2010 2月 胸膜中皮腫と診断
リンパ節に転移ありステージⅣ 手術適応外
化学療法（アリムタ+シスプラチン）4クール
4月 効果もなく抗がん剤の副作用に心身共に嫌気がさす
他の治療もなく ここから積極的な治療をやめる
緩和治療のみ それは確実な死へのカウントダウンの始まり
2011 1月～3月 治験参加（MK-0683服用）
2011 6月～7月 放射線療法（鎖骨上かリンパ節60㏉）
2016 1月～3月 緩和の為放射線治療
3月～4月 放射線副作用で間質性肺炎になる。 ステロイド治療
2018 1月～3月 アリムタ+カルボプラチン抗がん剤治療4クール
4月～ 外来でアリムタ単剤 3週間毎点滴治療続く
胸膜中皮腫とは
アスベストを吸ったことにより20年～50年と言う長い潜伏期後
胸膜に発症する悪性腫瘍です。
予後はとても悪く
2年生存率は30％ 5年生存率は3％と驚きの数値です。
根治が期待される治療法は早期発見時の胸膜肺全摘術だけです。
そしてそんな残酷な中皮腫に罹る可能性は
誰にもあり得るのが現状です。
そんな中皮腫のことアスベストのことに
関心興味を持っていただき
自分や大切な人の命を守って欲しいと思ってます。
あまりにも体調の悪さに気持ちが焦り
最後の挨拶のようになったけど
どうもフライング気味でした。
痛み止が合っているのか
強い痛みを感じなくなったら
呼吸も出来るし
仰向けで 横になって寝ることが出来る。
トイレも歩いて行ける。
何はともあれ
ひとまず 良かったよ。
先日緩和の説明を受けて
申し込みをした。
これからの事 大きく変わりはないけど
バタバタと動くのではなく
じっくり時間かけて勧められると
私も周りの家族達も
落ち着いて後悔も少なく納得出来ると思う。
大きな変化があっての報告ではないけど
やはり ヤバい状況には変わりないけど
ほんのちょっと前のめりすぎでした。
心配かけた皆さんごめんなさい。
まだしばらく
お付き合いお願いします。
いよいよ ギアチェンジして
腹を括らなければならない時が来た。
右脇腹の痛み。
息が出来ないほどの 強い痛み。
痛い 苦しい 動けない
緊急入院したのは16日土曜日の朝7時でした。
当直医の診察だったけど
CT検査で解った 肝臓転移が悪化していて
肝臓からの出血 腹水が溜まっていた。
痛みは オキシコドンとオキノームの量を増やして
一時的に落ち着いたが
病状的には 絶対安静で心電図付けられて
ナースステーションの前の部屋になった。
貧血がひどかったので
輸血を二回してもらった。
土日が過ぎて 改めて主治医から家族同伴で面談があり。
今日明日にでも 何があってもおかしくない状態。
延命治療の意志の確認とサインをした。
もちろん 抗がん剤治療はもう出来ない。
これから先どうするか。
緩和病棟の見学薦められた。
家族としては 緩和の言葉に抵抗があったようだけど
話し合って緩和の方向で決めた。
そこから時間毎に 悪くなってる感覚で
まさに 坂を転げ落ちているようだ。
痛みもまたぶり返して 強い痛みあり。
部屋のトイレに行けていたのに
三歩歩けば息が出来ない位苦しい。
仰向けで寝ることも出来なくなり
テーブルにクッション置いて座って寝ている。
今は 動くと息が出来ない苦しさと
動くと電気が走るような強い痛み。
それらと対応するのに
コロナによる面会制限 一人づつ10分の面会では
力が足りない。
こんな時 そばにいて欲しいのに。
一人でベッドの上で立ち向かっても
それだけでもう負けている気がする。
痛い 苦しいで終わるのはシャクだけど
私の人生 それなりに楽しかったよ。
かかわってくれた人みんなにお礼を言います。
ありがとうございます。
面白い時間が過ごせました。
あんなこと こんなこと あったけど
それでもやっぱり
色濃い時間 楽しい時間
面白かった
花丸の人生でした。
ヨレヨレ グダグダ ボロボロ ガリガリ
そんな言葉を身近に感じながらも
どっこい 生きてる私です！
近状は
アリムタ単剤を 薄めて投薬してます。
単剤だから 治療時間は１時間もないのだけれど
今の私では 外来治療は出来ないと言われて
4週間毎入院して 治療しています。
その時の副作用の出方や体調を見て
1週間から10日間の入院を繰り返してます。
そんな甘あまでユルユルの治療してるのに
突然の絶不調に見舞われて
１月の末から一ヶ月間の緊急入院したりと
ハプニングもあり
なかなか 思い通りにはなりません。
しかし
いつも寝込んでいる重病人って訳ではなく
体調の良いときは 普通に楽しく暮らしてます。
私中皮腫と診断されて 12年経過しました。
干支 一回りしました。
今 13年目を送ってます。
未来予想を時々してみるのですが
どこに向かうのか よく解ってないのが本音です。
主治医曰く
今まで見てきて
どうなるのかと不安な時もあったけど
その都度
のらりくらりと上手くかわして
今ここに 落ち着いている。と
どうも他の人と違い 未来予測不可能らしいです。
よし！これからも同様に
のらりくらりと かわしていこう
と思う
中皮腫13年生です。
久しぶりに書いてます。
ずっとアリムタだけで変わりなく過ごせてたのに
５月効果なしと判断され、その後の展開の早いこと。
先ずはオプチーボ 三クールで効果なし。
その間に気管支に進行して 呼吸する度に変な音が出るし 苦しいし。
次の治療法はなしと言われたけど
最後の賭けで アリムタ カルボプラチン薄めて
治療してもらうことにした。
ガン末期患者あるあるで 体重もドーンと減って
骨川になり、副作用怖いから入院ですることになりました。
今は三クール目で入院中です。
副作用も何とか落ち着いて 生きてます。
あれこれと考えることあるけど
手術なしで12年過ごせたら 上出来だよね。
初心に戻って 楽しんでその時を迎えられたら
悔いはないかなあ。
でもね、まだまだこの状態が長く続くような
しぶとい気もする。
また更新します。
まずは今の報告でした。
出遅れ感満載ですが
やっと正月気分から抜け出せて、いつもの日常に戻りました。
お正月三が日は朝昼晩と三食、それらしいものを張り切って作りました。
今私が出来ることを考えたら、そんなことしか思い浮かばなかったから。
お陰様でとてつもなく手がかかり、時間がかかり大変でした。
だけどそんな時間も愛おしくて、
家族の為に何かして上げられることが素直に嬉しく感じました。
特別なことは何もありませんが
一緒に穏やかな時間が過ごせただけて
私らしい有意義なことだと思います。
今日も良い一日だったなと思いながら
夜眠りにつけたらそれでいい。
そんな日々が毎日続けられるのが
今年の私の目標です。
