今日のOTとST | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

水曜日、新しいリハビリ施設でのOTとSTが始まりましたニコニコ

と言っても、まだ息子の状態把握からなんですが。。。

訓練の20分前に着いて医師の診察を受け、長椅子で待っていると、10分前にOTの先生が来て「ちょっと早いけど」と言って訓練を始めてくれました音符

ブランコとトランポリンの息子の動作を見て、机上操作をしましたニコニコ

トランポリンはまだまだ立ってバランスを取りながら跳ねる事は出来ないですが、楽しそうにしていて、でもブランコは怖くて先生の手を離せませんでしたアセアセ

机上操作ではパズルをし、粘土をこね、繋げるおもちゃを繋げていき、新聞紙をしました星

全てにおいて順調で先生の言う事もよく聞き、指示への理解や交渉によってやりたい事の我慢が出来る事を褒められ、時には笑いを取りながらの訓練でしたくるくる

先生に「いいキャラクターしてるな」と言われたのですが、どこのリハビリ施設でも言われる。。。びっくり

今回の訓練の様子から、幼稚園での集団生活が勝手な事ばかりでなかなか先生達の言う事を聞かないというのがリハの先生には信じられないそうですくるくる

そして、それもどこのリハビリ施設でも言われる。。。

OTの先生の見解でも幼稚園の先生達の反応が面白くて言う事を聞かないんではないか、つまり幼稚園の先生達のことを舐めてるんじゃないかとのことでしたアセアセ

幼稚園の先生達、みんな優しいもんな。。。

STの訓練ではカードの認知やパズル、そしてカップの入れ込みをしましたが、ここでも先生の思うよりも出来ることが多い事に驚かれましたニコニコ

持って行ったヨーグルトも完食し、嚥下の反応も問題ないとの事で、ここ最近、朝以外は完食出来ている話をすると食事のステップアップを促していくように言われましたアセアセ

言葉に関しても食事と密接な繋がりがあるので、物を咀嚼して食べることはとても重要なようですくるくる

人の言葉の発達は、まず粗大運動から始まり、手先の動作、そして口の中は一番最後にできあがってくるようですニコニコ

息子、粗大運動も手指の操作もまたまだだもんな。。。

咀嚼する事で舌の複雑な動きを覚え、言葉の発達が進んでくるようですくるくる

言葉と食事、そして気切はほんとうに密接なつながりがあるんだな。。。

先生は舌の動きを確認するために息子に舌を出させ、上下左右に動かせるか真似させてみたのですが、息子は舌を出すだけで、右にも左にももちろん上にも舌をくっつけることができませんでしたアセアセ

これは家で特訓せねば!

そんな感じで訓練終了くるくる

ずっと休んでいて久しぶりのリハビリだったのですが、色んな課題が見えてきましたニコニコ

帰ってから舌の運動をしてみるものの、下と左右には舌を動かせるものの、上唇に舌を付けることはできませんでしたアセアセ

食事も急遽お粥を作り、ペーストの中にほんの少し粒のお粥を混ぜて提供し、翌朝のバナナもミキサーせずにフォークで潰して提供すると、何事もなく食べていましたニコニコ

少しずつ粒の物を飲み込む力が付いてきたら、粒の割合を増やしていき、噛む練習もしていこうと思いますパー

食事のパターンも見直さないといけないな。。。