祝☆4歳ウインク

 只今元気に成長中★

 ブログをみていただき有難うございますビックリマーク

 チャージ症候群という病気をたくさんの人に知ってもらいたくて

 このブログを始めました☆

 ブログ初心者なので温かな気持ちで読んで

 頂けたら嬉しいです♪

 今は、いろいろ悩みや心配ごとはたえませんが…

 初空が私を選んできてくれたのだから

 一生懸命そらと一緒に歩んでいこうと思いますべぇ~

 辛かった日々もありましたが…

 今は本当に初空が大好きで生まれてきてくれたことを

 感謝しています!

 初空が可愛くて仕方ありませんラブ
 生まれてきたとき

 『生きるんだーーー!』と言った初空の言葉を信じて

 こんな病気になんか負けません!!!

 幸せな人生を送りますにっこり←私が笑

 初空が大きくなってもこの気持ちを忘れたくない…

 このブログが私の決意です!

☆★そらの紹介★☆

2009年8月6日生まれの女の子Wハート

チャージ症候群という病気をもって          

生まれてきましたコリラックマ


・食道閉鎖→その後、胃食道逆流症、食道裂肛ヘルニア、食道炎がありました

・動脈管開存症←経過観察中です

・目→両脈絡膜コロボーマ、両目弱視、両目小眼球、

    右軽度虹彩コロボーマ及び先天白内障、眼振

    (1歳までは光覚を認める程度と言われ、現在影が見える程度です)

    左目水晶体偏位(レンズがズレています)

・耳→両側重度難聴のため聞こえません(検査結果は105dB以上です)

・声→胃ろうの手術をするまではほとんどだしませんでした

    (↑泣くときもサイレントそら!!)

    現在は、毎日声を出して笑っていますWハート
*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*:;;;:*☆*

生まれてすぐ食道閉鎖の手術をしたため逆流がひどく

鼻から腸までEDチューブを入れてミルクを飲んでいましたほにゅうびん

↑毎日チューブを抜こうと励んでいましたが…笑

1歳2カ月の時、噴門形成術&胃ろう造設の手術をし

現在、胃ろうからミルクを飲んでいます!!

