工夫してること | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

息子が生まれてから3年9ヶ月。

大変な状態からスタートしてここまで成長してくれる間に色んな問題がありました。

そこで、私が工夫した事で色んな人から感心された事を紹介したいと思いますビックリマーク

星まずは気管切開カニューレホルダー星

最初は普通にマジックテープで止めるだけのホルダーを作っていました。

!!

それだと息子はマジックテープを取ってしまうんですダウン

マジックテープをいくら長くしても後ろに手を回して外してしまうため、チューブが抜けそうになって焦った事が何度か

マジックテープが面白い時期到来です。

なので、マジックテープをダブルにしてみました

元々使ってたのと同じように作り、その上からもう一つ被せて止めれるように。
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使い古しですが、こんな感じです

色々工夫した結果、こうなりました。

これが一番留めやすくて使いやすい

息子もマジックテープを取らなくなりました。

星次にウエストニッパー星

どういう事かと言うと、息子は気切部のガーゼ交換の時に暴れたり、手が出てきたりするので、安全にガーゼ交換するために、出産後の骨盤矯正のためのウエストニッパーで身体を巻いています桜餅

訪看さんと二人でガーゼ交換しているのですが、これがあると大人しくしてくれて、安全にガーゼ交換させてくれるので、重宝しています音譜

星そして、最後に酸素供給チューブのボタンホールとTシャツのボタン星

これも説明すると、今の息子の酸素は酸素濃縮器からチューブを長くして酸素吸入しています。

鼻からだったり、気切部からだったりしますが、床に長いチューブがあると引っかかったりする事がありますショック!

そんな時、ダイレクトに鼻や気切部にチューブを伸ばしていると、とても危険なので服の裾にボタンを付け、チューブに布テープでボタンホールを作って余裕を持って止めることで、引っかかたりした時の危険回避していますパー

もし引っ掛けてしまっても、服が引っ張られるだけで、息子の鼻や気切部には負荷がかかりにくいようになっています。

こんな感じです。
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チューブは服の中に入れてしまえば、寝転んだりハイハイした時にも引っかかることもありませんラブラブ

この3点以外にも工夫していたことはちょこちょこありましたが、息子が全てクリアしてしまうため、息子との知恵比べ合戦をしているようですあせる

そこまで元気になってくれたことは喜ばしい事だけど。。。(笑)


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