お久しぶりです。
もう１２月もなかば、あっという間ですね＾＾
今日はヒナの４ヶ月に１度のこども医療センターで遺伝科の検診の日でした。
実は、ヒナには夏の終わりごろから気になることがありました。
◎ あやしても、そんなに笑わなくなった
◎ 成長が後退した →今までできる事ができなくなった
◎ 音に反応しなくなった
◎ 突然首をガクッと落とす事が増えた
首をガクッとすることは、以前こちらでも日記に書いたことがあると思います。
画像は悪いですが↑↑
先生に、成長が後退したと、伝えると
｢痙攣したりする？｣
と聞かれ、その時デジカメで撮ったこの動画を見せたら
｢これは、神経の先生に連絡だ！｣
と、大慌て。
先生に見てもらっている時も体をビクッと、新生児にあるモロー反射のようなビクつきをすると
｢てんかんかもしれない。｣と言われました。
ヘルパー時代に高校生の子がてんかん発作を起こしたのを見たことありますが、これもてんかんなんだ？！！
と、びっくりしましたが。
急遽午後から脳波の検査と、神経の先生に診てもらうことに。
脳波をとるとき、こんなにされましたｗ
薬は飲まずに、自然に眠る事ができましたが…
脳波の結果をみてびっくり。
かなりみだれにみだれ切っていました。。。。。
神経の先生に、点頭てんかんについて説明をうけました。
◎ ダウン症候群の１～２％に見られる合併症
◎ カクッと頭を下げ、体にグッと力を入れる‘けいれん発作’が数分おきに連発する‘シリーズ形成発作’がみられる
◎ 脳波でヒプサリズミアという波形が特徴
◎ 発作が始まる頃から、発達が滞ったり、退行したりする
治療としては、内服薬から始め効き目がない場合には、ACTH療法(入院し、筋肉注射を行なう)１～２ヶ月かかる
をするそうです。
というか、来週から病院のベットが開き次第、入院するそうですo(；△；)o
なんだか、１日でいろんな事が起きてしまって、まだ整理し切れていないのですが…
クリスマスも、お正月も病院で過ごす事になりそうです。
なんでもっとはやく、ネットで検索しなかったんだろう、なんで早く気づいてあげれなかったんだろうと
悔やんでいます。
脳波の結果ほんとに乱れていて、本で読んだらてんかんは頭の中が嵐みたいになると書いてあったので。
ヒナの頭の中はいつもこんなふうに、嵐になっていたのかなと思うととっても心が痛みます。
今はただ、ヒナへごめんねの気持ちがいっぱいです。
入院大変だけど、元気になれるように頑張りたいと思います。
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