チューブがなくなりスッキリした初空たん☆

笑顔がいっぱい増えましたあかちゃん 喜ぶ

☆★ブログ紹介★☆

病気の症状や治療のこと、日々の育児日記や

可愛いお洋服&おもちゃも更新中ビックリあひる 

ゆっくりのんびり成長中の初空を温かく見守っていただけると嬉しいですにこー


いつかこのブログを書かなくなる日が来るかもしれません…

でもその時は悩みや心配事が無くなって幸せな日々を

送っていると思ってください花

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2014年05月14日(水) 17時13分55秒

お誘いと摂食訓練♪

テーマ:摂食の練習

こんにちわ☆


またまたお久しぶりになっちゃいましたahaha;*



今日はランチ会のお誘いと

昨日行ってきた

摂食訓練施設での

造影検査のことを

書きたいと思いますキャッ☆


まずは。。。


ランチ会Wハート

私、ジェンさん主催の

ランチ会が大好きで。。。

この前、偶然病院で

バッタリお会いした時にお願いしましたら

開催してくれることになりました~キラキラ


いつも勇気をもらったり

参考になるお話しがいっぱい出来て

また頑張ろう♪って気持ちになって

帰って来れる場なんだよねにへ

何でも話せて。。

でも同情されるわけでもなく

いろんな意見を聞けたり

ただただ一生懸命聞いてくれる

といった場所です音符


日程は

5月21日(水) 11:30~14:30です☆


場所は新宿駅近辺ですびっくり


詳しくはコチラ→

ご覧ください♥akn♥


初参加大歓迎ですウインク

ご参加ご希望の方は

ジェンさんへのメッセージか

メールをお願いいたしますラブメール



お次は摂食訓練での

検査について

最近の出来事も混ぜて

書こうと思います音符


今回の造影検査は

この施設で今後も

初空の摂食を見てくださるかどうかが

かかった検査になります苦笑い

思いは複雑でしたが

先に進みたいという願いや

私の見立てが合っているのかが

わかるので検査をすることにしました苦笑

いろんな形状の食べ物にバリウムを混ぜ

飲み込めているかを見る検査ですほにゅうびん


万全の体勢で望みたかったのですが。。

先週まで風邪を引いて

ダウンしていた初空たんshokopon

完治までに2週間かかりました汗

久々に壮絶だった~うひゃあー

ミルクが胃瘻から

全然入っていかなくなってしまい

3日、4日毎日病院に通い

点滴三昧でした点滴

その週に造影検査が入っていたのですが

延期してもらい

やっとまたシリンジでの注入が

再開できるようになりました注射

まだ学校はお休み中ですが。。

2週間食べ物を食べていなかったので

今回の検査ができるか心配でした。。


今回は私が付き添うのを条件で実施

まずは哺乳瓶での

飲料が飲み込めているかの検査ほにゅうびん

結果は良好あげ

気管に全く入ることなく

ちゃんと食道を通過していましたぐぅ~。

次は同じ飲料でのコップ飲みマグカップ*++

最初見せたとき嫌~って

言われてしまいました苦笑

先にコップで飲ませれば良かったと反省ガクリ

遊んではいたものの

少量飲み込めていました音符

次はあんこあずき

この形状が初空には

一番食べやすそうだと

私は踏んでいるのですが

飲み込めているけど

通過が少し遅いようです苦笑い

食道を通る最中に

若干戻ったりもするようで

それが誤嚥にるながる

可能性があるので

気をつけなければならないところですが

もう、ここは慣れるしかないところなので

初空がこれからいろんなものを

食べて練習していくところですビックリ

次は大好きなお肉ステーキ一切れ

お肉は旨み汁と固形という

通過時間が違う食べ物

これは若干気管に入りそうに

なっておりました汗

でも、固形を飲み込めないと思っていたのが

実は飲み込めていたことが分かり

嬉しかったですらぶ②

1つの食べ物で

通過時間が違うものだと

まだ少し難しいようです苦笑


そして嬉しいことが分かりました音符

今まで初空の胃は

物を溜め込めないと

言われてきました↓↓

が。。。。

溜める場所が出来ているようですピース

ちゃんと胃に飲料が溜まっていましたにこー

小さくて可愛い胃でしたキラキラ

今まで通過点でしかなかった胃びっくり

いろんな方法で胃を大きくしたいと

頑張ってきたことは

無駄じゃなかったんだなって

本当に嬉しかったですウインク

頑張ったのは初空なんだけどねべぇ~

食べたいという気持ちを大事にして

これからも頑張っていこうと思いますGOOD


哺乳瓶で飲む時も

半分以上口から出しているのですが

ちゃんと飲んでいることもわかり

よかったですほにゅうびん


今回の結果を見て

今後も月1ぐらいで

摂食を見てくださることになりましたキャッ☆

先生方も思っていたより

すごくいい結果でした

と言ってくださいました音符


1歳で胃ろうの手術をするとき

呼吸器の先生に

気管のベンが弱いから

呼吸しながら食べるというのは

初空には難しいと言われました。。

つまり気管に入り誤嚥する可能性が

高いということね↓↓

何人かの先生に

今後も食べれるようにならない

と言われてきたけど

人間の可能性は

やっぱり医学書通りには

いかないって思いますにへ


諦めなければ道は開ける

ってことを

いつも初空が教えてくれてます花


そうそう盲学校ですが

毎日楽しく通えています学校

少し気疲れしている

様子も伺えますが

一週間で母子分離になりましたべぇ~

朝の会も内転パッドを付け

椅子に座って参加イス

給食はママが同伴し

一緒に食べていますご飯

最近、お魚が食べれるようになりましたおさかな

ゆっくりなので一番最後まで

食べている初空たん笑

1時間かけても1品たべるのがやっとだけど

