にゃんまげ家に少し変わった長谷川パパとジュニアがいます。

婚活の末お付き合いした長谷川さんと、
交際8ヵ月で結婚。
ネガティブ妻と天然夫の日々是好日日記。
下ネタとか多め。夫半公認日記。
2016年8月、第一子ジュニアを出産。
先天性心疾患あり。現在呼吸状態悪く入院闘病中。


テーマ:

こんばんは。にゃんまげです。

本日ジュニアに会いに行ってきました。

4月中旬に銀行の融資実行と引っ越しが確定しているので、

肺生検まではしばらく通い妻です。

肺生検は4月の上旬の予定です。

 

今日は主治医から説明がありました。

 

肺生検して何かわかり、治療方針が決まるかもしれませんが、

もしこれといった治療法がないとしたら、

肺移植…は現実的ではないと考えています。

そうなると気管挿管とCPAPの間を…と考えると、

気管切開が本人にとって良いのかなと考えています。

 

そう言われました。

 

今までのように同じことを繰り返していると、

月に1度は入院することになってしまう。

それを何度も繰り返すとすぐに1年は経ってしまう。

気管挿管をしている間は本人を固定しておかないといけないし、

そうなると成長を阻害してしまうと…。

 

気管切開をすることによって、自宅に帰れるようになるし、

座位も取れるようになる。

お父さんとお母さんの元で暮らせるようになります。

ジュニア君の場合、ずっとその状態ということはないと思いますし、

成長すればきっと器具も外せるようになります。

 

くまごろー先生に『気管挿管とCPAPの間』

と言われた時点で予想は付きました。

以前こんこん先生に気管切開はジュニア君の場合はないだろう

と言われてほっとしてましたが…。

 

この数か月で色んなことがあったので、

あまり驚かなかったというか、ついにきたというか。

まだ脳に響いてないのか。

くまごろー先生は私の目を見て、様子を見ながら

言葉をひとつひとつ置くように、丁寧に伝えてくれました。

 

声は気管切開をしている間は出すことができません。

その後はどうなりますかと問うと、

ジュニアの場合、まだ喋ることができないので、

もし気管が閉じた後でも訓練が必要になるだろうとのこと。

 

泣きはしなかった。

 

長谷川さんと話していた。

私たちには3つの生活がある。

ひとつは長谷川さんと私だけの穏やかな生活。

ふたつめはジュニアと私が病院で過ごす生活。

みっつめはジュニアと長谷川さんと私がお家で過ごす生活。

 

勿論、3人で過ごす生活を心待ちにしている。

そのために必要なら…と思っている。

 

それでも

 

ここまでの介護が必要になるということは、

いくら身内とはいえ、にゃん子や長谷川両親に日常的に頼むことはできない。

経鼻酸素だけなら、ジュニアが保育園に通えるようになるまで見てあげる!

とにゃん子は言ってくれているのだけど…。

気管切開となると私は仕事を辞めなくては。

 

辞めたくない。

私はずっと家で育児ができるタイプじゃないと思う。

いっぱいいっぱいになってノイローゼになる自信がある。

そうならないためにも、絶対に外で働こうと妊娠中から思っていた。

実際病棟でも何度もジュニアにあたり、もう無理と何度も思った。

将来貰える年金も違ってくるし、私の所得があること前提で家を購入した。

国からもらえる手当もあるけど、収入の半分にも満たないし…。

 

人としてのキャパも…

私は器用でもマメでもないし、

過去にメンタルの病気で入院と長期の服薬をしていたくらい。

乗り越えられない試練は与えないというけれど、

到底乗り越えられるとは思えない。

 

それでも

 

今日はにゃおも一緒に。

ジュニアは久々のにゃおににっこにこ。

ずっとにこにこしてました。

おもちゃを買ってもらえたから?w( ´∀`)

かわいいね。かわいいね。手を放しがたい~。

かわいいねとにゃおもとっても喜んでくれました。

image

1週間ぶりにパパのほんこほんこ。

image

パパすきなん。

 

気管切開の情報も調べてもそこまで出てきません…。

在宅で気管切開したお子様を養育された方、

現在進行形の方や、気管を閉じた子の親御さん、

声のことや予後やどんなことでも構いませんので、

情報お待ちしております。

 

まだ必ず気管切開すると決まったわけではありませんが、

なんとなく決まりかな…と8割は覚悟しています。

しかしなにぶんヘタレなもので、なるべく明るい話題をお待ちしています。

 

ジュニアに会うと、

この子と一緒に暮らしたいという思いが募ります。

 

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