抱っこ作戦 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は朝から療育園のPTに行って来ましたニコニコ

本当に毎回遅刻です(笑)

10分遅れで到着して、リハビリを受けましたアセアセ

先生には肺炎で入院していた事、抜管が見送りになった事、保活の経過、そして最近の息子の状態などを報告星

おもちゃで遊びながらのリハビリ開始うずまき

身体の色んな部分を触っていた先生に、やはり肺炎で入院していた影響で体力と筋力の低下を指摘されましたくるくる

やっぱりかーアセアセ

出来なくなった事はそれほど目にはつきませんでしたが、ちょっとしたところで気になる事はありましたパー

座り込みが多くなったり、床からの立ち上がりも自分からすることもなくなりましたアセアセ

反抗期と結びつけていたけれど、そうでもないのかもうずまき

肺炎になってからなかなか酸素が切れないのも、筋力低下によって肺活量が少なくなっている可能性があるそうです星

呼吸に影響するほど、筋力が弱くなっているのはマズイアセアセ

息子は以前より背中の反りが強くなっているそうですくるくる

肋骨の間の筋肉も硬くなっているそうですアセアセ

確かに体調を崩してから、朝の痰吸引の時に呼吸のマッサージをサボっていました笑い泣き

これからはちゃんと朝の吸引の時に呼吸を助けるマッサージしよう!

そして日ごろのリハビリも星

体の中心になる部分が弱いので、細かいところで出来ない事が気になりますチュー

挨拶をするのにつかまるところなしではお辞儀が出来ないアセアセ

保育園のお遊戯で両手を横に広げて左右に揺れることが出来ないなど。。。

普段の生活の中で、保育園のお遊戯を真似るとそれがリハビリになるそうですパー

体を全体で大きく使って手遊びすることも、息子の細かい部分の筋力強化につながるようですニコニコ

やっぱり、すごいなぁ、療育園の先生!

息子のどこが弱いのか、どこを強化すれば近道なのか、身体を触っただけで瞬時に分かってしまう。。。

今日、療育園から帰ってきてから、息子を観察していて気になるところをピックアップパー

そこを重点的にリハビリしましたニコニコ

今日のメニューはとりあえず。。。

両手フリーで立て膝30分星

腹筋10分星

床からフリーで立ち上がり15分星

つかまり立ち座り10分星

膝を曲げた状態で立位保持15分星

壁を支えにして椅子に座る10分星

今日は機嫌よくリハビリも頑張ってくれましたニコニコ

外にお散歩に行っても座り込まれるだけなので、家で筋トレしてる方が、効果が出るかもしれないな。。。

昼からは訪問STがありましたニコニコ

今日も先生と一緒にお勉強パー

最初は苦手だった形別仕分けも少しずつできる様になってきましたキラキラ

このお勉強の成果かどうか分かりませんが、いろんな理解が進んできたような気がしますニコニコ

例えば。。。

小さい時から私の髪の毛が好きで、触っていると安心するようだったので、好きなだけ触らせていたら、4歳になった今は思いっきり引っ張られますえーん

はっきり言ってものすごく痛いですアセアセ

悲田院のOTの先生が握力が弱いと言っていましたが、この髪の毛を引っ張る力を見ても、握力が弱いようには見えない。。。

指を離すのに一苦労ですアセアセ

最近は何か自分が達成できた時の ご褒美代わりに引っ張られます笑い泣き

あんまり強く引っ張られるものだから、私もなんだか腹が立ってきて強い口調で「髪の毛引っ張ったらメンメ!」と言うと、顔をゆがめて泣きながら、引っ張った自分の右手を左手で叩いていますパー

『こら!右手!叩いたらダメ!

自分で自分の右手を叱責星

なんだか、怒ったこっちも笑えてきて、怒る気力を失いますチュー

これが計算だったら怖い。。。(笑)

でも、怒られている内容分かってるんだ。。。

他にも星

息子は私の言う事のほとんどを無視しますアセアセ

分かってないのかな?と思うことの方が多いですチュー

私が「こっちにおいで」と言っても無視うずまき

何回名前を呼んでもおもちゃに夢中うずまき

最後の手段で「抱っこしてあげるからおいで」と言うと、急変星

遊んでいたおもちゃを放り出して、急いで私のところに来ますニコニコ

『ママの気が変わらないうちにいかなきゃ!

とでも思っているかのよう。。。

はっきり言ってカワイイニコニコ

まだまだ抱っこが好きな純粋なお年頃うずまき

ちゃんと分かってるんだなぁ。。。としみじみと思いますキラキラ

ただこの作戦、いつまで通用するだろうか。。。?

そういえば、療育園のPTの先生に「反抗期ってどのくらいで終わりました?」と質問したところ、「うちの娘、小学校3年だけど、1歳からまだずっと反抗期」と言われ、今日来てくれた訪看さんに聞くと、訪看さんの小6の子供もまだまだ反抗期だそうですガーン

どこまで続くの?反抗期。。。

コワイ。。。

 



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