夏旅2日目、再入院19日目 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

夜中に何度も目を覚ます。



結局、4時半にはぱっちり目覚めちゃった。




今日のプラン、明日のも。
考えちゃうと眠れなくなる。




ムスメに、どうしたいか聞くと、こうしようあれしたいと反応が返ってくる。



少し前まで、えーわかんない、とすぐ言っていたムスメとは違う。
意思もあり、伝える力も備えてきている。



成長しているのを感じるうれしさ。
ハハ、一人じゃないと感じる頼もしさ。



疲れはするけど、旅には発見も多いね。



宿を8時に出発。



USJ!

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USJに着いたら、チケットを買い求める人の長蛇の列。




ももたろが行く予定だった時は、障害者用チケットだったので、この列に並ばなきゃならなかったと思うと、ゾッとするくらい。




障害者用チケットはキャンセルして、ダイレクトに入れる二次元バーコードを入手しておいたので、かなり時間短縮。



ハリポタエリアへの入場整理券をもらいに、発券所へ行き、混雑の中、ゲットできた!




ハリウッド ドリーム ザ ライドに乗ろうかと行ってみたらば、ムスメ、身長制限に引っかかる。
とほほ…




Eパス、無駄になっちゃうなぁ
とりあえず、スペース ファンタジー ザ ライドに乗ることに。



ミニオンの消防車がいたので、記念撮影も忘れずに。





そしてハリポタエリアへ。
バタービール、チャレンジしますかね

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ムスメは杖が気になるみたいだけど、長蛇の列にハハがゲンナリ。



フライト オブ ザ ヒッポグリフに90分並ぶ。
溶けるような暑さ。




ハリーポッター アンド ザ フォービドゥン ジャーニーは250分待ち…4時間⁉︎
諦めて昼メシでも、とレストランに向かったら、列がトグロを巻いている。




こりゃ、無理。
サンドイッチとチュロスで、簡単に済ませる。



その頃、東京では、ももたろの抜糸終了。
腕に取っていた点滴のラインもなくなったらしい。



て、ことは、抗生剤の投与も終わりで、残りの入院生活は、鬼のように暇なんだろうなぁ。




ハリポタエリアで、頼まれていた百味ビーンズを購入。



とにかく、暑いし、人が多すぎる。
ハハもムスメもテンションだだ下がり。



Eパスが使えるジョーズに誘っても嫌がるし。



ムスメは帰りたいモードに。



ジュラシック パーク ザ ライドには乗りたいなぁ。
渋るムスメ。



TDLのスプラッシュマウンテンと同じだから、と乗せてみたら、展開が変わってくる後半から怖くなったらしく、最後の落下で大泣きしてしまった。




さらにテンションただ下がりのムスメ。
泣いてるムスメに、知らないお姉さんが、飴ちゃんどうぞとくれました。




暑すぎるので、かき氷を食べようとしたら、やっぱり長蛇の列。
ルーレットを回して、当たると10人分のかき氷になるらしい。



ま、ウチはクジ運は自慢できるほど悪いので、当たりゃしないけど、




当たった!

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帰る道すがら、ちょうどパレードになったので観て、

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土産物を物色して、USJを後にしました。



16時。早いなぁ。
でも、怖がっちゃうムスメと、暑さにうだるハハのコンビでは、夜まで居ようという流れにはなりません。



でも、ちょっとハハは、未練がありましたが。



宿に戻り、すぐ風呂!
汗だくの身体をサッパリさせなきゃ。



さて、明日はどうしようかな




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