眼科診察 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

また入院の日がやってきました。

いつもの通り、採血と気管切開チューブの交換。

今回からは胃瘻ボタンの交換もありました。

そしてイントラリポスの注入点滴。

食事がエレンタールから全てミキサー食に置き換わるまでイントラリポスは続けるそうです。

肉芽を焼き切って、焼け焦げた部分も綺麗になって、気管切開チューブの交換も問題なし。

採血も胃瘻ボタンの交換も問題なし。

今回から眼科の診察があります。

息子は生まれた時から斜視で、目の焦点が合わない事がとても気になっていました。

この病院の眼科が有名とのことで、主治医の先生に相談して、眼科も診察してもらうことにしたのです。

早いうちに治療した方が治る確率が高いそうです。

初めて連れて行く眼科外来で初めての診察。

息子は案の定、大泣きです。

先生がいろんな器械を使って診察しようと試みるものの、大泣きしてちゃんと見て欲しいところを見てくれないので、処置室に連れて行かれて開瞼器で目をこじあけられ、検査されていました。

痛そう。。。

実際は痛くはないのかもしれないけど、無理やり目をこじ開けられて検査されるのはとても怖くて痛そうに見えました。

検査が終わり、先生が結果を教えてくれました。

息子が大泣きしてちゃんと器械を見てくれなかったので、分からない事も沢山あるそうですが、眼底に病気はありませんでした。

とりあえず一安心。

息子はまだ2歳で喋れないので、視力検査ができないそうです。

なので、毎月の入院の時に診てもらって様子を見て行くということになりました。

そして、今回の入院からミキサー食が1日2回。

昼、夕に130gの注入になりました。

残りはエレンタール。

すべてミキサー食に置き換わると、私がシリンジで注入するのですぐ終わるし、エレンタールの滴下注入より大分楽になりそう。

エレンタールの注入は輸液ポンプで滴下注入していますが、注入時間は1時間かかり、注入中のトラブルが結構ありました。

1時間ずっと付きっ切りで見てられないので、目を離した間に息子にルート連結のところから抜かれていたり。

片付けも結構大変で、滴下チューブを毎日4回洗うのがとても負担に思っていました。

早くミキサー食に移行して欲しいなぁ。

特に大きな問題もなく、今回の入院も無事終了。

家に帰ってからは、またリハビリの日々です。



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