ご無沙汰しています。


本当に突然ですが、ハーヤは平成25年11月23日の夕方に急変して24日の11時35分に2歳5ヵ月で天国へと旅立ってしまいました。


今まで何度も皆様にご報告をと思っていたんですが、なかなかハーヤ亡くなった事実を受け止められず、文字にする事が出来ずにいました。


本当に今までたくさんの方々に愛され支えられて生きた2年5ヵ月。
精一杯、生きてくれてたことに感謝しています。
どうか、皆様、ハーヤが懸命に生きていたことを忘れないであげてください。



本当に今までありがとうございました。



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今まではヘパロックをして退院予定でしたが、この気候を考えるとすぐに脱水を起こしてしまうということになり、先週木曜日から24時間持続となりました。


始め先生から2時間のヘパロックならと言われましたが、2時間だけだと結局準備に追われてしまい在宅では大変になってしまうと予想されたため、それならば24時間でお願いすることに。


先生がたは高カロリー輸液を24時間持続でと考えていたようです。


これだと、イントラリポスが入る日は、カフティポンプじゃなく、病棟で使う輸液ポンプを使用するためハーヤが1歩も外に出ることができなくなってしまいます。


これでは、生活しにくいため、高カロリーと脱水予防の輸液を分けてもらうことを提案し、承諾を得ました。


日中9:00~18:00の9時間は脱水と低血糖予防のためにソルアセトDを。
18:00~翌朝9:00までの15時間で高カロリー輸液を入れることに。


まずはこれで肝機能、ビリルビンの数値、尿量、電解室等を確認しながら時間や流量、点滴内容を変えていく予定です。


高カロリー輸液の必須量が入れば、あとはその時々で様子をみながら、ソルアセトは変更出来るので、調子がよければロックしたりできるかも。


24時間点滴に繋がれっぱなしになるハーヤはルートが邪魔して自由に動けないかも知れませんが、脱水を起こしてしんどくなるよりはいいかと。


もう少し大きくなれば、リュックを背負って歩けるようになるだろうし。


そこで、自分でリュックを背負うときってどうやって輸液をリュックにいれているんでしょうか?


お知恵を拝借したいです。



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ハーヤさんは7/5の金曜日にCVカテーテルを入れる手術を受けました。


今回、ブロビアックにするか、ポートにするか悩みましたが、再度ブロビアックを選択しました。


その理由としては、ポートの場合、針をどうしても同じ場所に刺すため肌が荒れてしまう可能性があるということ。
針を刺す恐怖心をハーヤに植え付けてしまい、うまく点滴が繋げないんじゃないかということ。
24時間持続になった場合、ずっとテープ固定すれば、ブロビアックと同じになること。

そして、Dr.からの提案で、ブロビアックのカフの部分と刺入部を離れた場所にしたらどうかと。
そうすることによって、ハーヤが刺入部を引っ掻いても、カフは動かないから抜けないかもしれないということでした。


もう一度、ブロビアックにしてそれでもカフが抜けるようなことがあるならば、その時はポートも考えようかなと決断しました。


今回も前回と同じ場所で左内頸静脈に入りました。


左鎖骨下辺りにカフがあり、カフのすぐ下を少し切ってカフを入れてあります。
刺入部は左脇下より少し内側に。


現在、手術後1週間以上経っていますが、じわじわと出血とカフの部分からの浸出液が止まりません。


前々回、ブロビアックを入れたときはこの浸出液が止まらず、カフが定着しなかったんです。
もしかして、今回もと思うと心配でなりません。



どうか出血と浸出液が止まってカフが定着してくれますように・・・。




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6/23日曜日にタイトル通り、ブロビアックカテーテルを抜去しました。


なぜって、日曜日の午前中にに39.2度の高熱を出し、ぐったりしていたハーヤ。
すぐに、血液培養と血液検査を行いました。
CRPはこのときはまだ0.41でしたが、カテ感染が疑われるため、感染の原因となるカフの抜けたカテーテルを入れておいても意味がないので抜去に至りました。


現在は右手に末梢点滴が入っています。


日曜日はもう、本当にぐったりしてました。
常にダッコだったんですが、私に身を預けっぱなし。
午後には38.5度以下に下がっていても全く気力が感じられず。
活気なんてどこにもなく。
ウトウトと浅い眠りしができず。
本当に大丈夫なんだろうかと感じるくらいでした。



