祝☆４歳
★只今元気に成長中★
ブログをみていただき有難うございます
チャージ症候群という病気をたくさんの人に知ってもらいたくて
このブログを始めました☆
ブログ初心者なので温かな気持ちで読んで
頂けたら嬉しいです♪
今は、いろいろ悩みや心配ごとはたえませんが…
初空が私を選んできてくれたのだから
一生懸命そらと一緒に歩んでいこうと思います
辛かった日々もありましたが…
今は本当に初空が大好きで生まれてきてくれたことを
感謝しています！
初空が可愛くて仕方ありません
生まれてきたとき
『生きるんだーーー！』と言った初空の言葉を信じて
こんな病気になんか負けません！！！
幸せな人生を送ります
←私が
初空が大きくなってもこの気持ちを忘れたくない…
このブログが私の決意です！
☆★そらの紹介★☆
２００９年８月６日生まれの女の子
チャージ症候群という病気をもって
生まれてきました
・食道閉鎖→その後、胃食道逆流症、食道裂肛ヘルニア、食道炎がありました
・動脈管開存症←経過観察中です
・目→両脈絡膜コロボーマ、両目弱視、両目小眼球、
右軽度虹彩コロボーマ及び先天白内障、眼振
(１歳までは光覚を認める程度と言われ、現在影が見える程度です)
左目水晶体偏位(レンズがズレています)
・耳→両側重度難聴のため聞こえません(検査結果は105dB以上です)
・声→胃ろうの手術をするまではほとんどだしませんでした
（↑泣くときもサイレントそら!!）
現在は、毎日声を出して笑っています
*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*
生まれてすぐ食道閉鎖の手術をしたため逆流がひどく
鼻から腸までEDチューブを入れてミルクを飲んでいました
↑毎日チューブを抜こうと励んでいましたが…
1歳2カ月の時、噴門形成術＆胃ろう造設の手術をし
現在、胃ろうからミルクを飲んでいます！！
チューブがなくなりスッキリした初空たん☆
笑顔がいっぱい増えました
☆★ブログ紹介★☆
病気の症状や治療のこと、日々の育児日記や
可愛いお洋服＆おもちゃも更新中
ゆっくりのんびり成長中の初空を温かく見守っていただけると嬉しいです
いつかこのブログを書かなくなる日が来るかもしれません…
でもその時は悩みや心配事が無くなって幸せな日々を
送っていると思ってください
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お誘いと摂食訓練♪
こんにちわ☆
またまたお久しぶりになっちゃいました
今日はランチ会のお誘いと
昨日行ってきた
摂食訓練施設での
造影検査のことを
書きたいと思います
まずは。。。
ランチ会
私、ジェンさん主催の
ランチ会が大好きで。。。
この前、偶然病院で
バッタリお会いした時にお願いしましたら
開催してくれることになりました～
いつも勇気をもらったり
参考になるお話しがいっぱい出来て
また頑張ろう♪って気持ちになって
帰って来れる場なんだよね
何でも話せて。。
でも同情されるわけでもなく
いろんな意見を聞けたり
ただただ一生懸命聞いてくれる
といった場所です
日程は
5月21日（水) 11：30～14：30です☆
場所は新宿駅近辺です
詳しくはコチラ→☆ を
ご覧ください
初参加大歓迎です
ご参加ご希望の方は
ジェンさんへのメッセージか
メールをお願いいたします
お次は摂食訓練での
検査について
最近の出来事も混ぜて
書こうと思います
今回の造影検査は
この施設で今後も
初空の摂食を見てくださるかどうかが
かかった検査になります
思いは複雑でしたが
先に進みたいという願いや
私の見立てが合っているのかが
わかるので検査をすることにしました
いろんな形状の食べ物にバリウムを混ぜ
飲み込めているかを見る検査です
万全の体勢で望みたかったのですが。。
先週まで風邪を引いて
ダウンしていた初空たん
完治までに２週間かかりました
久々に壮絶だった～
ミルクが胃瘻から
全然入っていかなくなってしまい
３日、４日毎日病院に通い
点滴三昧でした
その週に造影検査が入っていたのですが
延期してもらい
やっとまたシリンジでの注入が
再開できるようになりました
まだ学校はお休み中ですが。。
２週間食べ物を食べていなかったので
今回の検査ができるか心配でした。。
今回は私が付き添うのを条件で実施
まずは哺乳瓶での
飲料が飲み込めているかの検査
結果は良好
気管に全く入ることなく
ちゃんと食道を通過していました
次は同じ飲料でのコップ飲み
最初見せたとき嫌～って
言われてしまいました
先にコップで飲ませれば良かったと反省
遊んではいたものの
少量飲み込めていました
次はあんこ
この形状が初空には
一番食べやすそうだと
私は踏んでいるのですが
飲み込めているけど
通過が少し遅いようです
食道を通る最中に
若干戻ったりもするようで
それが誤嚥にるながる
可能性があるので
気をつけなければならないところですが
もう、ここは慣れるしかないところなので
初空がこれからいろんなものを
食べて練習していくところです
次は大好きなお肉
