最終更新２年前半？

おはようございます。

 

もはや、なんのブログを以前書いていたのか覚えてないです。わはは

 

え、絵文字使えないの？(PCから）

 

あとで、この記事あいぽんで編集しよう…。

(普段使いのスマホは、Xperia)

 

ちょっと今の状況の合わせて、また

ブログの内容や、いろいろ編集すると思います。

しかし、子育ての事(次男の成長ホルモン治療はまだまだ続いていきます)

娘ちゃんが幼稚園に入園した事、いろいろあるのでまた見ていただけたら幸いです。

 

現況

お久しぶりです
サボリ魔が帰ってきました

違う事を書きたくて、ブログを新設しました( ˘ω˘ )



ちなみに、アメブロです


子育てをこっちで、趣味をあっちで？

みたいな方向にして行きたい



あ、そうそう

次男の事を書くと
成長ホルモン治療が始まって1ヶ月が過ぎまして
1ヶ月で2cmぐらい伸びたような？いや、でも伸びたのです！

食欲が増え、よく寝て

成長ホルモン注射の効果がないと思われていた次男の先天性の病気も
少し光が差しました

言葉も、少しずつ言えるようになり

まだまだ3歳児には追いつきませんが
止まっていた成長が動き始めた感じになりました。






成長ホルモン治療始まりました

今日は、注射をもらうのと
使い方の説明で病院に行きました🏥

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病院で、先生と一緒に次男に打ってみましたが
我が子に針を刺すのは、相当な勇気がいります。

自分の体にピアスの穴を開けるのですら勇気と勢いがいるのに

人にやるのは、ホント簡単な事じゃなかったです。




今日の分は病院でやったので


明日から自宅にて私がやる事になります。
自信ないです。

不安しかありません…。






元気ない

個人ブログで、次男の事や子育て
好きな事をマジメに書いてるブログです( ˘ω˘ )

イラスト中心です( ˘ω˘ )♡


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昼寝ちょっとしかしてないのに、まったく寝つけません( ˘ω˘ )どうしましょ


久々に

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※ちゃんと下絵描いてます。
下絵なしの絵じゃないです。誤解のないように…






ルミティア の こびん買ったんよ。

小さな星が出てくるんよ。
可愛いんよ
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病気の説明を受けました。

子供が3人。
真ん中の次男は、低身長で10月末から
成長ホルモン治療が始まります

個人ブログで、次男の事や子育て
好きな事をマジメに書いてるブログです( ˘ω˘ )

イラスト中心です( ˘ω˘ )♡


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今日は、大学病院で次男の病気の事を聞きに行きました( ˘ω˘ )



結果は

1番染色体の長腕の一部が欠失してるそうです。


超希少で、難病指定どころか
名前すらついてない病気です。

2011年の時点でアメリカで9人
日本では、まだ1人〜2人と
検査をすれば、もっと人数はいるとは思いますが
それでも例は少ないと思います。


状態としては
成長ホルモン注射をしても、背は伸びにくく


中学生ぐらいから、血栓が出来やすくなる可能性があるそうです。ATⅢが少ない病気です。
（その可能性があるかは、後日採血した物をまた検査に回してもらいます。）


成長ホルモン注射は、可能性は0じゃないので
一応やるつもりです。


以上が結果です。


この病気の子の共通点は
IUGRで生まれ、停留精巣になり
手の指が短く、顎も小さく、耳介低位、低身長、言葉の遅れがあるそうです。



人並みに生きられると聞いて、肩の荷が下りた気がします。


今後どうなるか、全く見当がつかなくて
長男も娘ちゃんも、どんな風に成長していくか
想像できるのに


次男に対しては、全く想像ができません。



がむしゃらに生きていくしかないのかな


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