携帯を持参するのを忘れたので写真は撮れませんでしたが、息子はお集まりの会で普通保育園のお友達の輪の中に入ってニコニコ
めちゃくちゃ嬉しそうな笑顔を見せていました
にもかかわらず、砂場に行くために園庭を裸足で歩き、砂場に着いたら号泣
昨日のボディペイント並みに泣いていました
私に足に泥をつけられ泣き、水溜りの中に入れられ泣き、せっかくの合同保育なのに終始大泣き
普通保育園のお友達もどろんこ遊びが好きな子と嫌いな子がいるようで、男の子はみんな元気に泥に埋まって頭から水をかぶったりしていましたが、女の子は砂場の端っこに固まって地味に砂遊びをしているグループもいました
女の子は服が汚れるのが嫌なのかな
元気に泥だらけになってる子もいましたが。。。
30分ほどで泥遊びは終了し、泥を水で流して服を着替えると落ち着きましたが、これから隣の市の保育園の園庭開放に通おうと思ってるのに、慣れるかな
園庭開放でどろんこ遊びもしてくれるみたいだけど。。。
家に帰ってきて、お昼ご飯はなかなか食べず。。。
暑いし、消耗が激しいので、仕方なく昼間だけど注入することに
注入前に胃瘻から脱気すると結構空気が抜ける
今日、どろんこ遊びして泣いたから沢山空気飲んだのかしら。。。
もしかして、空気を沢山飲んでたからお腹が張って食べないのかな
空気を抜いてから「バナナ食べる」と聞くと頷くのでバナナを食べさせると100g完食
」と聞くと頷くのでバナナを食べさせると100g完食たまたまかもしれないけど、これから食べなかったら一度脱気してみようと思います
それにしても、最近は一口食べるごとに抱きついてきて、抱っこを求める甘えん坊くん
一口食べてはハグし、一口食べてはおもちゃ箱に向かい、なかなか進みません
そうこうしているうちに、おもちゃに夢中になりごちそうさま
幼児期って食べない子も多いし、こんなもんなのかなぁ
色々悩みます。。。
そして、今日は食べずに抱きついてくるので、「ご飯食べよ」と言って床に下ろすと、私をつねってきたので「痛い
」と言うと「いちゃい」と真似されました
」と言うと「いちゃい」と真似されました初めて「いちゃい」って言った
たまたまかもしれないけど
でも、絵合わせカードをしていて、ブタのカードを見て指でトントンと指し示してくるので、「ブタ」と教えてあげると、声は出てないですが、口の動きを真似したり、イヌのカードを指すので「イヌ」と教えてあげると、私の口元を凝視することが増えてきました
そして、今日のお風呂上がり、息子にクリームを塗りながら、色々とお話していて、たまたま「おかあさんって言って」と言うと、「おか」と言ってくれました
」と言ってくれましたマカトンも自分の必要に応じて上手く出てきてるし、人に伝えたい欲求がどんどん高まっているのかもしれません
今年度、沢山療育に通ったら言葉も大分出るようになるのかな
そして、今日は夕方に保健師さんが来てくれました
先日の療育相談の結果をなかなか教えてくれず、今回訪問で口頭での結果報告となりましたが、運動発達は1:6、知能発達は2:0、言語発達も2:0くらいだという事でした
文書でくれる事を極度に嫌がられたけど、なんでだろう。。。
その後、保健師さんと話をしていて、先日体験保育に行った保育園が受け入れしてくれるなら、そこに行きたいと伝えました
そこで、今行ってる児童発達支援センターをどうするか。。。
併用でも行けるようですが、私的には息子には体験保育で行った保育園の方が合ってる気がするし、併用で籍だけ残しておく事もできるらしいけど、うちが行かないのに籍を置いておくと、結構人気で待機してる人もいるようなので、すっぱり辞めてしまって他の人に籍を譲ってあげた方がいいのかな
保健師さんは就学支援で行きたい小学校への橋渡しをしてくれるので、体験保育で行った所が就学支援をしていないなら籍を置いておいた方がいい、と言ってくれたのですが、その辺りをちゃんと調べていきたいと思います
保健師さんとは色々と話をしたんですが、うちの市の保育園問題、とても難航しているけど、息子の他に動けて医療ケアのある息子の後に続くような子がいるのか聞いたところ、うちの市では今の所いないようです
一人だけまだ1歳になってない認知の高い子がいるそうですが、胃瘻と酸素のみで気切はしてないそう。。。
気切してる歩ける子は本当に数が少ないんだなぁ
そして、この児童発達支援センターの昼食問題。。。
先日主治医が指示書を書き直してくれたのですが、今度は支援センターの医療外来でST受けてないから食事は出せないと言い始めました
どないやねん
どれだけ壁を超えたらたった週一のお昼ご飯出してくれるの
ずっと医療外来のリハはスケジュールがいっぱいだという事で断ってきましたが、分かりましたよ、スケジュール調整してST受けますよ
順番待ちがあるし、たった12回で終了になるし、あんまり期待してないけど、スケジュール調整するからにはちゃんと指導してよね
とりあえず25日にセンターのSTの先生と話をする事になりました。。。
児童発達支援センターでの食事提供の道のりは長い。。。
★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。
もし良ければここで情報交換しませんか？
サークルの申請はこちらから
〈このブログを少しでも多くの方に知っていただき、一人でも多くの重度先天性横隔膜ヘルニアの赤ちゃんが助かりますように、応援よろしくお願いします！〉
