胸膜中皮腫を連れて(幸せな結末に向かう)

胸膜中皮腫患者6年生の笑いや怒りや苦しみや何でもありの全てを綴っていきたい。
そこから誰かが何かを感じてくれたらもうそれで充分。
誰かの頭の片隅にアスベストや中皮腫の言葉を覚えてもらいたい。

2010 2月 胸膜中皮腫と診断

         リンパ節に転移ありステージⅣ 手術適応外

         化学療法(アリムタ+シスプラチン)4クール

    4月 効果もなく抗がん剤の副作用に心身共に嫌気がさす

       他の治療もなく ここから積極的な治療をやめる

       緩和治療のみ  それは確実な死へのカウントダウンの始まり

2011 1月~3月 治験参加(MK-0683服用)

2011 6月~7月 放射線療法(鎖骨上かリンパ節60㏉)


胸膜中皮腫とは

アスベストを吸ったことにより20年~50年と言う長い潜伏期後

胸膜に発症する悪性腫瘍です。

予後はとても悪く

2年生存率は30%  5年生存率は3%と驚きの数値です。

根治が期待される治療法は早期発見時の胸膜肺全摘術だけです。

そしてそんな残酷な中皮腫に罹る可能性は

誰にもあり得るのが現状です。


そんな中皮腫のことアスベストのことに

関心興味を持っていただき

自分や大切な人の命を守って欲しいと思ってます。




テーマ:

まだ生きてます。

しっかりと元気に 割と普通に生活してます。

 

現状報告するならば

今までとほとんど変わりなく

痛みが左胸背中にかけてあるので

レスキューを一日二回服用(30㎎)してそれで間に合っている。

その他では三か月前位から嗄声がある。

鎖骨や心窩部に腫瘍があったので

いずれ反回神経麻痺がおこるだろうと予測していたが

実際に声が出にくくなると

今まで通りには会話が成立しなくて不便なことが多い。

それ以外は特に変わりなく

主治医も「無治療でここまで長生きしている人は今までいません」と

言ってくれる。

 

大きな病気になったのに

これだけ自由気ままに生活して

そのうえ思いのほか元気な状態で長生きできてる私。

発症した頃の人生の予測は大きく裏切られ

こんな筈ではなかったのにと思う。

真央ちゃんに言わせれば

「私の人生での大きな出来事ではない」だろうけど

凡人の私には

病気になったのは人生で大きな大きな出来事だった。

だからそれに焦点を合わせて人生設計を立てていたのに

まさかの誤算で

新たな人生設計を考えなければならない事態だ。

 

これからは病人のワードは端っこに置いといて

今までとは少し違った見方生き方にしていこう。

 

そんなことを思う今日この頃です。

 

 

 

 

 

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かなりのご無沙汰だけど

私は相変わらず のらりくらりと生きている。

 

最近思う事は

中皮腫八年生らしからないと言うか 八年生だからこそか

色々な心の葛藤が生まれてくる。

 

今こうやって生きているのは

本当に有り難い奇跡のようなものなのかな?

もっと時間を有意義に使った方がいいのかな?

私ってとっても運がよくて

もしかして選ばれし人なのか?

 

そうやって今の自分に意味を持たせようとすると

とっても反発するもうひとりの私がいる。

いやいや そんな大層なことではないさ。

どこにも意味はなく

ただただ生きている

それだけのこと。

そうやって言ってしまう方が とても気持ちが楽になるのだ。

 

しかし

今までたくさんの中皮腫患者と知り合ってきた。

そしてそれぞれの生きざまを見てきた。

誰もが真摯に自分と向き合って 誰もがあつく生きていた。

どこにも何の落ち度はなくても 

それでも 躊躇なく命を奪っていってしまった。

それはこれで終わりの物語ではなく

今のこれからも永遠に続く物語。

これからも 新しい仲間が次々と出てきて

これまでと同じようなことが繰り返されるのだろう。

 

それを考えると

やっぱり何かしら意味を見出してみたくなる。

無駄にはしたくない 残された貴重な私の命。

よし では私に出来ることって何だ?

…で段々難しくなってくる。

 

何だか同じところをクルクル回って

堂々巡りの途方に暮れた私がいる。

 

余計なことは考えず

力を抜いて

自分が納得できる時間を過ごせたらいいね。

 

 

 

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時々 大きな声で叫びたくなる。

 

私は今生きているぞ~っと

それが いつなのか何故なのか

決まってはいないけれど

まさしく今日 いま

大きな声で叫びたい。

 

私は 今 確かに 生きているぞ~

 

あ~なんだかスッキリした。

お騒がせしました。

 

 

 

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どうやら今はまだ”正念場”では無かったようだ。

動けなかった体も自分で自由に動かせるし

痛みで唸っていたのも

薬でキチンと管理出来ている。

お陰で10日ほどの入院生活ですみ

すぐに退院できて

今はまたもや元通りまったりのんびりと暮らしている。

 

今の環境がとっても喜ばしいと言うのは解っている。

中皮腫患者でありながら

これほど長く生きられるなんて

贅沢すぎる恵まれた時間を与えてもらったと理解している。

それなのに何故か気持が弾まない。

いつも心の中に問題を抱えているようで

とても疲れてしまっている。

 

私の存在って何だろう?

病人でありながらもまだ寝たきりではなく自由に生活できる。

でも社会人の立場はかなり遠くなった。

主婦です言えるほど家事をこなしてはいない。

 

病人でもないような

社会人でもないような

主婦とも言いにくい

 

周りの人達との間に

つい境界線を引いてしまい

ひとりふわりふわりと浮かんでいる。

 

自分では何になりたいのか

どこを目指したいのか

それも解っていないから

また面倒臭いことになってくる。

 

人間性で勝負すればいいじゃんと思うけど

その肝心の人間性が一番自信がないんだな。

 

早くこの状態から抜け出したいものだ。

 

 

 

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何も変わった事もなく、淡々と暮らしていた。

特別な事なんてなくても

でもこれが幸せと言うものなんだろう。

気持の起伏は少ないけど

これこそが贅沢な時間と言うのだろう。

これからもこんな感じで過ごしていくのだろう。

物足りないなんて考えないよ。

あ~今年もこの時期が訪れた。

中皮腫患者8年生突入。

 

と なるはずだったのだが

人生何が起こるか解らないものだ。

実は今私 入院中。

入院して一週間が過ぎようとしている。

 

一週間前の朝

どう表現していいのか分からない体の不調。

痛みなのか どの部位なのか 

とにかく自分では動けなくてどうにもならずに

人生初の救急車にて入院となった。

 

色々あったけど

結局は何が原因で どこがどう悪いのかはっきりと分からないまま

今では元通りの体調に戻っている。

その時の経過や思いは

私の記録としていつか書き留めておこう。

 

生きているからこそ色んな事が起きてくる。

予測なんて誰にも何も解らないもの。

中皮腫って病気はとても怖いって解っていたつもりなのに

どこかで甘くみていた自分がいる。

 

私は大丈夫。

いつまでもこのままでいられる。

まだまだ先は長い。

徐々に徐々にゆっくりと時間をかけて

最後に向かっていく。

 

どうしてそんな風に思っていたのだろう。

何の根拠もないのに

だけど強く自分で信じていた。

 

今はこれから先の事を思うと 少し怖い。

どんな道が待っているのだろう。

私が願うような道ではないかもしれない。

だけど今が正念場。

 

中皮腫八年生に進級した。

 

 

 

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