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重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は療育園のSTに行ってきましたニコニコ

着くなり先生に「ホームページに載せる写真撮っていい?」と聞かれ、息子と先生が訓練している様子を私がカメラで撮る事に。。。

今日、明日の訓練に来た人に写真をお願いしているそうで、その中から一番いい写真をホームページに使用するそうです星

載るかな?

その後は先生とお店屋さんごっこうずまき

ごっこ遊びが発達の上で結構重要らしく、先生と毎回お店屋さんごっこをしていますが、少しずつやり取りが出来るようになってきているみたいですニコニコ

その後、先生に息子のヤンチャ具合を相談アセアセ

毎日怒っている事に対して、今はそれでいいと言われましたニコニコ

今までは怒る事もほとんどなかったので、褒めて褒めて育てていましたが、ここにきて急に怒らないと進まなくなった事。。。

ある日突然怒らないといけなくなるというのは、健常児でも通る道なので、遅れてはいるけれど正常な発達をしているのでいい事だと言われましたニコニコ

物のやり取りや自我もちゃんと出てきて、先生の見立てでは2歳ちょっとくらいとの事。。。

ちょうどイヤイヤ期の真っ最中うずまき

今が一番しんどい時期だけど、それを越えれば理解が進んでくるとの事でしたチュー

パパのイタズラ話をきいてると、いつになったらおさまるのか不安。。。

病気の子の中には自閉症や多動などの子も見られるようですが、そういった感じでもないようですくるくる

こんなにヤンチャなのも遺伝的なものだろう、と先生はおっしゃっていました星

怒る事に関しても、今はうちではほとんど私が叱って、パパはほとんど叱らないので、パパがいる時は息子はパパに助けを求めていますうずまき

息子が悪いので助けてくれる事もあまりないですが、二人で一緒に叱ってしまうと逃げ場がなくなるので、今の状態が一番いいそうですニコニコ

ただ、集団に入っても悪い事をするようなら、私以外の大人にも叱ってもらわないといけないようですくるくる

今行ってるヤマハなんかも私的には大分ストレスですが、幼稚園も保育園も行けてない息子にとって、とても大事な集団の場所であり、3歳児のクラスは発達が遅れている息子にとっては最適なクラスのようです音符

だけど、少し低めのクラスで過ごすのもいいですが、年齢に合った教育も必要らしく、4歳児から5歳児に求められる事も教えていかないといけないようですチュー

そんな事できるのかな。。。

叱る事もそういった集団で先生に叱ってもらう事が大事なようですくるくる

ヤマハの先生は優しいから絶対叱ってくれないだろうな。。。

発達支援ルームの先生は元小学校教諭だったので、お願いすれば叱ってもらえるだろうけど、今は私達が子供の頃のようには叱ってはくれないよね。。。

そして、9/27に療育手帳取得のために発達検査を受ける予定だという話をしましたニコニコ

障害者手帳を持っている息子は療育手帳を取得してもそれほど意味がないと考える先生が多く、今まで取得する事がありませんでしたくるくる

取得してもA判定じゃないとそれほどお得でもないようですアセアセ

でも、更新のたびに心理検査をしてくれるので、取得しておくと更新のたびにどれだけ成長したのか指標にはなりそうですニコニコ

先生の見立てだと、発達年齢と実年齢の差が3歳以上でA判定になるので、もうすぐ5歳の息子の発達がそれほど離れていてA判定になるかは微妙な所だと思うと言われましたチュー

さて、どうなるかなあ?

家に帰ってきて夕方には訪問PTがありましたニコニコ

今日は今までお世話になったPTの先生が最後の日うずまき

新しい先生と引き継ぎです星

先生たちが来てくれた時間はあいにく雨が降っていたので家の中でボール遊びをしながらのリハでしたパー

息子は楽しかったらしく、すぐに新しい先生とも仲良くなっていました音符

どんな先生なのかちょっと心配だったけど、優しい先生で良かったニコニコ

1時間家の中でリハした後、ほんの少しだけマンション内をお散歩し、リハ終了うずまき

今までお世話になった先生が今日で最後だって、息子にはあんなに言ったのに分かってるのか分かってないのか。。。多分分かってないだろうな笑い泣き

新しい先生のリハは来週が入院なので、再来週からになりますパー

今までの先生には本当にお世話になりましたニコニコ

そして新しい先生にはこれからお世話になります音符

ヤンチャすぎてややこしいけど、よろしくお願いします!





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