メラソフィット酸素供給チューブ | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

息子は今、メラのソフィットラブというスピーチカニューレを使用していますニコニコ

普段はこれにスピーチバルブを付け、スピーチバルブはテープで塞いで口鼻呼吸で抜管の為の練習をしています音符

だけど、夜間は肺高血圧の治療の為に薬代わりにメラソフィットという人工鼻に変え0.25Lの酸素を流しています星

酸素毒という言葉もありますが、息子にとっては酸素が肺の血管を広げる一番の薬になるからですグッ

風邪を引いた時などは、肺高血圧が悪化してサチュレーションが下がり気味になるので、もちろん酸素は必要になりますうずまき

だけど、メラソフィットに付ける酸素供給チューブ、とても細くて寝返りなどで身体の下敷きになった場合、屈折して酸素が上手く喉元に届きませんアセアセ

うちの家の酸素濃縮器はおしゃべりするので、少しの圧迫でも「酸素の流量が少なくなっています」とアラームと共に案内されますガーン

また、この供給チューブ、酸素が3リットルまでしか流せないという事をご使用になられてる方はご存知でしょうか?

ちなみにうちのかかりつけの病院の看護師さんは誰も知りませんでしたチュー

以前に肺炎からARDS(肺水腫)になった時、酸素を8リットルで流す事があったのですが、このメラソフィットの酸素供給チューブでは3リットルまでしか流せないので、ポーテックスのサーモベントTと供給チューブで乗り切りましたアセアセ

メラソフィットの人工鼻は小児にも小さくて使いやすいけれど、酸素の流量がたくさんいる時は使えない。。。

寝返りや風邪の治りかけのジッとしていない時はいつもどこかが屈折してアラームが鳴りっぱなし。。。

そこで酸素供給チューブが屈折しないように色々と工夫をしたりしたのですが、なかなかスッキリ上手くいく方法が思いつきませんでしたアセアセ

だけど、ある日閃いた雷

酸素供給チューブの上から酸素のグリーンチューブをかぶせてみたらどうだろう?

グリーンチューブを縦にハサミを入れ、酸素供給チューブを中に入れてみましたパー
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元々の酸素供給チューブはこれパー
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中に入れた全体はこんな感じ星
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グリーンチューブの最初と最後は中の酸素供給チューブがズレないようにマイクロポアで固定していますニコニコ

さらにグリーンチューブの中腹に同じくマイクロポアでボタンホールを作り、服の端に小さなボタンを縫い付けていくら暴れてチューブが引っ張られても喉元の酸素と人工鼻が外れないように工夫してみました口笛

このチューブは引っかからないようにいつも服の中に通しています星

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そして、この工夫をしてから何日間か夜を過ごしてますが、いくら寝返りで踏んづけても酸素濃縮器のアラームが鳴らない!

いくら風邪で部屋の中を歩き回っても酸素が外れない!

よし、これはイケるニコニコ

今日もこのチューブを付けて息子は穏やかに眠っていますキラキラ

たくさん食べて、たくさん寝て、大きくなれよー!





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