前の検診で脳に障害が
本当に1日1日が長かったな〜
色々な事を考えた。
毎日1人で泣いた。
でも息子が無邪気に笑いながら
遊んでくれるから息子には本当に助けられてた。その時だけ明るくなれた。
息子の事、大好きだな〜って
旦那も有給を取って付き添ってくれ
病院は11時からだからその前に
美味しい物食べて住んでる所より
栄えてて気分も上がって
本当に大丈夫な気がしてきた!
何ともないと思う!とか旦那に
浮かれ気味で言ってたな。
時間になりようやく大学病院の中へ
初めての大学病院。広くてどこに行けばいいのか分からないし人も多いくて病院の雰囲気に少しのまれてた。
少しまた不安にもなった。
何とか産婦人科を見つけて受付を済ませて待つこと2時間、ようやく私の番号が呼ばれた。
早速診察室に入ってエコーを見てもらい女の先生と小声で何か話してる、やっぱり本番に強いのか今日も赤ちゃんは元気に動いてくれてた。
長いエコーが終わって聞づらい
雰囲気だったけど先生にどうですか?っと聞いたら先生が私に脳の部分を見せてくれて話してくれた。
「脳の中なんだけど小さく白く見えるでしょ?これが脳なんだよね、他の黒い影は何にもない状態だね」
かかりつけの産婦人科よりエコーが
鮮明に見えてはっきり分かった。
脳なんて頭の4分の1もない、
おでこのあたりにペタっとしかなかった。
本当だったんだ、産婦人科のエコーの
見間違えじゃない、本当に脳に異常があったんだってまた涙が流れてた。
脳の黒い影は水じゃなくてからっぽだったの?
椅子に座り直し
「こんなに脳が小さくて大丈夫何ですか?」っと聞いたら
「産まれてきても自分で呼吸する事も自分で食べる事もできない可能性があります。」
「『全前脳胞症』という病気で
染色体の13番目は通常2本なのですが染色体異常で3本になる事によって起こる病気です。胎児期の治療法はありません。」
「顔の奇形を伴う事も多く、重度の場合目が1つだったり凄く目の感覚が近かったり鼻が潰れていたりそもそも鼻の位置が違ったりという症例もあります。」
「この子の場合今日のエコーだと
俯いてて顔が分かりませんでしたが
目が普通の胎児より寄っているかも
知れません」と言われました。
先週の検診である程度覚悟はしてた。
何を言われてもあの調べてた病気かって動揺しないように考えられる病気は調べてた。その予後についても。
けどその思っていた病状よりも
予想以上に病状も予後も酷かった。
何か質問ありますか?と言われても
ショックで頭がこんがらがり全然質問出来ない。
でも産婦人科と同じように
「出産するまでにお腹の中で死んじゃうんですか?」と聞くと
「いや、出産はできると思う」と言っていて少し驚いた。
普通だったら染色体異常だったら
妊娠初期に流産するものだよね?
産まれて来れるってことはそれぐらいの生命力があるって事だよね?って思った。
「でも体は大きさも標準だし元気に動いてますよね?本当にもうその病気で間違いないんですか?」
「首から下は正常な場合が多いですからね、はい、『全前脳胞症』で間違いないです。」
もうそれ以上は聞けなかった。
治療法はない、産まれたとしても産まれた瞬間から延命処置、病状も良くなる事もない。
何を聞いても希望が持てる様な事が
1つも無かったから。
「紹介状を貰った産婦人科の方に返信を書きますので渡して下さい。産むにしても産まないしてもそちらの先生とよく相談して下さいね」と言われ診察が終わった。
診察室から出て待合室に戻り旦那と
「自分で呼吸も出来なくて食べる事もできないんでしょ?
ずっと人工呼吸だし食事もずっとチューブでって言ってたよね?
流石にそれじゃ産まれてきても…」と
これが診察終わってすぐの私達の本音でした。
家に帰ってから寝る前に胎動がした。
脳があんなにしか無いのに凄いよね
体は元気なのにねっと旦那に話した。
この子はエコーする度に凄い動いてくれてて可愛い〜って検診の度に思ってて今日も動いてて可愛いって思ってたのに
そのこの子の可愛いのがもう見れないって思うと悲しいって
泣きながら言ったら旦那はなんて言葉をかけていいのか分からなかったらしく黙ってしまった。
明日かかりつけの産院に行く。
どういう決断をするのかはもう決まってた。