息子の食事のステップアップ(続き) | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

昨日のかぼちゃが失敗だったので、今日のお昼はお粥の粒を増やしてみました星

今までははお粥ミキサー120g+お粥ミキサーなし30gにおかずミキサー100gでしたが、お粥ミキサー90g+お粥ミキサーなし60gにおかずミキサー100gにしてみましたニコニコ

さてさて、どうなることやら?

昨日の事があるから、慎重に進めようアセアセ

おかずの中にお粥を混ぜて、息子の口へ流れ星

見た目はこんな感じでツブツブが分かりますパー
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息子は特に変わった様子もなくモグモグ星

あれ?

もっと何か反応があるかと思ったけど、特に何もなしタラー

じっと見つめる私におかわり要求うずまき

もう一口星

モグモグごっくん音符

全然平気やんびっくり

昼から訪問STがあったので、先生に報告星

そしたら、お粥は全量粒入でいいのでは?と言われましたくるくる

よし、夜ご飯は150g全量粒でやってみようニコニコ

今日は先生が来た時に噛む練習をするためにガーゼとデンタルフロスとガムやグミやスルメを用意していました音符

だけど、どれも不発。。。

グミをガーゼに包んでデンタルフロスで縛り、口に入れようと持っていくのですが、全力拒否ガーン

おそらく、グミは食べ物じゃないと思ってるっぽい。。。

スルメは私たちが食べているのを見て、食べさせようとするだけで、自分からは食べようとしませんアセアセ

噛む練習が難しそうなので、おにぎりせんべいを1枚渡すと、それは食べ物の認識があるらしく、ペロペロ舐めていました星

先生は卵ボーロなんかが一番試すのにいいって言っていたけれど、卵も牛乳もアレルギーのある息子にはまだ無理ですアセアセ

今月の入院で牛乳アレルギーの負荷テスト2回目があるので、それがクリア出来たらヨーグルトとか試せるし、その後の卵の負荷テストがクリアできたら、食べ物の幅が大分広がるから、それまでは出来る物で代用しないとなぁくるくる

その後、先生とお勉強パー

またまた色付きのピックを同じ色の穴に刺すというお勉強をしましたニコニコ

なかなか上手に出来てる!

何回か間違えるものの、指摘するとちゃんと修正してる口笛

ちゃんと理解できてるんだ拍手

そしてシール貼りパー

りんごやお魚、バナナなどに丸い穴が空いていて、同じ色のシールを貼ります星

でも、息子は丸い穴に貼るというよりシールを貼ることに夢中になって、そんなルールなんて無視タラー

あーあ、もう少しお勉強しなくちゃねーキョロキョロ

その後、先生が高い高いをして遊んでもらってリハビリ終了うずまき

先生とバイバイした後、夕飯はお粥全量粒で出してみましたニコニコ

見た目はこんな感じであまりお昼と変わらず。。。
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でも、スプーンですくってみるとおじやみたいな感じでしたキラキラ

食べてくれるかなぁ?

少しだけスプーンに乗せて息子の口元へ持っていくと、拒否アセアセ

あれ?バレてる?

手で押し返そうとするところ、何度も口元へ持っていくと、一口パクリ星

食べた!

確かに食べにくそうではあるけれど、なんとか口をモゴモゴさせてお粥の粒を舌で押し潰して食べてる!

2口目キラキラ

これも何度も抵抗しながらも食べましたニコニコ

食べにくそうではあるけれど、戻したり飲み込む時に躓いたりしていない!

それから抵抗しながらも3口くらい食べたものの、5回目くらいで口の中で反射が起こったのか、オェーッとなって吐き出してから、全く食べなくなりましたアセアセ

でも、大分進んだよ!

もっと練習すれば、大分食べれるようになりそうピンクハート

これが食べれるようになったら、外で柔らかいうどんとか雑炊とか食べれるんじゃない?

アレルギーは気にしないといけないけど。。。

すごい!!

今日は成長を著しく感じる一日でしたラブラブ

母ちゃんはうれしいぞ爆笑ハート





クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー






〈このブログを少しでも多くの人、特に医療関係者の方に知っていただき、一人でも多くの重度先天性横隔膜ヘルニアの赤ちゃんが助かりますように、応援よろしくお願いします!〉

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