こんばんは〜。 パーティです。
またまたまたまたマイペースに一部の人にしか役立たない”娘の病気について”ブログ記事を書かせて頂きます〜。
長くなるし、
本当、スルーして頂いていいんですが、
小さいお子さんお持ちの方にもちょっと役立つ脳育のことも書いてるんで、もしよかったら読んでみてください〜。
以前、うちの娘が実は、1万人に数人と言われる先天性の病気で、
頭蓋骨早期癒合症で、軽度三角頭蓋だという診断を受けた(というか受けに行った)お話をさせて頂きましたが、
生まれたときから頭蓋骨が閉じてたけど、おでこの前頭葉部分だけで他はまだ閉じてなかったことと、
もうすでに3歳だったのと、今のところ目立った発達の遅れがなかったので、
”手術なし''で、
定期的に発達テストを受けながら、小学六年生まで経過をみるということになりました。
この軽度三角頭蓋って病気、
情報が少なすぎるし、謎が多すぎるし、これといったはっきりした治療法があるわけでもなく、お医者さんでも知らない方が多いし、手術できる病院もめちゃくちゃ少ないし、そもそも手術すべきかどうかも親の判断に委ねられる…
で、同じお子さんをお持ちの方からしたら、
”どーしたらいいかサッパリわからん！！！！”
てなると思うので、
ひとつの情報として、
うちの娘の成長を赤裸々に語りたいと思います。
そして、ついでに意味あるかどうかわからない取り組み(今、娘で実験中) 脳育について！笑
4歳2ヶ月
まず、きのう描いた絵
豆まきの様子を描いたらしいです。
保育園の先生いわく、年少さんにしては、わりと上手なほうらしい。
でも、ちょっと前まで、なかなかひどかったし(なんの絵かよくわからない)、
園でも、最近急に集中して書くようになったし、上手になったとのこと。
去年の10月までひらがなもまったく読めませんでしたが
今では絵本もひらがななら全部読めるし、カタカナやABCも少々、
書くのも、ときどきひっくり返ったりはするもののだいたいのひらがなは見ないで書けるようになりました。
ただ、2歳〜4歳直前まで、
めちゃくちゃ不眠！！
夜中起きるとかってことはありませんが、
寝つきがわるくて部屋暗くしてベッドに入っても２時間はウダウダごろごろ…毎晩12時やひどいときは1時まで起きてました。
しまいには「寝れない〜」としくしく泣き出す。
お昼寝とあわせても1日7〜８時間。
不眠は三角頭蓋の症状のひとつだし、この年齢で睡眠がしっかりできないと脳の発達にも絶対よくない。
とても心配だったし悩みました。
そこで、保育園に相談して、
お昼寝時間をへらしてもらったら、
だんだん夜ふつうに寝れるようになり、(だいたい9時とか。遅くても10時)
それまで、園でも家でも気に入らないことがあると、
しばしば「ウギャァーーーー！」と怒りを爆発させて泣いてて癇癪おこすことがあり
(イヤイヤ期の名残かもしれませんが)
心配してましたが、
その頃から、びっくりするぐらいなくなりました。
そして、0歳から今まで運動会や発表会など人前だと、
緊張で焦点もあわず、ひとり爪噛んだまま固まって完全にフリーズしていて、
自閉傾向があるんじゃ…ととても不安だったんですが、(生まれてからも、6ヶ月ぐらいまで私とすらあまりちゃんと目を合わせてくれなかった。)
3歳10ヶ月の運動会では、ちゃんと振りもバッチリ楽しそうに踊れるようになりました。
ちょうど三角頭蓋の診断うけたばかりで不安と絶望な時期だったので、
これには母、びっくり&感動&号泣。
先月の発表会も、大きな舞台でしたがふつうにみんなといっしょに歌や演奏、劇もがんばってました。
そう。ここ数ヶ月(三角頭蓋発覚してから)の娘の成長が凄いんです！
ちょうどイヤイヤ期もおさまる時期で、そういうお年頃で、たまたまかもしれませんが、