お肉は旨み汁と固形という
通過時間が違う食べ物
これは若干気管に入りそうに
なっておりました
でも、固形を飲み込めないと思っていたのが
実は飲み込めていたことが分かり
嬉しかったです
１つの食べ物で
通過時間が違うものだと
まだ少し難しいようです
そして嬉しいことが分かりました
今まで初空の胃は
物を溜め込めないと
言われてきました
が。。。。
溜める場所が出来ているようです
ちゃんと胃に飲料が溜まっていました
小さくて可愛い胃でした
今まで通過点でしかなかった胃
いろんな方法で胃を大きくしたいと
頑張ってきたことは
無駄じゃなかったんだなって
本当に嬉しかったです
頑張ったのは初空なんだけどね
食べたいという気持ちを大事にして
これからも頑張っていこうと思います
哺乳瓶で飲む時も
半分以上口から出しているのですが
ちゃんと飲んでいることもわかり
よかったです
今回の結果を見て
今後も月１ぐらいで
摂食を見てくださることになりました
先生方も思っていたより
すごくいい結果でした
と言ってくださいました
１歳で胃ろうの手術をするとき
呼吸器の先生に
気管のベンが弱いから
呼吸しながら食べるというのは
初空には難しいと言われました。。
つまり気管に入り誤嚥する可能性が
高いということね
何人かの先生に
今後も食べれるようにならない
と言われてきたけど
人間の可能性は
やっぱり医学書通りには
いかないって思います
諦めなければ道は開ける
ってことを
いつも初空が教えてくれてます
そうそう盲学校ですが
毎日楽しく通えています
少し気疲れしている
様子も伺えますが
一週間で母子分離になりました
朝の会も内転パッドを付け
椅子に座って参加
給食はママが同伴し
一緒に食べています
最近、お魚が食べれるようになりました
ゆっくりなので一番最後まで
食べている初空たん
１時間かけても１品たべるのがやっとだけど
楽しそうに食べている初空が
嬉しいです
そういえば。。。
視力も上がりました
去年は０．０３５だったのですが
０．０６９になりました
と。。。
長くなりそうなので
今回はこの辺で
読んで下さりありがとうございました
ご報告☆
お久しぶりで～す☆
って。。。
どっからのご挨拶がいいのやら
明けましておめでとうございます
っていうのも、かなり過ぎちゃってるし
コメントもお返しできなくて
すみません
でも、とても有り難く拝見させて
いただきました
すごく励みになりましたが
それ以上に私が
落ちていたため。。
ブログを開く気にもなれず
最近はめっきり
パソコンを開いていませんでした
本当にごめんなさい
ご報告がてら
そろそろブログを
細々と再開しようかなと
考えています
４月から盲学校への転校が
無事決まりました
盲学校の先生方には
本当に感謝です
それまではちゃんと転校出来るかと
不安でしたが。。
ようやく一安心っといった感じ
最後の最後まで
ろう学校とはいろいろとあり
自分の進むべき道が
正しいのかと悩まされた
数ヶ月でした
でもやっぱりこれが私なんだと思う
この考えを変えたら
初空は育てていけないかと。。
私と初空の進む道は
間違っていないと
今は信じて進みたいから。。。
自信をなくしちゃって
頑張れない数ヶ月だったけど
やっと復活しつつあります
久々なので
少し初空の写真と成長を
みてやってください
立っちがとても安定
するようになりました
膝の使い方もバッチリ
以前はふくらはぎの筋肉に力が
入りすぎてピーンとなっていましたが
現在は膝がちゃんと曲がり
正しい筋肉を使い
立っています
ここ数カ月、リハビリも
サボっていましたが
２人でいても
ここまで成長できるんだなと
初空に私が励まして
もらった感じです
いつもそうなんだよね。。。
私が自信をなくすと
初空がすごく頑張ってくれるの
そんな優しい初空たんに
支えられながら
だから頑張れるんだなって
思います
摂食の方もかなり前進
お腹がすくと。。
セルラの椅子に登って
自分からお座りをすることも
あります
上の写真は登っている最中ですが
ちゃんとお座りまでします
初空の食べ物への
関心はかなり高くなり
私たちがご飯を食べていると
近寄ってきて
テーブルの上を覗いてきます
お昼はパンをあげているのですが
ランチパックが大好きで
こんな感じで食べています
気に入ると２枚食べます
って言っても。。。
飲み込みはしないので
噛み噛みして味がなくなると
口から出します
どんなものもちゃんと噛めていて
流動食になって出てきます
お肉が大好きで
豚と牛はお気に入り
以前は選り好みしていましたが
今はなんでも食べます
とにかくお口にいっぱい入れて
お顔が変わっちゃうほど
初空のお顔が。。。
好きなものがお口から出そうになると
必死で手で戻しますが
噛み噛みして流動状になると
お口から出てってしまい
泣いちゃいます
まだ、前歯で噛みちぎるという
術を知らないので
それが出来るようになると
いいかなって思っています
あと飲み込みは
気持ちの問題かな。。。
何年も食事が喉を通っていなかったので
気持ち悪いという気持ちは
よくわかります
なので焦らず何年かかけて
克服していけたら
