普通の牛乳なら速攻お腹を下すところ、これだと便通が今日は2回
通常便が出ていました
効果アリだ
そして、乳糖不耐症確定
お昼頃、小児科の主治医の先生に電話して、メグミルクのアカディを試した事、加熱の牛乳ならお腹をこわさないと調べた事、その両方を試してみて成分的に問題がないなら今後の牛乳アレルギー耐性作りの為の注入を今までと同じように毎日試していいかどうかを確認すると、成分的には大丈夫との回答をもらえました
良かったー
色んな事が山あり谷ありできたけど、牛乳でもつまづくとは思いませんでした
大人になっても食事制限とか嫌だしな。。。
アレルギー克服して、色んな物が食べれるようになりたい
最近、また食べたり食べなかったりで形状はステップアップしてきているものの苦戦しています
外出先ではあっさり完食してくれるのに、家ではモタモタしてなかなか進みません
今日はお昼にクタクタに煮込んだうどんを出してみました
うどんは気に入ったようで完食
そのあと、ほうれん草のお浸しの葉の部分を細かく刻んで出すものの、数口でごちそうさまでした
今日は訪問でSTの先生が来てくれたので、一緒に嚥下訓練するものの数口で拒否
先生が帰ってから時間をかけて完食しましたが、その後に出した豆乳ヨーグルトはものの5分で完食
好きな物の味が分かってきているようです
その後、夕飯は肉じゃがのペーストを出すものの全然進まなかったので、パパが早く帰ってきていたし、簡単に私たちの夕飯も準備して一緒にいただきますをすると完食してくれました
一緒に食べるのがいいのかなぁ
これからはなるべく一緒に食べれるようにしたいな
準備がものすごく大変だけど。。。
そして最近の悩みは睡眠時の無呼吸です
人工鼻にしてると全く問題がないのに、先日の入院で外科の先生に言われた通り、気切孔を閉じて口鼻呼吸で就寝させると、酸素を人工鼻の時の4倍で送ってるのに、サチュレーションモニターのアラームが鳴ります
人工鼻で問題なく今まで眠れてたので中枢系の問題ではないし、耳鼻科で鼻腔内の検査をしたけれど、鼻腔内が狭くなっている事はない。。。
あとは舌根沈下が考えられるけれど、どうなんだろう。。。
確かにパパも重度の睡眠時無呼吸症候群で、呼吸器を付けて寝ています
出張が多くて付けないことが多く、家でも付けるのを忘れて寝たりはしてるけど。。。
パパは舌根沈下らしいです
遺伝的な物も大きそう
確かにパパの寝てる時の様子と全く同じで、数秒息が出来ていないような呼吸音になり、サチュレーションが下がって、すぐに苦しくなって復活するところは同じ
変な所だけ似るな
もし舌根沈下なら、横向きの姿勢で寝たら症状が起きないというので、今日はリュックにタオルをパンパンに詰めて、それを背負わせて寝かせてみました
リュックが邪魔で仰向けの姿勢が取れないはず。。。
期待大で寝かせたのに、しばらくするとやはりサチュレーションモニターのアラームが
横向きの姿勢で寝てるのに。。。
舌根沈下じゃないの～
もう
じゃあ、一体何なのさ
サチュレーションは下がっても数秒で戻ってくるので、アラームが鳴ってすぐに息子の寝ているところに駆けつけても、サチュレーションが90台後半に戻っていて、このまま慣れるまで続けていいのか、やはり問題なのかも分かりません
病院で入院中にやった時は全然平気だったのになぁ。。。
一体どうなってるんだ。。。
とにかく、今日はもう人工鼻に付け替えして、明日外科の先生に連絡してみよう。。。
はぁ、抜管どうなるんだ。。。
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