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※この記事は、2014年3月17日にアップしたものです。
カテゴリ「フラン先天性重症心疾患」を見にきてくださった方への説明になるかなと思い、
日付を変えて、テーマの中で一番上に来るようにしてあります。
年月のずれがあり、読みにくいこともあるかもしれません。
申し訳ありませんが、どうぞ宜しくお願い致します。

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(娘フラン1歳11ヶ月)
本日もヘタ絵なしでお送りいたします。

とりあえずフォンタン手術までたどり着いたということで、
母の中で一区切りつけたい気持ちになりました。
これまでのことを書きたいと思います。
同じように、フォンタン手術を目指している方の
ちょっとでも力になれたらいいなという願いをこめて・・・。


手術の話などがありますので、
苦手な方は、ここで「戻る」ボタンを押していただけると助かります。
(記事のたたみかたがわからずすみません・・・)
また、イラストも描いてみたのですが
どうにもこうにも生々しくなってしまって
自分自身が耐えられなかったので
絵なしでいきます。

毎度ですが、母には医学的な知識はありません。
その子その子で心臓の状態も、全身状態もちがいます。
なので、「娘フランの場合」の話であることをご了承ください。








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娘フランは、
無脾症、単心室、肺動脈狭窄、共通房室弁、大血管転位という状態で
生まれてきました。
生後3週間でBTシャント術、
生後10ヶ月で両方向性グレン手術を受け、
今回1歳11ヶ月でフォンタン手術を受けられました。


通常、心臓には4つの部屋があるのですが
娘フランの心臓は2つの部屋でできています。
体から戻って来た静脈血を肺に送り、
酸素一杯の動脈血になって心臓に戻ったら
すでにあった静脈血と混じってしまい、
結局酸素が少ない状態の血が全身にまわってしまうという状態です。


まず生後すぐに問題になったのは肺動脈狭窄です。
心臓から肺に行く血管がとても細く狭かったため、
肺に行く血液が少ない→動脈血が少ししか作れない→体に酸素が回らない
という状態になっていました。
そこで、からだに向かう大動脈から、肺動脈に人工血管を通して
肺に血液が行くようにしました。
これがBTシャント術です。


人工血管は成長しないため、体が大きくなると
生後すぐの細い人工血管では十分な血液が送られません。
そこで次に受けたのがグレン術です。
心臓で静脈血と動脈血が混じるのが問題なので、
最終的にはグレンとフォンタンで心臓は動脈血だけを運ぶ器官にする、というのが目標です。

グレン術では、上半身の大静脈を、心臓を通さずに直接肺動脈につなぎました。
ここで、前回の人工血管はふさがれました。今まで感謝。
フランの場合は、さらに心臓の弁の逆流があったので、
弁の形成術も行いました。
そしてさらに、肺動脈が入り組んで曲がった形になっていたので
まっすぐになるように形をととのえました。
なかなかの時間がかかったと記憶しております。





グレン術にたどり着くまで、少し紆余曲折がありました。
肺高血圧があったためです。
服薬をして、肺の血圧を抑えてからの手術になりました。


もともと生後5ヶ月くらいから在宅酸素をしていたのですが、
グレン後はそれまでの毎分1リットルから2リットルに増えました。
湯水のように酸素を使っていました^^;





そして今回のフォンタン手術です。
今回は、下半身の大静脈を、直接肺動脈につなぎました。
フォンタンの場合は、大静脈から肺動脈まで距離があるので、
人工血管でつなぎます。
フランの場合は、肺動脈があまり育っていない(細い)ということで、
内径16mmの人工血管を使用しました。
私の知る範囲では、18mmの方が多いようですが
執刀医の説明では、16mmでもじゅうぶん、一生使える
(細くなって将来再び18mmに再手術をする必要はない)ということでした。





まだまだ油断はできませんが、
フォンタン手術までたどり着いて
とにかくほっとしているところです。
まだICUにいて、ドレーンがささった状態なのですが
寝ているときにはサチュレーションが100になっていて
思わずモニターを二度見しました。
本当にがんばったね。えらいよ、フラン!
もはや人生の大先輩です。


まだ抱っこしてあげられないし、
付き添いもできないので
面会のたびに泣いて泣いてかわいそうな思いをさせています。
先月フォンタンを受けたお友達が、
元気に遊べるようになった姿を見て
ものすごく励まされているところです。







今後は、心臓が落ち着いたら
外斜視の手術もあるようです。
個人的には、横目も可愛いのですが
将来困ることのないようになればいいなと思っています。



どの子どももみんな幸せに育ちますように。
スタッフの皆様と、医学の進歩には本当に感謝です。








ご清聴ありがとうございました!
明日からはアホブログに戻ります^^