いいなって思っています
満足したり
食べ終わったあと
食べ物がもうないとわかると
椅子から降りるようにも
なりました
二人でいる時間が長かったので
更に甘えん坊さんにも
なりました
が。。。
そのかわり、コミュニケーション
能力があがった気がします
学校に通っていた頃よりも
いろんな成長をしている
今日この頃です
体力もつき、寝る時間も
遅くなりました
いろいろ興味も増え
いたずらっ子な初空
私がこんなに落ちていて
初空に何もしてあげられなかったのに
こんなに成長するなんて
学校では一体
何をしてたんだろ。。。
って改めて思ってしまいます
来年度は新天地で
頑張ろう
私は１年を無駄にしたとは
思っていません！
逆に今で良かったと
思っています
初空が大きくなってからだと
環境を変えるのは
もっと大変になるからね
私もいい経験ができたし
この先、同じような状況に
なったときの
いい勉強になりました
盲学校では
先生と意見を交換しながら
初空の成長を一緒に
考えていける場に
なることを願っています
ということで
久しぶりのブログなのに
長々と読んでいただき
ありがとうございました
そして
これからもよろしくお願いいたします
元気を充電してきます！
ご無沙汰しています
ご心配してくれた皆様
ありがとうございました
初空はとっても元気です
10月に入ってから
風邪をひいたり。。
学校のことを考えるため
ほぼ学校をお休みしていました
もう、学校に行きたくないんだよね
行く意味も見いだせないし
嫌な思いしかしない。。
他の先生に相談した結果
今度は先生が１週間交代
になることを言われ。。。
なんだか4月に舞い戻るのかな
って思ってしまいました
ぶっちゃけ、もう耐えられませ～ん
また１人１人に初空のことを
伝えていかなくちゃいけないし
もう分離は無理なんだろうなって
思ってしまいました
なんだかもう疲れちゃったよ
今は心に余裕がなくて
初空とちゃんと向き合えない自分が
本当に嫌だ。。。
初空にしてあげたいことが
いっぱいあったはずなのに。。
去年みたいに楽しかった日々に
もう１度戻りたいから
しばらく学校をお休みすることに
決めました
このままいくと初空との関係が
崩れてしまいそうで
こわかったからです。。。
私はただ初空の笑顔が見たいだけ
原点に戻る時間が欲しかった！
これを機に、このブログも
しばらくお休みしたいと思います
また楽しくブログがかける日まで
さようなら
今まで応援ありがとうございました
一旦いろんなことから離れて
見直してみたり、新しいことを始める
いい機会だと思っています
最後にハロウィン初空たん
そうそう！この前は
ステーキを美味しそうに
ほおばっていました
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親子で体調不良でした(^_^;)
こんばんわ～☆
お久しぶりです！！
先週は初空たんが
風邪をひき。。
その後１日遅れでママまで
風邪をひいてしまいました
しかも、初空は熱はなく
痰と咳の症状
私は３９．６度と高熱と頭痛が酷かった
本当、歳をとると年々高熱が
辛く感じるわ
でも、初空たんお熱がないから
以外と元気
私はグッタリ。。
初空がかまってかまってコール
が。。ママは応えられず
初空たんグレちゃってたよ。。。
今週に入りやっと完全復活
初空たんは寝ると痰がたまってしまい
時々、夜中に起きてしまいます
でももう元気で
今日はつかまり立ちを頑張っていました
そうそう！
リビングで初空が
つかまり立ちの練習ができるように
手すりをつけてみたよ
これでお家でもリハビリが
バッチリだね
↑これは風邪を引く前だから
結構前の写真なんだけど
今日はちゃんと１人で
つかまり立ちしてました
棒の高さもバッチリでした
高さは頭を乗せられる
ちょうどいい位置に設置
立つということにだけ
要は足の力の入れ方に
集中して欲しいので
頭は棒に頼っても今はOK
いい感じに膝が曲がってて
両足に同じ重心が掛かっていました
初空は片足に重心を置く癖があるから
この練習は良さそうです
今月は風邪とか病院とか私用で
全然学校行けてないや～
なんだかストレスがなくなって
スッキリライフ
今週も病院とかで行けないし
来週からまた頑張ろう
ということで近況報告でした
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B級グルメ♪
週末は埼玉のＢ級グルメに
行ってきました～
お昼過ぎに行ったら
すごい混みようで
半分ぐらいのお店が
売り切れで閉まっちゃってました
残念。。。
初空も一緒に食べれるように
おうどんを購入
すったてって言って
味噌味のおうどんです
わたし的にはかなり好きな
お味でした
初空はきゅうりを気に入ってたよ
他にも何品か食べたけど
私はこれが1番でした
この日は暑かったのに
一気に寒くなっちゃって
初空たん風邪っぴき中
今日は病院でお薬をもらってきました
早く治るといいな～
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