就学活動 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

ブログがなかなか更新出来ていませんが、ずっと下痢の続いていた息子も何とか回復してきて、元気に幼稚園に行っていますニコニコ

お友達とも仲良くしてもらっているようで、児童発達支援センターでは嫌がって全く食べていなかったお昼ご飯もみんなと一緒に嬉しそうに食べているそうですキラキラ

幼稚園の先生達も息子がご飯を食べる量が徐々に増えてきて、お友達とも仲良くしているのを見て親と同じように喜んでくれていて、本当にこの幼稚園に入園出来て良かったな、と思う毎日です音符

幼稚園での息子の様子はあまり分かりませんが、私が少し見た感じでは毎日園庭の砂場で穴を掘って遊んでいるみたいですくるくる

何が楽しくて毎日ひたすら穴掘ってるんだ。。。ひたすら穴掘ってる息子を見守る介助員さんも大変だな。。。と思っていましたが、この前幼稚園からの連絡プリントを持って帰ってきていて、それを見るとこんな事が書いてありましたニコニコ
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息子が掘った穴に水を流してみんなで協力して一つのことをするというつながりを担任の先生達が作ってくれたのかな、と思いましたニコニコ

ちゃんと息子もみんなに混じって同じクラスの一員として幼稚園生活を楽しんでるんだな。。。

5月になってからずっと体調も良くなくて休みがちでしたが、ようやく落ち着いてきたのでこれからはなるべく幼稚園にたくさん行って、みんなとのつながりをもっと深めていけるといいな音符

そして5月になったのでそろそろ就学活動を始めなければ!

昨日は教育委員会の方と今後の就学に向けての話をするために市役所に行ってきましたニコニコ

息子の今後の進路先として考えられるのは。。。

肢体不自由がメインのF支援学校学校

知的発達がメインのN支援学校学校

そして地域の小学校の支援クラス学校

この中から一番息子に合う、支援をしてもらえる学校を選ばなくてはなりません。。。

詳しくは各学校に見学に行って息子に合った支援を受けられる所を決める方がいいそうですが、基本的な説明を聞いてきましたニコニコ

まず、支援学校と地域小学校は管轄する場所が違うそうですくるくる

支援学校2校は府の管轄、地域小学校は市の管轄になるそうですうずまき

肢体不自由メインの学校はその名の通り、肢体不自由のお子さんが多く、でも中には走り回っているお子さんもいるそうですくるくる

知的発達メインの学校はその名の通り知的発達が遅れているお子さんが多く、医療ケア児は少ないようですが全く居ないというわけではないようですくるくる

どちらも数人に対して一人の看護師がつくようで、医療ケアなどは順番待ちでしてくれるそうですパー

それに対して地域の小学校の支援クラスは6クラスあり、肢体不自由のクラス、知的発達のクラス、難聴・盲目のクラス、病弱のクラスなどにクラスが別れているようで、もし息子が行くなら肢体不自由か病弱クラスになるんじゃないだろうか、という話でしたニコニコ

それぞれ基本は最大8名でクラス編成されているらしく、クラスに対して一人の教諭が担任になるそうです星

介助員もつくようですが、クラスに対してなので一人に対しての介助員ではないようですニコニコ

息子の場合は医療ケア児の入学がうちの市では初めてのケースになるので、今の幼稚園のように看護師さんが一人付きっ切りで付いてくれるようなのですが、単年単位での募集になるので今の看護師さんに継続をお願いすることは可能みたいですが、本来は3/31までの契約で終了になるようですうずまき

また、お勉強に関しては支援学校はそれぞれみんな症状や状態が違うため、基本は生活自立活動で、勉強に関しては個々の進み具合で違うそうです星

勉強に関しては読み書き中心で、出来なかったら出来ないなりにゆっくり丁寧に教えてくれるようですくるくる

逆に地域の小学校の支援クラスは生活自立活動もすることはするようですが、それより普通クラスの子達との交流がメインのようで、授業も普通クラスで受ける授業と支援クラスで受ける授業とがあり、その子の状態によって普通クラスの授業時間と支援クラスの授業時間の割合が変わるようですうずまき

なので支援クラスに最大8名在籍していても、普通クラスの授業に出ている子もいるので、全員が支援クラスで授業を受ける事があまりないようですパー

普通クラスの授業は分からなくても学年が進むごとに授業内容がレベルアップしていくので、付いていけるのかどうかが問題。。。

息子にはどっちが合ってるのかな。。。

ちなみに地域の小学校と今通っている幼稚園は交流もあるし、情報交換もしているそうなので、息子の事はもうすでに小学校に情報は渡っているそうですニコニコ

親としてはせっかく地域の幼稚園に入ってお友達とも仲良く出来始めたところだから地域の小学校に入れてあげたいところだけど。。。

付いていけるのかな。。。

刺激の面では絶対地域の小学校の方が多いと思ううずまき

先日行った療育園のSTの先生はちゃんと支援してもらえるなら普通小学校の方が息子には合ってると言っていましたが。。。

この一年でどれくらい成長できるんだろう。。。

5月になってようやく体調が落ち着いてきて幼稚園にも通える日が増えてきましたが、また就学活動のためにお休みしなきゃチュー

そういや、息子の下のクラスがウイルス性胃腸炎で水下痢の子達が続出し、学級閉鎖になっていましたアセアセ

まさか息子が発端じゃないだろうな。。。ガーン






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