楽しそうに食べている初空が

嬉しいですキャッ☆


そういえば。。。

視力も上がりました目

去年は0.035だったのですが

0.069になりましたピース


と。。。

長くなりそうなので

今回はこの辺でウインク

読んで下さりありがとうございました♥akn♥





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2014年02月20日(木) 18時00分02秒

ご報告☆

テーマ:育児日記

お久しぶりで~す☆


って。。。

どっからのご挨拶がいいのやらahaha;*

明けましておめでとうございます

っていうのも、かなり過ぎちゃってるし笑


コメントもお返しできなくて

すみませんおじぎ

でも、とても有り難く拝見させて

いただきました嬉しい

すごく励みになりましたが

それ以上に私が

落ちていたため。。

ブログを開く気にもなれず

最近はめっきり

パソコンを開いていませんでした汗

本当にごめんなさいがっくり



ご報告がてら

そろそろブログを

細々と再開しようかなと

考えています音符


4月から盲学校への転校が

無事決まりましたWハート

盲学校の先生方には

本当に感謝ですキラキラ


それまではちゃんと転校出来るかと

不安でしたが。。

ようやく一安心っといった感じウインク

最後の最後まで

ろう学校とはいろいろとあり

自分の進むべき道が

正しいのかと悩まされた

数ヶ月でしたしょぼーん

でもやっぱりこれが私なんだと思う花

この考えを変えたら

初空は育てていけないかと。。

私と初空の進む道は

間違っていないと

今は信じて進みたいから。。。嬉しい

自信をなくしちゃって

頑張れない数ヶ月だったけど

やっと復活しつつありますOK


久々なので

少し初空の写真と成長を

みてやってくださいにこー



13928812237450.jpg



立っちがとても安定

するようになりましたビックリ

膝の使い方もバッチリGOOD

以前はふくらはぎの筋肉に力が

入りすぎてピーンとなっていましたが

現在は膝がちゃんと曲がり

正しい筋肉を使い

立っていますキラキラ

ここ数カ月、リハビリも

サボっていましたが

2人でいても

ここまで成長できるんだなと

初空に私が励まして

もらった感じですべぇ~



いつもそうなんだよね。。。

私が自信をなくすと

初空がすごく頑張ってくれるのahaha;*

そんな優しい初空たんに

支えられながら

だから頑張れるんだなって

思いますにへ


摂食の方もかなり前進ペロリ



13928812812341.jpg


お腹がすくと。。

セルラの椅子に登って

自分からお座りをすることも

ありますびっくり

上の写真は登っている最中ですが

ちゃんとお座りまでしますキャ



13928813111632.jpg



初空の食べ物への

関心はかなり高くなり

私たちがご飯を食べていると

近寄ってきて

テーブルの上を覗いてきます目


お昼はパンをあげているのですが

ランチパックが大好きで



13928813374713.jpg


キラキラ矢印こんな感じで食べています笑顔

気に入ると2枚食べます笑

って言っても。。。

飲み込みはしないので

噛み噛みして味がなくなると

口から出します笑

どんなものもちゃんと噛めていて

流動食になって出てきますビックリマーク

お肉が大好きで

豚と牛はお気に入りステーキ

以前は選り好みしていましたが

今はなんでも食べますピース


とにかくお口にいっぱい入れて

お顔が変わっちゃうほど



13928813582684.jpg



初空のお顔が。。。笑

好きなものがお口から出そうになると

必死で手で戻しますが

噛み噛みして流動状になると

お口から出てってしまい

泣いちゃいますえぐえぐ・・・

まだ、前歯で噛みちぎるという

術を知らないので

それが出来るようになると

いいかなって思っていますにへ

あと飲み込みは

気持ちの問題かな。。。

何年も食事が喉を通っていなかったので

気持ち悪いという気持ちは

よくわかりますびっくり

なので焦らず何年かかけて

克服していけたら

いいなって思っています嬉しい


満足したり

食べ終わったあと

食べ物がもうないとわかると

椅子から降りるようにも

なりました笑


二人でいる時間が長かったので

更に甘えん坊さんにも

なりました抱っこ

が。。。

そのかわり、コミュニケーション

能力があがった気がしますGOOD


学校に通っていた頃よりも

いろんな成長をしている

今日この頃ですにこー

体力もつき、寝る時間も

遅くなりましたちら・・

いろいろ興味も増え

いたずらっ子な初空うひゃあー

私がこんなに落ちていて

初空に何もしてあげられなかったのに

こんなに成長するなんて

学校では一体

何をしてたんだろ。。。

って改めて思ってしまいます苦笑


来年度は新天地で

頑張ろう腕

私は1年を無駄にしたとは

思っていません!

逆に今で良かったと

思っています苦笑い

初空が大きくなってからだと

環境を変えるのは

もっと大変になるからね汗

私もいい経験ができたし

この先、同じような状況に

なったときの

いい勉強になりましたahaha;*

盲学校では

先生と意見を交換しながら

初空の成長を一緒に

考えていける場に

なることを願っていますらぶ②


ということで

久しぶりのブログなのに

長々と読んでいただき

ありがとうございました♥akn♥

そして

これからもよろしくお願いいたしますえへ








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2013年11月01日(金) 16時34分10秒

元気を充電してきます!

