ミキサー食について | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

質問があったので私のミキサー食の進め方をUPしたいと思いますニコニコ

昨日、作った小松菜のじゃこ炒めおにぎ

私はいつもミキサー食を作る時、ハンドミキサーを使ってペーストにしていますパー(写真左手のやつ)
{53C9D733-30EF-47AC-9EF7-D0043EB0A3C8:01}


前は普通のミキサーを使っていたのですが、硬めのペーストを作ると壊れやすいし、洗い物が大変アセアセ

このハンドミキサーだと、ペーストを作るのが得意です音符

真ん中がフライパンから100均の保存容器に移したじゃこ炒めです星

深めの容器の方がミキサーしやすいですキラキラ

そこに湯冷ましを加え、ミキサー開始うずまき

こんな感じになりましたニコニコ
{A3E09CFC-CA16-4000-A1CC-F77D0618CFD3:01}

今日の息子のメニューはじゃこご飯と豆腐を崩したものお弁当
{B0E6DF46-3B5D-4D6B-BE74-0A9E750A3D25:01}

どんぶりにさっきペーストにしたじゃこ炒めを冷凍しておいた全粥(ペースト)と一緒に入れていますルンルン

さて、食べてくれるかなー?

残ったじゃこ炒めは製氷皿に小分けにして冷凍グッ
{F11EF48F-D469-4D72-A48D-A01F4D33D886:01}

冷凍庫の中は息子のミキサー食でいっぱいですウインク
{7ECE8F9A-D51B-4DC4-831F-A7ECF2182EBB:01}

これを食べさせる前にレンジでチンしています音符

昔は息子の為だけにミキサー食を作っていましたガーベラ

息子の場合、身体が大きくなる事が肺にとって大変重要だと先生に言われていたので、身体を大きくするために栄養とカロリー優先でミキサー食を作っていたため、味はあんまり重視してませんでしたチュー

なんとか身体を大きくして呼吸の状態を安定させたい、と思っていたのでくるくる

おかげで息子は体重は平均なものの、身長は成長曲線の大幅上らへんをウロウロしていますおねがい

気切の子は小さくなりがちなのに、普通の3歳児と比べても大きい方ですひまわり

そのおかげか、肺も成長し、日中の酸素も切れるようになってきましたラブ

だけど、味無視のミキサー食くるくる

少しずつ食事が進み出した時に、これは食べてくれないだろうし、経口摂取を進めるためにどうすればいいかな、と悩みましたアセアセ

最初は重湯から始めて、重湯の形状を固めにしていき、30g食べた時点で、これから経口摂取が進んだ場合、注入するミキサー食を減らさないといけないなと思いました口笛

でも、まだお粥しか食べれない。。。

しかも、経口した30gを注入から減らせばカロリーが下がる。。。

かといって、経口摂取も頑張りたい。。。

どれだけ食べてくれるか分からないのに、経口用と経腸用の2種類の食事を作る事はどう考えても無理えーん

経口用を注入出来るようにした場合で栄養とカロリーが維持できて、手間もそれほどかからない方法は私達の食事をペーストにする事くらい?

それなら出来そうウインク

という事で、私達の食事内容から息子に回せそうな物を選んでミキサーするようになりましたうずまき

まだまだ口の中が過敏なので、味は薄めがいいので私達の食事に水を足してミキサーする位がちょうどいい感じです星

最初は煮物、お味噌汁くらいから始めたのですが、今は炒め物や焼き物、何でもミキサーうずまき

味噌汁や煮物は具だけを取り出し、水を足してミキサーうずまきうずまき

魚の塩焼きは醤油と水を足してミキサーうずまきうずまきうずまき

カレーやミートソースも水を足してミキサーうずまきうずまきうずまきうずまき

あ、カレーはルーを入れる前に私達の分と分けて1歳から使えるカレーの王子様のルーを入れていますニコニコ

魚の塩焼きや鳥の照り焼きなんかは1品1食材になってしまうので、最低3品はおかずを出しています流れ星

お粥、魚の塩焼き、ひじきの煮物、具沢山味噌汁みたいな感じです音符

3品くらい出してると、どれかがヒットして食べてくれる事が多くなってきましたラブ

水を足すと水っぽくなってしまう物は、野菜をレンジでチンして足してミキサーしたりしていますグッ

夜に私達の食事を多めに作っておきます左矢印

朝は冷凍していた物を製氷皿から外してビニール袋に入れ替え星

昼、昨晩の夕飯をミキサーした物を食べさせ、残りは製氷皿に移して新たに冷凍雪の結晶

保育園に行ったり、訪看さんとお風呂に入れたり、リハビリしたり、息子に関わる時間が長いので、できるだけ手間を省いて経口摂取も進めたい!

そう思って、こんな感じで毎日ミキサーしていますうずまき

冷凍しているので、私が体調崩して食事の準備が辛くても、息子の分は確保できているのが良いですニコニコ

息子の栄養バランスを考えて食事を作っているので、私達大人も健康的な食事ができていますラブラブ

そして、今後の進め方としては、少しずつお粥のペーストの中に粒を残した物を混ぜていき、その割合をどんどん増やしていってお粥を全て粒状の物にすり替えて食べれるようになったら、お粥から軟飯、白米と形状を変化できればなぁ、と思っています星

白米が食べれるだけ口の中の過敏さが取れたら、おかずの形状もペーストから潰し、刻みに変えていき、最初的には私達と同じ物が食べれたらなぁ、という考えで進めていますウインク

今は、お粥の1/3を粒入りにしていて、最初は粒だけ上手く口から出していましたが、最近は飲み込めるようになってきましたOK

だけど、これは息子のやり方の一例で、他にいい方法があるのかもしれませんくるくる

病院で一緒のKちゃんはなかなか経口が進まなかったらしいけど、今はモリモリ食べていますびっくり

どうやって経口摂取進めたのかお母さんに伺いたいけど、なかなか話す機会がなくて。。。

また折見て聞いてみようと思いますハート

さて、このペーストおにぎ

このままでは硬くて胃瘻から注入できませんアセアセ

私は注入の際はエレンタールでのばして注入していますニコニコ

今回、息子があんまり食べてくれなかったので、大分残りましたが、これを注入したいと思いますパー
{E2A2E54C-2E33-4DF3-BCB8-06455677B2DA:01}

皆さんはどんな感じで経口進めてるんでしょうか?

何かもっといい方法があれば、教えてもらえたら、と思います!

最近は遊んで遊んでなかなか食べてくれなくて、食べる時は100g超えするし、食べない時は2口が限度タラー

もっと美味しい料理なら、パクパク食べてくれるのかなー?




ブラウン マルチクイック ハンドブレンダー MR400Plus/DeLonghi (デロンギ)

¥6,300
Amazon.co.jp




クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー





〈このブログを少しでも多くの人、特に医療関係者の方に知っていただき、一人でも多くの重度先天性横隔膜ヘルニアの赤ちゃんが助かりますように、応援よろしくお願いします!〉

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

子供・赤ちゃんの病気ランキングへ