退院15日目 日々記録しています。 | 全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

2012年2月に誕生した息子。息子は先天性の病気「ヒルシュスプルング」でした。ストーマ(人工肛門)での生活を経て無事に根治手術まで終わりました。
そんな息子との日常を書き留めていきます。

突然ですがブログタイトルを変更しました。
ヒルシュの息子がメインのブログですので、わかりやすいようにしました。

さ、今日で退院15日目を迎えたわけですが、今日はトミカのプラレール博にいってきました。

すごい人~!
疲れる~!
息子は電車にあまり興味なし~!

ということで、早々に退散となりましたw

ま、息子は電車より働く車が好きなので仕方ないですね。
それに人見知りだからほかの子供がいるとどうしても抱っこ抱っこになってしまうので、ぜんぜん堪能できなかったです。
とはいえ、まだ2歳。
こんなもんかな?


そのあとはステーキを食べに行き、私は息子とハンバーグを分け分け。
息子はほかにもガーリックライスとパスタを食べました。
うん、お野菜ゼロ生活ww
だめだねー。
まぁ食物繊維がなくても便秘になることはないしね←強制的に出しているので。
栄養面ではちょっと心配になってきたかな。


そんな息子に今回の入院から取り入れられたのがラコール。
ヒルシュっ子やこのブログにたどり着く人にもよく知られてるものじゃないかしら。
経腸栄養剤です。

1mlで1kcalあり、栄養バランスも整っているものです。
詳しくは・・・各自で検索してくださいww

食欲もなく、食事を取らせることも怖かったときには本当にお世話になりました。
幸い、温めるとよく飲んでくれるので最近はミルクの変わりに飲ませてます。


退院してからは
食事内容
ラコールの量
尿の回数
便の回数(洗腸・ガス抜き)と量
その他
みたいな感じで記録しています。


ラコールはだいたい
250~500ml/日
を飲んでます。

最近は食欲が戻ってきたのと食べれるものが増えたので少し減ってきたけど、それでも1日に2~3回はラコールを飲んでます。
そのおかげでおそらく体重は維持~増量かと。


尿の回数は
3~6回/日
脱水にならないように気をつけてます。
回数より色が大事です。


便は
洗腸・ガス抜きを
1~4回/日
洗腸に使う生理食塩水は30~200ml/回

便の量は
120~600ml/日
固形食が増えるにつれて量は減ってますね。
重さは量っていないので重くはなっていると思うけど・・・。


600mlのときはおそらく脱水っぽくなってました。
嘔吐もしたし、体調不良のときでした。


息子は小腸しかないので、においは食べたものがダイレクトにします。
お肉を食べたらお肉臭いし、お魚を食べたらお魚臭い。
水分多めだとすっぱい臭い。
バナナのときはなんだか臭かったな~。
臭いも大事ですね。


便が多く取れたときは脱水にも注意しています。
ちょっと塩分大目にしたり、水分を取らせたりしています。


元気も割りと出てきていますが、やはりお腹が動くと痛いみたいで顔をゆがませてるのがね~・・・なんとも。。。
早くセカンドオピニオンのデータとかもらえないかな?
早く行きたいな~。

なんだろ。
やっぱりおかしいんですよ。

お腹のとある箇所を通過するときだけ・・・
顔をゆがませる→ゴポッ!・・・ゴゴゴゴゴ!(流れる音)→楽になるという感じです。

普通に蠕動運動していたら、こんな音はならないと思うんですよね。
なんか重力に任せて落ちていくような、それに伴ってガスが上がってくるような。
腸の形が急勾配なのかな?

でも寝てるときでもわかるんですよね。
そのときにお腹を触ってると明らかに腸が動いています。
よーーくわかるんです。

あ、今度レントゲンの写真UPします。
興味・・・ある人いるかしら?



私の状態も少しずつ落ち着きました。
息子の笑顔が本当活力になっています。

そして妊婦生活も残すところ2ヶ月を切りました。
今週で9ヶ月と1週。
仕事はほとんど行っていないけど、業務の都合で産休は5月中旬くらいかな?
5月は2~3日だけ出社する予定です。
本当に・・・職場には感謝しかありません。

このまま仕事を続けるのか・・・休暇後に退職するのかはまだ未定ですが・・・。
気持ちとしては辞める方向に傾いているかな?
セカンドオピニオンを受けたり、この先の息子の体調次第で変わるんですけど・・・
今の状況が続けば・・・辞めてそばにいたいな~と思っています。


セカンドオピニオン、、、出産前に行きたいと思っていますが・・どうなることやら。
予約がまず取れないかもしれないし。
ま、出産後でも赤ちゃんを連れてでも行きますけどね!


GW、だけどうちは連休じゃないので、明日は仕事です。
(パパの仕事の日だけど・・・)
残りの連休は実家にでも顔を出そうと思います。

皆様もよい連休を!