テーマ:ママの気持ち

ご無沙汰しています♥akn♥


ご心配してくれた皆様

ありがとうございましたにこー

初空はとっても元気ですぐぅ~。


10月に入ってから

風邪をひいたり。。

学校のことを考えるため

ほぼ学校をお休みしていましたべぇ~

もう、学校に行きたくないんだよね↓↓

行く意味も見いだせないし

嫌な思いしかしない。。

他の先生に相談した結果

今度は先生が1週間交代

になることを言われ。。。

なんだか4月に舞い戻るのかな

って思ってしまいました汗

ぶっちゃけ、もう耐えられませ~ん苦笑

また1人1人に初空のことを

伝えていかなくちゃいけないし

もう分離は無理なんだろうなって

思ってしまいました苦笑い

なんだかもう疲れちゃったよena


今は心に余裕がなくて

初空とちゃんと向き合えない自分が

本当に嫌だ。。。

初空にしてあげたいことが

いっぱいあったはずなのに。。

去年みたいに楽しかった日々に

もう1度戻りたいから

しばらく学校をお休みすることに

決めましたびっくり

このままいくと初空との関係が

崩れてしまいそうで

こわかったからです。。。

私はただ初空の笑顔が見たいだけキャッ

原点に戻る時間が欲しかった!

これを機に、このブログも

しばらくお休みしたいと思いますビックリ

また楽しくブログがかける日まで

さようならclover*


今まで応援ありがとうございました♥akn♥

一旦いろんなことから離れて

見直してみたり、新しいことを始める

いい機会だと思っています嬉しい


最後にハロウィン初空たんハロウィン



SORAと一緒に☆-13832894099680.jpg



そうそう!この前は

ステーキを美味しそうに

ほおばっていましたステーキ一切れ





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2013年10月21日(月) 22時07分01秒

親子で体調不良でした(^_^;)

テーマ:育児日記

こんばんわ~☆

お久しぶりです!!


先週は初空たんが

風邪をひき。。

その後1日遅れでママまで

風邪をひいてしまいましたうひゃあー

しかも、初空は熱はなく

痰と咳の症状shokopon

私は39.6度と高熱と頭痛が酷かったshokopon

本当、歳をとると年々高熱が

辛く感じるわガクリ


でも、初空たんお熱がないから

以外と元気ビックリ

私はグッタリ。。

初空がかまってかまってコールキャッ☆

が。。ママは応えられず

初空たんグレちゃってたよ。。。ぶー


今週に入りやっと完全復活GOOD

初空たんは寝ると痰がたまってしまい

時々、夜中に起きてしまいます汗

でももう元気で

今日はつかまり立ちを頑張っていましたピース


そうそう!

リビングで初空が

つかまり立ちの練習ができるように

手すりをつけてみたよ顔



SORAと一緒に☆-13818361967713.jpg



これでお家でもリハビリが

バッチリだねOK



SORAと一緒に☆-13818362148894.jpg



↑これは風邪を引く前だから

結構前の写真なんだけど

今日はちゃんと1人で

つかまり立ちしてましたaya

棒の高さもバッチリでしたキラキラ


高さは頭を乗せられる

ちょうどいい位置に設置びっくり

立つということにだけ

要は足の力の入れ方に

集中して欲しいので

頭は棒に頼っても今はOK音符

いい感じに膝が曲がってて

両足に同じ重心が掛かっていましたお~

初空は片足に重心を置く癖があるから

この練習は良さそうですぐぅ~。


今月は風邪とか病院とか私用で

全然学校行けてないや~笑

なんだかストレスがなくなって

スッキリライフq

今週も病院とかで行けないし

来週からまた頑張ろうahaha;*

ということで近況報告でしたビックリ







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2013年10月15日(火) 20時44分41秒

B級グルメ♪

テーマ:お出かけ♪

週末は埼玉のB級グルメに

行ってきました~ご飯


お昼過ぎに行ったら

すごい混みようで

半分ぐらいのお店が

売り切れで閉まっちゃってましたうひゃあー

残念。。。


初空も一緒に食べれるように

おうどんを購入ウインク


SORAと一緒に☆-13818361682961.jpg



すったてって言って

味噌味のおうどんですキラキラ



SORAと一緒に☆-13818361835972.jpg



わたし的にはかなり好きな

お味でしたキャッ☆


初空はきゅうりを気に入ってたよ笑

他にも何品か食べたけど

私はこれが1番でしたビックリ



SORAと一緒に☆-13818361451550.jpg



この日は暑かったのに

一気に寒くなっちゃって

初空たん風邪っぴき中shokopon

今日は病院でお薬をもらってきましたクスリ

早く治るといいな~しょぼーん






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