ペンタスの会
ペンタスの会は皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾病の患者会
とても興味あります
同じ病気の人ばかりの集い
同じ病気の人と情報交換したい
筋炎といっても、それぞれ抗核抗体が違うので、症状も合併症も様々なのでしょうが、前向きに元気に病気とうまく生活してる人とふれあいたい
参加できる機会があったら、果たして私は前向きになれるのだろうか、暗い穴に落ちてしまうのか
ＨＰでは結構シビアに 病気の説明がなされていますね
頭ではわかっているのですが、
読むとやっぱり自分がこの先どうなるのか怖い
そして全国で多発性筋炎3000人だって.....
予想に反して少なかった
たったそれっぽっち.....の中の１人(涙)
うーん
3000人、その中の１人.....
あれ.....
受け入れられない.....かも
うまく病気とつきあうしかない！
先のことはごちゃごちゃ考えない！
今動けることがなにより幸せ！
ネット検索しない！(なるべく)
って少しずつ思えるようになってきたのに
入院時の主治医が
(入院時と外来時の主治医は違うのです)
「先日、名古屋で膠原病のオフ会みたいなのがあって、呼ばれて皆で食事してきた！
皆、元気で前向きだったよ」
当時、泣いてばかりいた私を励ましてくれたんだろうけど、
膠原病奥が深うござんす
そのオフ会、はたして同じ筋炎の方に巡り会えるのだろうか
抗核抗体が同じ方に出会えるなんて奇跡なんじゃないだろうか
全国にたった3000人ぽっちしかいないのかぁ↓
その中の１人なのかぁ(しつこい)
まずはこれを受け入れられないと、
１歩もすすめなさそうだなぁ(涙)
器ちっちぇな！！←わたし