期待のACTH療法。
19日目に突入しました。
始めてすぐ発作は軽減されたものの…
その後はなかなか変化無く。
脳波も短時間で2回とりましたが、若干の改善がみられる程度で、まだまだヒプスアリスミアの奴はがっちり残ってます。
連日注射は、2週間の予定でしたが、増量＆延長でまだ、連日投与しています。
12日まで連日で、その後は隔日です。
期待しすぎていた治療なだけに、いまいちな結果にかなり落ち込みましたが、まぁ、まだ終わったわけではないので少しでも良くなるように祈るだけです。
ACTHを始めてから、昼寝も全然できなくなってしまい、発作も常にあるので、辛そうな息子ちゃんを見てると、正直心底嫌になる時もあるけど、一緒にACTH部屋で頑張ってるママと子供たちに救われながらなんとかやっております。
週末は夫が来ていて、少し外の空気も吸ってきたし(^ ^)
夫と離れての入院生活。
いない時はなんとかやってるんだけど、会ってしまうとまた寂しいリセットしちゃいます。
次はゴールデンウイーク☆
副作用で、すこーしぽっちゃり。
iPhoneからの投稿
19日目に突入しました。
始めてすぐ発作は軽減されたものの…
その後はなかなか変化無く。
脳波も短時間で2回とりましたが、若干の改善がみられる程度で、まだまだヒプスアリスミアの奴はがっちり残ってます。
連日注射は、2週間の予定でしたが、増量＆延長でまだ、連日投与しています。
12日まで連日で、その後は隔日です。
期待しすぎていた治療なだけに、いまいちな結果にかなり落ち込みましたが、まぁ、まだ終わったわけではないので少しでも良くなるように祈るだけです。
ACTHを始めてから、昼寝も全然できなくなってしまい、発作も常にあるので、辛そうな息子ちゃんを見てると、正直心底嫌になる時もあるけど、一緒にACTH部屋で頑張ってるママと子供たちに救われながらなんとかやっております。
週末は夫が来ていて、少し外の空気も吸ってきたし(^ ^)
夫と離れての入院生活。
いない時はなんとかやってるんだけど、会ってしまうとまた寂しいリセットしちゃいます。
次はゴールデンウイーク☆
副作用で、すこーしぽっちゃり。
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