胸膜中皮腫を連れて(幸せな結末に向かう)

胸膜中皮腫患者6年生の笑いや怒りや苦しみや何でもありの全てを綴っていきたい。
そこから誰かが何かを感じてくれたらもうそれで充分。
誰かの頭の片隅にアスベストや中皮腫の言葉を覚えてもらいたい。

2010 2月 胸膜中皮腫と診断

         リンパ節に転移ありステージⅣ 手術適応外

         化学療法(アリムタ+シスプラチン)4クール

    4月 効果もなく抗がん剤の副作用に心身共に嫌気がさす

       他の治療もなく ここから積極的な治療をやめる

       緩和治療のみ  それは確実な死へのカウントダウンの始まり

2011 1月~3月 治験参加(MK-0683服用)

2011 6月~7月 放射線療法(鎖骨上かリンパ節60㏉)


胸膜中皮腫とは

アスベストを吸ったことにより20年~50年と言う長い潜伏期後

胸膜に発症する悪性腫瘍です。

予後はとても悪く

2年生存率は30%  5年生存率は3%と驚きの数値です。

根治が期待される治療法は早期発見時の胸膜肺全摘術だけです。

そしてそんな残酷な中皮腫に罹る可能性は

誰にもあり得るのが現状です。


そんな中皮腫のことアスベストのことに

関心興味を持っていただき

自分や大切な人の命を守って欲しいと思ってます。




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どうやら今はまだ”正念場”では無かったようだ。

動けなかった体も自分で自由に動かせるし

痛みで唸っていたのも

薬でキチンと管理出来ている。

お陰で10日ほどの入院生活ですみ

すぐに退院できて

今はまたもや元通りまったりのんびりと暮らしている。

 

今の環境がとっても喜ばしいと言うのは解っている。

中皮腫患者でありながら

これほど長く生きられるなんて

贅沢すぎる恵まれた時間を与えてもらったと理解している。

それなのに何故か気持が弾まない。

いつも心の中に問題を抱えているようで

とても疲れてしまっている。

 

私の存在って何だろう?

病人でありながらもまだ寝たきりではなく自由に生活できる。

でも社会人の立場はかなり遠くなった。

主婦です言えるほど家事をこなしてはいない。

 

病人でもないような

社会人でもないような

主婦とも言いにくい

 

周りの人達との間に

つい境界線を引いてしまい

ひとりふわりふわりと浮かんでいる。

 

自分では何になりたいのか

どこを目指したいのか

それも解っていないから

また面倒臭いことになってくる。

 

人間性で勝負すればいいじゃんと思うけど

その肝心の人間性が一番自信がないんだな。

 

早くこの状態から抜け出したいものだ。

 

 

 

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何も変わった事もなく、淡々と暮らしていた。

特別な事なんてなくても

でもこれが幸せと言うものなんだろう。

気持の起伏は少ないけど

これこそが贅沢な時間と言うのだろう。

これからもこんな感じで過ごしていくのだろう。

物足りないなんて考えないよ。

あ~今年もこの時期が訪れた。

中皮腫患者8年生突入。

 

と なるはずだったのだが

人生何が起こるか解らないものだ。

実は今私 入院中。

入院して一週間が過ぎようとしている。

 

一週間前の朝

どう表現していいのか分からない体の不調。

痛みなのか どの部位なのか 

とにかく自分では動けなくてどうにもならずに

人生初の救急車にて入院となった。

 

色々あったけど

結局は何が原因で どこがどう悪いのかはっきりと分からないまま

今では元通りの体調に戻っている。

その時の経過や思いは

私の記録としていつか書き留めておこう。

 

生きているからこそ色んな事が起きてくる。

予測なんて誰にも何も解らないもの。

中皮腫って病気はとても怖いって解っていたつもりなのに

どこかで甘くみていた自分がいる。

 

私は大丈夫。

いつまでもこのままでいられる。

まだまだ先は長い。

徐々に徐々にゆっくりと時間をかけて

最後に向かっていく。

 

どうしてそんな風に思っていたのだろう。

何の根拠もないのに

だけど強く自分で信じていた。

 

今はこれから先の事を思うと 少し怖い。

どんな道が待っているのだろう。

私が願うような道ではないかもしれない。

だけど今が正念場。

 

中皮腫八年生に進級した。

 

 

 

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ず~と放置してるけど

私はとっても元気です。

大きな変化もなく

いつも通りに生活を送っています。

闘病日記らしい内容が何もなく

何も報告する事がないので

ついつい放置状態になってしまって…

 

来年こそ

何かしらメッセージが送られたらいいなあ

と思ってはいます。

 

たくさんの人のお気遣い感じて

本当にありがとうです。

 

来年もよろしくお願いします。

 

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今日は何故かしら体調がスッキリして調子がいい。

今のうちに最近の状況などを書き留めておこう。


痛みが強くなって

またもや医療麻薬の量が増えた。

オキシコチン20㎎ 3錠から 4錠へ

オキノーム散10㎎ 2包から 3包へ増量となった。

それでもなお痛みはあり

例の激痛まではいかないが

今までとは違うかなり強いチカチカジンジンと

背中 左脇 胸と痛む。

夜は必ず痛みで目が覚めてオキノームを服用する。

それでも朝目覚めたときは痛みがあり

またもやオキノームのお世話となる。

何だかこの痛みとの付き合いに

最近疲れきった感がしてきている。

もううんざり 勘弁してと言いたい。


それとつい最近から

左喉 首の違和感半端なくて

とうとう飲み込みに支障がでるようになった。

急いでいたり

大きめの固形物だったり

左を向いていたり

そんな時の飲み込みは違和感がある。

見た目にも腫れているのが分かるし

この喉の症状は

これからどんな経過を辿るのだろうと考えると

実は怖くて

まだ向かいきれていない症状なのだ。


少し前までは

病人と名札を付けてるだけの違いで

さほど世間一般と変わりない生活を送っていたのが

最近は気合を入れないと動けない

ポンコツ母ちゃんとなって

情けない存在だ。





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体調はその日によって違う。

だけど例の激痛は

あれ以来経験なしで良い調子か。


細かい変化は色々あって

それを真正面から受け止めると

何だか気持が萎えてくる。


元気に生きているはいるけど

どうも気持の方がささくれて

ブログは今のところ興味なし。


気持がやさぐれて此処にあらず。

どうか今しばらく放っておいて。


もしも何か私にあった場合は

必ず家族から報告あるから

それまでは心配なさらぬように。


明日には気持も待ちなおして

元気になっているかもしれない。

その時にはまたよろしくね。






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