パイナップル男 | 自閉症Rioと自閉症介助犬Jar Jarの成長への道

自閉症Rioと自閉症介助犬Jar Jarの成長への道

うちの次男は自閉症を伴う15番染色体障害です。そんな我が家で2011年6月、ゴールデンレトリバーを飼い、自閉症介助犬としてトレーニングしていく事にしました。
そんな一人と一匹の成長日記です。

最近,てんかんの新しい発作が始まり検査のために入院してきました。
3泊4日で昨日帰ってきましたチョキ

EEG(脳波)を取って,この度は,発作がてんかんかどうかの判断のため,24時間ビデオで撮影もしてもらっていました。

病院のパーキングに停めた時から,何かを感じて,ぐずぐず言い始めたRioしょぼん

受付も,病室に入ってからもずっとしょぼん

そして,すぐに頭にコードを付けましたショック!
ここではもちろん大暴れプンプンシーツにくるまれて押さえられての,コード付けとなりました。

そして,パイナップル男に変身にひひ

自閉症Rioと自閉症介助犬Jar Jarの成長への道


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なんか頭がパイナップルみたいじゃない!?

初日は,どこか分からなかったのと,心配だったのか,ほぼ一日ベット過ごしていました。しかし,翌日から,もう慣れて来たのか,コードを引きづって,部屋中を歩きまくりあせる
でも,もっと寝たままというか,ベットから動けない状態かと思っていたので,良かったです。頭のコードが取れなければ,動ける範囲で動けました。

しかし,怖かったのが,今まで大きな発作は2週間に一度くらいの頻度で起こっていたのが,3日間入院して,3回も起きたのです。しかも,一度は寝ているとき。朝の4時頃に,ナースがどたどた5,6人は行って来て,Rioを見ると,もう白目を剥いて,意識を失っていました。この時は一番長い発作で3分ほど、意識がなかったです。
今まで,夜は通して寝ていると思っていたので,ちょっとショックでした。発作が起こっても,起こる前も起こってからも泣いたりする訳でもなく,気がつかなければ,そのまま過ぎてしまう感じなので,もしかしたら今までも起こって居たのかなと思ってショックでした。

大きな発作があったのは,びっくりしましたが,検査入院の間に大きな発作はないだろうと思っていたので,でも逆に考えれば,せっかく検査のために入院したので,ドクター達にも見てもらえた訳だし,記録も撮れたし,良かったとも思います。

精神的にも,肉体的にもつらかったです,母は。
夜も,ピーピーどこかで機械音が鳴っているし,音がするたびに目が覚めるし,夜の巡回もあるし,熟睡なんてもちろんできないし,身体は動かす事ないから,筋肉が凝り固まって行く感じだし,病院に居るだけでもなんか精神的に落ち着かないのに,発作は頻繁に起きるし。
でも,2日目と3日目は3時間づつ、ベビーシッターの方に来てもらいました。その間に,お風呂に入ったり,少しカフェテリアに行ったりして,その時間で気分転換ができて,本当に助かりました。
お友だちがランチを持って来てくれて,本当に嬉しかったですラブラブ

一度,セラピードックが来てくれましたわんわん
キャバリエの女の子、4歳と言っていました。とても,良い子で,ベットに座ってくれました。
でも,居たのは2、3分ですかね。
きっとこの子も一生懸命訓練したんだろうなと思ったら,なんだかもったいないなーと思いました。
2、3分一緒に居てくれて,とっても嬉しかったです。
でも,病院で働いているセラピードックのお仕事ッてこんなお仕事なのかなって。きっと彼らには,もっともっとできる事があるのにと思いました。
でも,私の心が温かくなったのは事実でしたラブラブ!

それにしても,アメリカッて,病院の入院中の食事もアメリカ食なんですよねにひひ当たり前と言えばたり前なのですがむっ
でも,入院しているのに,ピザやハンバーガーは食べたくないパンチ!
ひじきや,お豆の煮たのを食べたいよーーーーパンチ!
帰って来て食べた納豆ご飯のおいしかった事音譜今日の玄米とお味噌汁と切り干し大根のおいしかった事ラブラブ!

入院中から新しい薬が追加されました。でも,新しい薬を始めても,大きい発作はまだないですが,小さい発作はまだまだ起こっています。この薬が新しい発作をコントロールしてくれるのか,合うのか合わないのか,量が足りていないのか,また様子見が必要です。
今日は,学校に行きました。小さいてんかんの発作の数は少なかったようです。薬が合っていれば良いのですが。
でも,5日ぶりの学校は疲れたようで,帰って来てから2時間くらい昼寝をして,夜もまた普通の時間に寝ましたぐぅぐぅ

昨日も帰って来てから,7時半に寝て,朝も7時半まで寝ていましたぐぅぐぅ

お疲れのようです。

週末で,ゆっくりと復活するかーグッド!

ご心配して頂き,ありがとうございました。元気ですチョキ



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