顎骨壊死リスク

2か月ぶりの外来。
タンパクは引き続マイナス維持だったので
今回で全薬剤をOFFにすることに。
前回はOFFにしてから2か月で再発だったけど
今回はどうなることやら。

それから、1週間禁酒で臨んだけれどアミラーゼは依然高いまま。
上限値の2倍近いスコアをたたき出しているので心配です。
膵臓大丈夫かな。。

副作用なのか離脱症状なのかわからないけど最近感じる症状は以下の通り。

・足首関節、膝関節の痛み
・ふくらはぎ筋肉の痛み
・偏頭痛
・疲れやすい
・飛蚊症

そして今一番の問題は、タイトルにある顎骨壊死リスクとの戦い。
めちゃめちゃ歯が痛くて歯科を受診したら、虫歯ではなく歯が割れているのが原因とのこと。
ここまで来た歯は抜くしか選択肢がないようなのですが
ここで問題にぶちあたりました。
プレドニンの副作用（骨粗鬆症）対策として飲んでいたベネット（BP剤）ですが
この薬を飲んでいる場合は、抜歯をすると顎骨壊死のリスクがかなり高まるそうです。

顎骨壊死は現在治療法がなく、万一発症した場合はQoLを大きく悪化させる状態になる
と先生から脅され、それでも抜きますか？と言われてしまいました。
しかし、抜かないという選択肢がない今、いつ抜くかが最大の焦点となっています。。
一応のガイドラインとしてBP剤休薬後少なくとも3か月は空けること、とあるので
ちょうど3か月経ったタイミングということもあり、近々抜歯することにしようと思います。

骨を強くする薬の副作用が骨壊死だなんて、あんまりです。
BP剤を飲んでる患者さんは抜歯とか歯の治療どうしてるんだろう。
飲み始める前に、もう少し歯のことを説明してほしかったなぁと思いましたが
発症時は健康な歯だったので、どのみちダメでしたね。
ネフローゼ以外にも戦わなくてはいけないものがたくさんあるのが
この病気のつらいところです。

とりあえず口腔内を清潔に保つことを意識してこれから生活しようと思います。

外来報告

久々の外来報告。

前回の更新後、5月に腎臓内科を受診しマイナス維持でプレドニン2.5mgに。
半錠だと入れ物が袋になるから嵩張って嫌なんですよねー。

その後結膜下出血で白目が真っ赤になったり、
虫歯の治療で逆に顎関節症になったり、
一時的に2＋くらいになって再発しかけたり、調子はよくありませんでした。

そして、先週眼科と腎臓内科を受診し
引き続きマイナス維持でステロイド1mgに。
プレドニンからプレドニゾロンに変更になりました。

発症してから初めてプレドニン以外の薬になるので
若干の不安が。
ここ2、3日首に違和感があるのもこの影響なのかなー。
治まってきてくれるといいですが。

尿たんぱくは順調なのですが、アミラーゼがこれまでで一番高い値になってしまったので
そちらは心配です。
2日前の飲み会の影響であればいいのだけど
次回外来の時は1週間くらいは禁酒して臨むことにします。

それから、眼科では飛蚊症が酷くなったことを伝えたけど
引き続き経過観察となりました。
こちらもスッキリしませんね。

最後に5月に出し忘れた医療費助成の申請書を出して帰ってきました。
次回の外来までに更新が間に合うかどうか・・・

暑くなってきましたが、再発しないよう体調管理に注意です。

眼科＆医療費助成の更新

先週金曜日は4か月ぶりの眼科の受診。
ステロイドの副作用は特に悪化はなく
次回まで経過観察ということになりました。

今回から担当の先生が変わったのですが、
腎臓内科含め、変わるのは初めての経験。
カルテがあるとはいえ、ちゃんと引継いでもらえているか、
ちょっと不安になりますね。
これまで二人で作り上げてきた治療方針だったり
信頼関係も一からになるけど、まぁ仕方ないか。


それから、難病医療費助成の更新案内が来ました。
今回の更新から、ネフローゼは都ではなく国の疾病として
申請することになるようです。

申請書をぱらぱらとみてみましたが、
「軽症かつ高額」という初めて見る条件がありました。
適切な治療により症状が重症化せず、
結果として助成基準を満たさない患者さんの救済策のようです。

再発認定の数値まではいっていないけど投薬治療を続けている
という方はたくさんいると思うので、
こういう制度はありがたいですね。
その分、国の医療費を逼迫してしまいますが・・・

とりあえず次の外来の時に、
先生に診断書を出してもらうのを忘れないようにしないと。