発熱 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日、朝起きたら痰が黄色いガーン

どうやらまたまた風邪を引いたようですアセアセ

昨日のお風呂上がりの吸引の時に、ちょっとおかしな気がすると思っていたら、案の定うずまき

ただ、朝一番の痰のみ黄色でしたが、それから出てくる痰は無色透明でした星

悪化しないように今日は薬液で吸入うずまき

でも、やっぱり引ききれない痰があるようで。。。

息子も調子が悪いからか、吸引をかなり嫌がっていましたチュー

吸引した方が楽になるのに。。。

最近は吸引せずとも自己排痰でカニューレから痰を出してくるので、それをティッシュで拭くことが多くなり、吸引する事が少なくなっていました星

その上、風邪をひいて、喉の調子が悪いからか吸引するのを拒否アセアセ

熱はないようなので、今日のヤマハ音楽教室はいつもの通り行ってきましたニコニコ

今日もみんなと手遊びしたり、エレクトーンしたり、待つのも上手になってきて、慣れてきた感じがします音符

指示が通りやすくなったので、エレクトーンも上手く弾けていて、最後に先生にも褒められましたニコニコ

最初は私もストレスしかなかったけど、良かったキラキラ

ただ、来年3月に発表会があるらしく、どこかのホールでヤマハの教室の生徒が集まって歌を歌うそうですふんわり風船星

そんな事出来るのかな?

お歌を歌うのはまだ言葉が出ていないから難しいのでは。。。

手話やマカトンなら大丈夫かもしれないから、交渉するしかないなガーン

帰ってきた息子、痰も多く、ご飯を食べるのを嫌がり、出されたミキサー食はほんの少しだけ残してごちそうさま星

やっぱり風邪を引くと食事の経口摂取が減りますチュー

そして、いつもはお昼寝しないのにお昼寝しましたzzz

お昼寝してくれたので、私も一緒に休憩zzz

お昼寝してくるて助かるー!

と思っていたら、目覚めてからずっと愚図るし、熱を測ったら38.7度ガーン

ここからバタバタくるくる

やっぱり子供が熱出してしんどそうにしてると可哀想で泣きたくなるえーん

着替えてベッドに寝かせ、クーリングしたら少し愚図るのがマシになったので、ゆっくり寝て明日には熱下がっておくれーチュー

明日は朝の児童発達支援センターはキャンセルしよう!

昼からの訪問STはどうしようかな。。。

熱が下がっていて元気だったら、室内だし、先生も久しぶりだから受けたいんだけど。。。

まずは明日の体調次第という事でチュー

今晩は沢山水分入れておこう。。。

ここ最近、ずっと調子よかったのにな笑い泣き






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