3月18日 から服用始めたので半月ほど。
血液検査の結果
AST 27(基準13-33)
ALT 88(基準8-42)
とだいぶさがっておりましたv(^-^)v
ASTは正常値まで落ちてる。
まあまだくすぶってるけど、落ち着いてきたかなっていう先生のお言葉。
ただ、この値はイムランによるものではなく
ステロイドによるものらしい。
イムランはもう少ししないと効果でないから。と。
・・・・じゃあイムランは必要なかったんじゃね！？
と先生に言いたかったけど(´Д` )
いやいやステロイドを早く減らすためであろう・・と自分を納得させました。
イムラン副作用について、先生からは脱毛を心配されています。
若いからやっぱりイヤだもんね。と。
病気を治すためだけど、
もともとかなりの薄毛体質の私にとってはとっても怖い副作用｡ﾟ(T^T)ﾟ｡
他にも白血球減少、出血傾向、皮膚ガンおこしやすいため日光・紫外線を避けるだとか注意点はある薬なのですが。
幸い、
今はまだごっそり抜けることもないようです。
一番多いらしい悪心嘔吐も今のところはなし。
これからでるのか、このままいくのか・・
このままいってほしい(｡-人-｡)
さて、この日、先生は診察日ではないのに診ていただいたおかげで、時間もあり、
今後の治療方針だとか、知りたかったこともじっくり聞けました。
まずはこのままイムランいつまで続けるのか？
➡︎
私、イムランって短期で上乗せして数値下がったら、すぐ切るイメージだったんだけど、どうやら違うのね。
ステロイドを5mgまで下げることできて、数値が安定したらやめる方向でいくようです。
(副作用の恐怖は続く・・)
ステロイドじたいもなくなる人もいるが、ありえるのか？
➡︎確かにステロイドゼロになる人もいるし、先生もゼロにした患者さんがいるとのこと。
どうやら、今までの研究を見ていると、2パターンにわかれ、もともと自己免素因をもっていて発症すべく発症した人と薬剤やウイルスが原因で発症した人がいて、後者だとゼロにしても安定しているようだとのこと。
私の場合は抗ミトコンドリア抗体ももってるし、原発性胆汁性肝硬変とオーバーラップしているし、前者なんじゃないかなあ？と。
5mgうまくいけば2.5mgくらいで維持できるようにしたいとのこと。
(やっぱり一生ステロイドとお付き合いするのか・・・)
今、PBC(原発性胆汁性肝硬変)のほうは無症候状態だが、症状のある疾患に突然変わることはあるのか？
➡︎
肝生検してないのでハッキリは言えないけれど、肝臓のエコーを見る限り、脂肪もついてなくて柔らかい状態なので、すぐに症状がでて肝硬変といいうことは考えにくいとのこと。
どちらかというとゆっくり進行していて気づいたら遅かったっていうパターンのほうが多いようです。
私の場合はそれよりもAIH(自己免疫性肝炎)がまた急激に悪くなるほうがありえるみたい。
今回のパターンもPBC悪化を思わせる数値もあがっているものの、AST.ALTの上がり方からするとさほどでもないらしいのね。
ただ、今回は特別に出産による悪化だったのではないか？との見解でした。
いろいろ聞けて良かった。
自分が考えていたことと大差もないよう。
ステロイドと一生つきあうのも覚悟したしね(^^;;
何十年後か、どんな作用がでていて
どんなことになっているのかはわかんないけれど、
受け入れるしかないのだしね（ ´(ェ)｀)
イヤだけどたとえそれが脱毛であっても・・・
こういうこと書くのは不謹慎かもしれないけれど、ガンとかではなく、おそらく今すぐ生死に直結するわけではないから、
生きれるなら・・ではなく、
イヤだなあの感情のほうがすぐに沸くのよね。
いかん、いかん。
なるようにしかならないから
頑張ろう。
そんな全てを受け入れるようなことを言ったソバからちょっとした抵抗
リファ買っちゃった♡
以前、フェイスマッサージを教えてもらったことがあり、今まではオイルでオイルマッサージしてたんだけど、
ベビー寝てる間にホットタオルをレンジで作って、チンの音で起こしちゃったり、面倒になってきたため。
この金額出すなら美容液導入マシンを買おうと思ってたんだけどなあ・・・
ささやかにムーンフェイスに抵抗してみます。