4歳を境に見違えるぐらいしっかりしてきたし、
急にいろんなことできるようになりました！
実は3歳9ヶ月で、三角頭蓋診断を受けてから、
私なりに一生懸命、ADHDや発達や自閉症や学習障害について調べてて、
脳の機能、特に娘が今後支障がでてくるかもしれない前頭葉について、そして前頭葉の働きや鍛え方も！
＊ここからは、ど素人の勝手な発想と思いつきで、どれだけ調べても効果があるなんて誰も書いてないので、要注意です！！！！
三角頭蓋のせいで(頭蓋骨おでこ部分狭くて)、
前頭葉が圧迫されて血流低下したり、大きくなれない→感情や認識、運動機能…様々な支障がでる可能性がある
娘が今後どうなってくかはわかりませんが
(専門のお医者さんにもわからないと言われた)
、
もしそうなったにしても、今のうちに前頭葉ちょっとでも鍛えて育てちゃえばいいんじゃ？？？
今なら後ろや横の頭蓋骨にはまだ隙間があるし、脳にあわせて成長していったりしないかなー？
という、むちゃくちゃな閃き。
＊ど素人なんで、閃きどころか元の認識すら間違ってるかもしれません。
三角頭蓋関係なくても、小さいうちに脳を鍛えるのは、すごくいいことらしいのでさっそく実践！！
(本当は3歳までに鍛えれたほうが、よかったらしいんですが知らなくて。汗)
診断直後から、特に前頭葉鍛える取り組み(ネットで調べて)をいろいろ始めてみることにしました！
実験開始〜！
まずお家で、
たくさん塗り絵や、お絵かき帳を与えてみて、
ピアノ、ひらがなを教え始めてみて、
毎週図書館で本を借りて読み聞かせ、
自分で音読させてみた。
無理やりさせることは一切せず、
娘が興味もてばやらせる感じだったけど、
全部興味しんしんで、自分から進んでどんどんやりたがった。
(けっきょく私も仕事と家事忙しくて休みの日ぐらいしかちゃんと教えれなかったので、平日はほとんど勝手に自習…汗)
そしていろいろ刺激与える取り組み。
いろんなところに行き、いろんな体験を、以前より意識してどんどんさせてみることにしました。
それまで家と保育園の往復生活だったので、
新しい世界を与えるため&集団行動を学ぶため&
身体を動かせる習い事も10月から始めてみた。
(なんでもよかったけど、娘の希望でとりあえずバレエ)
そんな取り組みをいろいろ始めてみて４ヶ月。
たまたまかもしれませんが、
今まで気になっていた情緒や不眠もおさまってきたし、
最近、園のいろんな先生から
”最近字を書いたり絵本読んだり、できることがすごく増えた”
”今までならぐずってたところでも我慢したり、ちゃんと自分から決まりやお約束守れるようになった”
”最近急にしっかりしてお姉さんっぽくなった”
などなどの報告を受けるようになりました！！
(園には特に脳育の取り組みの話はしてない)
軽度三角頭蓋も脳育もまったく関係ないただの成長過程なのかもしれませんが、
とにかく、最近娘は急激に成長!!
(とは言っても、たぶん一般的な年少さんレベルで、特別すごくなったわけでもなんでもない。)
でも、見た目的には、娘の頭蓋骨は後ろや横が大きくなっていってて、上からみるとどんどん三角になっていっててる気がします…。
これが今後どう影響していくのかわからず不安。
正直、手術しなかったこと、
よかったかどうかは六年生になるまで、はっきりはしないし、
今後どうなるかは、まーったくわかりません。
でも、今、まだ1歳未満の軽度三角頭蓋のお子さんお持ちで、特に目立った支障ないけど手術迷われてる方や不安な方、
こんな子もいるという参考にして頂ければと思い、
これからも娘のこと記録として残していきたいと思います。
こめかみの凹みが以前より目立ってきた気がする
最近の娘のおでこ↓
とりあえず実験(脳育)は続けてみます〜。
ちゃれんじやらせて、本当によかった！！
