将来の夢 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

ここ最近は保育園の決定通知をドキドキしながら待っていますチュー

2/10前後発送と言われているけど、いつ来るんだろう。。。

2/10に発送したとして、2/11は祝日だから郵便来るのかな?

もし通ってなかったらどうしようガーン

通ってなかったら、今の保育園、児童発達支援センターに残る事になるけれど、そうなるとあまり成長は期待出来ないな。。。

今行っている児童発達支援センターはまず食事を出してくれない。。。

最初の入園の時には出してくれるとの話だったのに、入園したらあれこれ言われて結局「昼食は出せません」という事になりましたチュー

本来の目的は、経口摂取を進めるために、同年代の子達と食事を共に出来る機会を持たせてあげる事だったのに、昼食を出してくれないとなると、本来の目的からズレている事になるガーン

もう私一人で頑張って経口摂取が進んできたよアセアセ

療育園のSTの先生にも「お母さん一人じゃ大変だから、環境を整えて周囲の力を借りた方がいい」と言われて通いだした児童発達支援センター星

同じ時期に入園した子達はみんな昼食を出してもらって午後保育も受けているのに、息子は受けれない。。。

そして息子より後から入ってきた途中入園の子達も4月から昼食を出してもらって全日保育になるらしいチュー

でも、息子はミキサー食を出してもらう事が出来ないので、午後保育は受けれず、ずっと午前保育のみで帰っていますタラー

入園の祭のパンフレットにもペースト食対応と書いてあったのに、騙された感ハンパない。。。

みんなが楽しく昼食を食べている横で帰る準備をして帰らなければならないのは本当に寂しい笑い泣き

午前保育だけでも息子に合った保育を受けられるのなら問題ないのだけれど、今のクラスは息子より年下の子達ばかりで、発達も息子が一番進んでいる。。。

上のクラスにあげて欲しいと交渉もしたけど無理だったので、本当に次の普通保育園に期待を寄せているのですキラキラ

通るかなぁ。。。

だけど、医療ケアの必要な子達の教育制度はどうなっているんだろう?

ブログで知り合ったお母さん達はみんな一生懸命で、子供の為に動いているけれど、そうでないお母さん達もたくさんいるはず星

医療が進んで助かる子達が増えている反面、教育制度は進んでいない気がする。。。

保育園探しをしていた時に、医療ケアの必要な子の入園はうちの市では息子が初めてとの事であまりいい顔はされなかったチュー

息子のように医療ケアが必要でも自分で色々考えたり、好き嫌いがあったり、意思をはっきり伝えてくる子はこれからたくさん出てくるはず星

そんな子達は現時点で医療ケアが必要ってだけで行政から放置されているのは納得出来ないチュー

こんなに私達親が頑張らないといけないの?

医療ケアが必要な子はどんなに認知度が高くても普通の教育や保育を受ける権利はないの?

現時点では医療ケアが必要でも、今後医療ケアが必要なくなるかもしれないし、子供なんて可能性がたくさんあるのだから、行政がもっと力を入れてくれれば、早い段階で医療ケアを脱出できる子も増えるはずチュー

晩婚化少子化と大々的に言っているけど、もっと医療ケアの必要な子達にも目を向けて欲しい!

それに医療ケアが必要な子を抱えている親御さん達はうちもそうだけど、一人目に障害があったら、二人目を作りたいと思う人は少ないはずうずまき

そういった人達のケアをする事も子供を増やせる対策になるんじゃないかなぁ?

うちはそんな感じで息子が一人っ子で、私も体力がある方だったので、息子一人に全神経を集中させて療育してきて周囲が言う奇跡を起こせたと思うけど、環境によってはその子に集中出来ない親御さんもいるはず星

でも、そういった子達も適切な医療と療育と教育を受ける事ができたなら、医療ケアが必要なくなり、社会に貢献出来る子になるかもしれないグッ

幼児期のこの時期が一番成長にとって重要だから、ゆっくりなんてしてられないガーン

周りは他人事だから、その子の発達に応じてゆっくりとやっていけばいいなんて言われるけど、早めにやっておかないとそれ以上の成長が見込めなくなってしまう事もある。。。

私も時間がなくていっぱいいっぱいだけど、もっとやらないといけない事ってたくさんあるし、全部を出来ているわけじゃないアセアセ

そのための介護者の負担も物凄い。。。

「お母さんが倒れたら大変だから、ちゃんと休んだ方がいい」と言われるけど、休んでいたら、その分息子の療育、発達が遅れてしまう。。。

幼児期にどれだけ手をかけてあげれるかがとても重要だと私は思っています星

でも、親だけじゃとても大変だから、周囲が協力してあげないと!

息子は本当に恵まれてきた方で、周囲の支えがあったからここまで来れたチュー

そうでない子達にももっと可能性を与えてあげれるように、本当に行政がしっかりして欲しい!

元々重度で、呼吸器装着、生死の境をさまよった息子星

あの時は息子と手をつないでお散歩する事が夢だった。。。

でも今それが現実に訪れて、今の夢は息子が小学校に入学してお友達を作る事ニコニコ

お友達がうちに来て、ホームパーティーなんかしたいな星

ちゃんとした教育を受けて、高校受験し、大学も行けたら行って、普通に就職し、結婚もして欲しいと思ってるニコニコ

まだまだ先の話だけど。。。

そうなってからようやく私は休憩できると思う音符

まだまだ先は長い星

だからこそ、周囲の力を貸して欲しい!

行政も息子のような子を受け入れて欲しい!

息子の一年は私達の10年にも値するくらい大切だから、この一年を無駄にしたくない!

さて、保育園入園の結果はいつ来るのかな?

祝日挟むから金曜日かな?

土曜日かな?

入園できますように!







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