先天性代謝異常(フェニルケトン尿症)りーちゃんwith兄妹*3人育児*成長記録

先天性代謝異常(フェニルケトン尿症)りーちゃんwith兄妹*3人育児*成長記録

必須アミノ酸の1つフェニルアラニンを代謝する力が生まれつき低いため、人工甘味料アスパルテームを避け、治療用ミルクを飲み、たんぱく質を制限をしています


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りーちゃん 1年生になったよスター

入学前の流れとしては
えー 急に引っ越しが決まりまして

引っ越し先の学校に事前に電話(2月)
引っ越し後に学校で 打ち合わせ(3月後半)
PKUについての説明 や 要望を伝える

ミルクに関しては
給食直前の多忙な時間てんやわんや

担任が毎日つきっきりには
どうしても なれないので

どの先生がその場にいても大丈夫なよう
最終的には 自分で出来るように
先生方と私といっしょに練習して
これから 頑張っていきますにっこり


入学式を終えて、初登校歩く

1年生の親は 学校まで着いていくので
下駄箱からいっしょに職員室に行って
ミルクを預けました。

今後 お昼に飲むのと同じ状態を作るために
朝から冷やしてもらって。。。

お昼頃 私も学校に出向き
りーちゃんと先生方と一連の流れを初練習

登校したつもりから→靴を履き替える
→職員室の冷蔵庫にミルクを入れる
→お昼 ミルクを取りに行く
→用務員室のレンジを使う  まで。

ガッチガチに緊張していたようで
歩きながらも 服の裾をしきりに握りしめ
先生からの声かけに
ワンテンポあけて ゆっくり頷くか
首を傾げるのが 精一杯のりーちゃん泣き笑い

レクチャー時 複数人の先生がいたため
緊張しちゃうよね、そうだよねって
たくさん励まされながら よくがんばった。
まだ 1日目だもんね。

場所や職員室の入り方も教わり、
すごく すごーく か細い声だったけど
先生といっしょに言えました👏

冷えたミルクのチンは
500w 1分でちょうど良い感じ。

( 練習の写真を撮ってました 情報共有かな? )

災害時や 私の入院など、
何かあった時のためにと
小さい頃から調乳の練習をさせてきて

自宅では 哺乳瓶を洗ったり
ガスのボタン、お湯の出し方
スプーンでミルクを入れ 振って
ミルメーク混ぜて
レンジでの加熱、飲むまで。
ご飯のチン
出来る事は りーちゃんが やっています

はじめての場所
自宅とはちがう 冷蔵庫とレンジ

言葉が出ないほどガチガチに緊張してるのに
カバー、フタ、飲み口を外し
レンジに手を伸ばす
りーちゃんのミルクの扱いを見て

毎日 毎日 繰り返してきた経験が
本人のチカラになっているのを感じた
1日目でした看板持ち

そして 飲む場所の候補は、
保健室の衝立裏のベンチ
保健室のカーテンの中  そして、教室。

今日は 学校のレンジで温めましたが
保健室に入ると
ミルクを飲むことには ハッキリ難色示し。

どこがいいかなぁ こっちに座ってみる?
カーテンあるよと 閉めてみせたり
お友達はその間 給食の準備をしていること
先生と いろんな 声かけをしましたが

イスに近づくことも 拒否の姿勢にっこり

最終的に 先生と私と妹といっしょに
衝立の裏の長椅子に座ってみたものの
小さく「 おうちで飲む。」

なに声かけても んーん!(拒否)しか
言わなくなってしまったので
今日 上手に 出来たことをみんなで褒めて
そこで 切り上げました。

帰り道 飲みながらルンルン歩いていて
改めて どうしたいか聞いてみると、
「自分の席 (教室)で飲む 」と。

お席で飲むって先生に伝えるね
保健室で飲みたくなっても
それは いつでも変えられるからね、と伝え
わかった と言っていました。

また 月曜日のお昼に学校で練習キョロキョロ

来週 火曜日から給食 スタートですが
慣れるまでのあいだは
私も毎日 朝とお昼に通うことになってます。

お風呂の中「 お母さん 見ててね?」
コンコンッ!失礼します!
1年○組の (フルネーム)です!
ミルクを置きにきました!と
嬉しそうにはりきって練習してました

失礼します!を こんにちは!って
言ってる時あって かわいい飛び出すハート