お友達のお家 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

さて、そろそろ幼稚園入園のための活動を始めようと思い、今朝は第一希望の隣の市のS幼稚園に見学の予約の電話をしました星

電話で息子の年齢と誕生日を伝え、医療ケアがある事も伝えて見学出来るか聞いたところ、あっさり「いいですよ」との答えグッ

ファーストコンタクトは悪くないニコニコ

園長先生も感じのいい対応をしてくれました音符

実はこの幼稚園、同じ大学病院で知り合った息子と同い年の男の子のママさんのお友達で医療ケアが必要な子が通っているんですニコニコ

その子は腎臓系の病気らしく、詳しくは分からないけれど、導尿と食事前に血糖値を測り、数値によってインシュリン注射をしないといけない子だと言っていましたうずまき

もちろん注射なんて医療ケア、普通の人ができるはずもなく、お母さんが時間になると行ってケアするそうですチュー

そんな幼稚園なので、他の幼稚園よりは医療ケア児に対してのハードルが低いんじゃないかと思っています音符

条件として、私が同伴する事、息子の関わる全診療科の医師にサポートブックを作成してもらい提出する事、春に抜管予定がある事、日中の医療ケアが全く必要なくなったと医師の診断書がある事、何かあった時のために消防署には登録しておく事を伝えて交渉しようと思いますグッ

もしそこがダメでも、うちの市を含め近隣の市の私立幼稚園に次々とアタックしていこうと思っていますくるくる

中にはカトリックの幼稚園があって、命の大切さを教えているところもあるので、母子同伴でも無理だと言われたら、そこを突いてやろうとか思っていますニコニコ

なんとなく医療ケアの問題はどこかの幼稚園は解決しそうな気がするのですが、もう一つの問題は息子の発達が遅れている事。。。

そっちの方が幼稚園側にとっては母子同伴するより問題なのではないかと思っていますチュー

なんせ、幼稚園は教育分野くるくる

いとこも私立幼稚園に見学に行ってきたそうですが、集団生活についていけないと判断された場合は入園をお断りする場合がある、と言われたそうですチュー

S幼稚園の見学は29日星

頑張るぞ!

そして、今日は昼からお友達の家に遊びに行ってきましたニコニコ

お友達は息子より半年ちょっと年下の男の子星

学年では一つ年下になりますが今は同い年です音符

お友達は元気いっぱい!

部屋の中を走り回っていましたうずまき

息子にはない活発さなので圧倒されっぱなしアセアセ

でも息子もお友達の家で滑り台を滑り、ドアの開け閉めをし、トイレに行って、おやつのジュースとゼリーを食べて、ご機嫌でしたニコニコ

中でも木馬があって、それは気に入ったようで、何回も下りたり乗ったりしながらゆらゆら揺らして遊んでいました音符

お友達の活発さに比べると息子は地味に動いてましたが、それなりに楽しかったようで帰りの車の中では喋りっぱなしうずまき

合同保育の時も動物園の帰りの車もものすごく喋っていたので、楽しい事があるといっぱい喋るみたいですニコニコ

息子に「楽しかった?」と聞くと、うん、と頷いていましたキラキラ

毎回、楽しい刺激があった日は夜中に泣いて起きるので、今日も起きそうだな。。。






クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー






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