生まれて6ヶ月突入した頃、窒素の流量が少なくなってきました。
あれから毎日お風呂に入れてもらい、お風呂の時はゴキゲンな息子。
どうやらお風呂が好きみたいです。
そしてこの頃、外科の教授の先生から手動式のオルゴールメリーをプレゼントしてもらいました。
息子はとても気に入ったようで、回ってるとゴキゲンで、止まるとぐずるという連鎖が起きていて、泣くと酸素の数値が下がるので、看護師さんが常にメリーを回してるという状況でした。
そして3/1、私の誕生日。
肺の状態が良くなってきたとのことで、窒素が停止になりました。
次の日には呼吸器が再び変更。
呼吸の状態が良くなってきたとのことで、全員一致で呼吸器を変更する事に決定したそうです。
息子が前進した事で、どれだけ嬉しかったことか！
ただ、肺の大きさは右肺は普通の大きさになったものの、左肺の成長は止まっていました。
外科の執刀医(この先生が外科の主治医になるのですが)も、もう左肺は大きくならないだろうと判断し、「この子は一生、呼吸器はつけていかないといけない」と宣告されました。
そして一生寝たきりになるだろう、と。
その上で、今、口から呼吸器の管を挿管しているのを気管切開しましょう、と言われました。
気管切開って。。。
喉の中腹に穴を開けて、気管切開チューブを挿入し、そこから呼吸器の管をつなげて送気するそうです。
いずれ呼吸器が取れると信じていた私はとてもショックでした。
そして、息子の身体が切られることにもとても抵抗を感じました。
だけど、気管切開した方が息子にとっては負担が少なくなるそうです。
今の状態では、ほっぺたが剥がれにくいテープで固定しているため、とても荒れていて、かわいそうな状態になっていました。
毎日のマッサージのおかげか、腕も動かせるようになっていて、テープのかゆみのために顔を擦ってもし、呼吸器の管が抜けたりしたら、命に関わる事になりかねません。
その為、息子の腕には腕が曲がらなくなるような拘束帯のシーネがつけられていました。
気管切開した方が息子が楽になるんだ。。。
私は泣く泣く、気管切開の手術に同意しました。
気管切開すると、空気の通り道が喉の中腹からの出入りになるため、声は諦めなければいけません。
息子とお話ししたくても、声が出せなくなるので、それが出来なくなる事がとても辛いことでした。
でも外科の教授の先生は、呼吸器が要らなくなる日が来れば、気管切開チューブを抜く事も可能だとおっしゃってくれて、一時的な措置と心に決め、気管切開手術をしてもらうことにしました。
手術は3/19。
2度目の手術です。
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