4月


特別支援学校入学


転倒の発作もあり怪我がたえないのでバギー中心での学校生活でお願いしてきたけど

なかなか悩みはつかない


チャイルドシートに乗ることは慣れてるから

脱走しないけど普通のシートだと嫌がって

拒否。


行きは学校まで送ってるけど帰りは仕事もある都合スクールバス2日利用停留所まで放デイ迎え

その他学校まで放デイ迎えの生活。


スクールバス嫌がって泣くらしくいつも学校から

放デイ迎えきてもらえないか言われるがこちらが放デイ連絡してもその日は人員の関係で難しくてなかなか難しい。


スクールバスや放デイの車にチャイルドシート提案したが拒否されてもうどうすればいいのかわからなくて考えるの疲れた


スクールバス利用2日のうち1日は休ませるときもあるからなるべく負担は減らすようにしてるのだけど。



最近では転倒の発作により頭を損傷して出血とまらなくて救急車搬送。


いつもと違ってぐったりしてて縫ってからも

寝ることが多くだるそうでもう一度診察

してもらわないとかな。



定期検査の国立病院の検査入院は入院すると

なぜかいつも発作がとれなくて

思うような結果とれず。


医者にいずれ発作強くなると寝たきりになる、手術検討って言われたくせに平行線になり

もやもやとした生活。


発作による怪我が多いから足も腕もぶつけた

跡でアザだらけ。


いずれ児相に言われるのか心配でメンタルやられる。