1歳の誕生日 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

自分でも驚きですが




ももたろが1歳になりました!!



たっちも歩くことも、おすわりすらできませんが、1歳です。



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今のももたろは、




離乳食の時、私が手に持つ食器を ムンズっ と掴み、食べたい意思表示をする。




その力たるやかなりのもので、私も本気で食器を押さえていないと飛んでいきそうなほど。




汁物だと、食器の縁に口をつけて飲みたがる。




コップ飲みは、こぼしながらもマスターしています。




離乳食は3回。結構硬くてもいけるし、3歳半のムスメと同じくらいの量は食べてしまう。




噛めているかは…???




飲み込んで、昔のサザエさんのように「んっがっふっふ」とやっていることもしばしば。




ミルクは2~3回。160ccずつくらい。




まだ普通のミルク。小さいから、まだフォローアップにしてない。




ちなみに体重、7.8キロ。




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お風呂が好きらしい。




裸にされるのは嫌だけど、お湯をかけ始めると手足バタバタして、鼻の穴全開にして興奮。



お風呂に入ると、抱っこしている私の腕から抜け出さん勢いで暴れ、手をお湯にバシャバシャして遊ぶ。



やっぱり鼻の穴は全開。



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お返事を練習中。




「ももたろくーん」と呼んで「はーい」と手を挙げさせる練習。





名前を呼ばれるとなんだか嬉しそうに笑うけど、手を挙げるのは3割程度かな。



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たまに後追いのように泣く…歩けないので後追いはできないけど。



遊んだりおむつを替えたりした後、ももたろのそばを離れると、うええぇと泣き出すことがある。



表情は乏しいけど、遊んだり抱っこしたりかまってもらったりするのは嬉しいらしい。




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そして、サプライズが



年末に上司に話した後、上司からグループの同僚に伝わり、メッセージカードと手編みのベスト、靴下が届きました。


白と水色の優しい色合いでとても可愛い。


(エラーになって写真が載せられないので、写真は後で…)


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私はピグのnew yearチケットで



0111~



ライフをやってる方いたら、おいでくださいませ。



(エラーになって写真が載せられないので、写真は後で…)

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お祝いは、週末に実家で一緒にやろうかと思っているところです。



一升餅を背負わせて…というか



一升餅で、ももたろを潰す…?



この1年、入院・手術やら精神的なものやら、片付ける問題がたくさんあって、ももたろのお祝いらしきことは何一つやってあげていませんでした。



今はきっと、一升餅に潰されるももたろを見ても、落ち込んだりすることはないでしょう。



うん、大丈夫。




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たまたま、昨日の0歳最期の日、ももたろが生まれた大学病院の小児科で、シナジスを打って来ました。



生まれる前に、ウキウキと通った外来、検査室、受付…



生まれた後に、朦朧とした頭で泣きながら通った病棟への廊下、売店、受付、会計…



東日本大震災が起きた時もここにいました。



建物は何も変わっていないけど、1年前とはずいぶん違う自分だな。



だけど、元の自分に戻ってきているのも感じていて。



それは



ももたろに普通に接し、力になってくれてきた家族のおかげ。



日々を生きる勇気をくれたブログの仲間のおかげ。



散々泣き言を聞いてくれた、病院の看護師さんや、市の保健師さん・保育士さんのおかげ。



同じ悩みを共有しながらも普通に暮らす姿を教えてくれた、親の会の仲間のおかげ。



一度は子ども病院で見放されかけたももたろの心臓を、手術してくれた専門病院のおかげ。



友だちも、近所の人たちも、力になってくれた。



精神科の薬のおかげ…もあるかな。



なりふり構わず、いい年こいて助けを求めまくった、自分もたいしたもんだ。



あの時、死ななくてよかった。死なせなくてよかった。



ホントにのんびりな成長で、ダウン子の中でも遅いんじゃないか?と思うこともしばしば。



でも、成長を見守っていこうと思います。



(エラーになって写真が載せられないので、写真は後で…)



ずいぶん長文になっちゃいました。


お付き合い、ありがとうございました。