今まで何度もカテ感染を起こしていますが、こんなにぐったりしたハーヤを見たのは初めてなぐらい。
いつも、40度近い発熱でも熱が上がりきってしまえば、ほんとに40度の熱があるの??っていうくらい、遊んだりご飯食べていたりするくらいなんですが。




昨日(6/24)の朝の段階で、血培が陽性だと連絡がありました。


日曜日の正午にとった血培で翌日の9:00に連絡があるっていうことは、よっぽど菌が多かったってこと。


早い段階での抜去で正解だったかも。
カフがきちんとくっついていたなら温存を選択してたけど、あの場合なら抜いてよかった。


下手に残しておいたら、ハーヤの命が危なかったかもしれません。



昨日の午前中まではぐったりだったハーヤさん。
でも今日は、遊ぶ元気もでてきました。
お熱も今日は38度までは上がらず。
抗生剤が効きだしたかな?


個室隔離でお部屋から出れずでストレスで、尚且つ、右手には末梢点滴でストレスがMAXです。



とりあえず、抗生剤で菌を叩いて落ち着いたらまたCVカテーテルの入れ直しになります。
このとき、ブロビアックを入れるのかはたまた、ポートにするのか・・・。



せっかくオメガベンが始まり、肝機能やビリルビンが下がってきてくれるかもって思っていた矢先にカテ感染で抗生剤・・・。
いったいどうなることやら・・・。



ちなみに、今日、七夕の短冊に願い事を書いて飾りました。


願い事はもちろん
1日でも早くお家にかえること。
オメガベンが効くこと。




どうか、どうか、願いが届きますように・・・。





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過去のことを書こうと思っていたんですが、今日、また新たな出来事がありまして・・・。


ハーヤは今、ブロビアックカテーテルというものが左の内頸静脈から入っています。


ブロビアックカテーテルにはカフというものがついていてこれが皮下組織とくっついて、多少引っ張っても抜けにくくなっています。
さらに、カフがあることで細菌が体内に入りにくくし感染を防ぐ役割があるとDr.から聞きました。


で、そのカフが今日、ハーヤの体の外にあるのを発見。
そう、ブロビアックカテーテルが抜けかけていたんです。


前回カテーテルを入れ換えたのが2月13日
たった4ヶ月しか経っていません。
2月のときもカフが定着せず抜けてしまったため、今回、ずっと、カフがくっついていても念のため、カテーテルと皮膚と縫って固定していました。

この固定糸も何度も何度もハーヤが引っ掻いては切ってしまい縫い直していて・・・。


そこまでしてカテーテルを守っていたのにも関わらず、今日、固定糸を3本切れていてカフが飛び出てしまいました。


それを見つけたのが午前中。
今日、小児外科は手術日で、それも1日がかりの手術だったようで、Dr.が手を放せず・・・。


手術の合間をみてDr.が見に来てくれましたが、手術が終わってからしか、処置ができないとのこと。


このままだと抜け去ってしまうため、テープで頑丈に固定し、夕方まで過ごすことに。


ハーヤさんはテープが痒くてすぐに引っ掻いてしまう。
もう、全く目が離せず。
特に、今、個室で私の目以外誰も居ないため、私が側を離れる際は看護師にきてもらうことにしました。



とりあえず、夜、今のカテーテルが抜けないように糸で固定することに。

どうやら、何度も糸で縫っているため皮膚が脆弱してしまっているようでした。

なんとか3本の糸で縫ってもらって処置終了。


Dr.からは、強く引っ張ったり、引っ掻いたりすれば抜ける可能性があることと、感染を起こすリスクが高いと言われてしまいました。


そして、こうしてカフが抜けてしまう事故が2回続けてあるため、今度入れる時にはブロビアックではなくCVポートということもあると。


たしかに、CVポートだったら埋め込みだから抜ける心配はない。
だけど、点滴を繋ぐ度に、針を指して
繋がないといけない。
痛みを生じてしまう。

これって結構ハーヤのストレスになると思うんです。


それに、ハーヤが寝ているときに無意識に引っ掻いてしまって針が抜けてしまったら、大事な輸液が体に入らないことになってしまいます。


Dr.は今後どーするかは児外のチームで一度相談しますとのこと。


ブロビアックがいいのか、はたまたポートがいいのか。
どちらも利点と欠点が。



限られた血管。
大事に大事に使いたいのに・・・。



ハーヤに罪の意識は全くなく。
怒るに怒れないし・・・。


事故抜去、かなりショックです。



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