膠原病は人によって症状がまちまちです。
あたしのようにどんなに苦しくても検査結果に出ない場合もあります。
膠原病の人ならわかるよね。
先生にいくら訴えてもどーにもならない。
じゃどうすりゃいいんだ。
あたしは線維筋痛症が結構重症なので
膠原病の先生に色々言っても線維筋痛症のせいにされる。
受診科も違う。
線維筋痛症はペインクリニックと心療内科。
主治医はとってもいい先生です。
月に一度、ブロック注射をしてもらったり点滴してもらったり。
痛すぎる時は月に何度か行きます。
先生と話してると膠原病のもやもやが少し晴れる気がします。
看護師さんもいい人だらけ。
あたしは点滴が入りにくいからいつも迷惑かけちゃうけど…
医療麻薬の強いの使ってて、それでも強烈に痛いので
麻薬の量を一旦減らして元に戻すという治療をいましてます。
辛い…
薬が半分になったから離脱症状みたいなのがでて
ムズムズ脚症候群が全身に広がったみたいになって
ほんとに苦しいです。
線維筋痛症は治る人もいるけど
耐えられず自殺しちゃう人もいるんだよね。
でも、分かる気がする。
ずーっと何してても体中が痛くて、座っとく事も出来ない。
杵で殴られてる感じ。
あたしは杖をついているけど本当は歩行器がいいんだ。だけど車に乗らないしね。
病院には外来用のがあるからそれ使ってます。
今日は車椅子だったけど、漕ぐのもいたいから
足乗せをあげて自分で歩いてた。
車椅子座っとくのもしんどいんだよね。
ペインはすぐに横にならせてくれるけど
膠原病内科はベッドが少なくて大体2時間座ってなきゃいけない。いい看護師さんだと横になりたいって言えるけど、今日は無理だった。。。
明日は希望すればペインに行けるけど
運転がしんどいから無理かなー。
膠原病の受診でお腹が刺すように痛いって言ったけど診てもらえなかった。
心拍も早いから余計しんどい。
膠原病も線維筋痛症もどーにもならない病気なんだ。
闘う元気はそろそろなくなってきた。
免疫抑えてるからずっとマスク。
口紅出番なし。
綺麗にメイクしたいなー。
あー、不満がたまって長くなっちゃった。
読んでくれた人いたらありがとうございます。