バタバタした日々を過ごしてしまい
更新が遅くなってしまいましたが
ちょうど一週間前の土曜に
大阪で開催された
「第一回オスラー病患者家族会＆勉強会」に
参加してきました。
感想は
「大阪まで行った甲斐がある
とても有意義な経験をさせてもらったなぁ」
というものでした。
受付で氏名を記入する時に
全国から患者さんやその家族が集まっているのを見て
「みなさん、どんな思いでここに集まったんだろう」
と思うだけで、胸があつくなりました。
参加者は
患者・家族が64名
医療関係者5名
支援者・ボランティア4名
医師8名
合計８１名だったそうで
想像していた以上に盛大なものでした。
支援して頂いているお医者さんがズラリと並ぶ様子は
ちょっとした学会のようで
これだけの規模の家族会、勉強会を準備するのは
どんなに大変だったかと思うと
主催して頂いた皆さんには、本当に感謝しています。
秋田大学の塩谷先生や、
大阪市立総合医療センターの小宮山先生など
一度は相談に行って、話を伺おうと考えていた
先生方とも会うことができました。
これまで自分が集めた情報や
知っていると思っていたことも
先生方から直接、話を聞くことで
改めて理解度が深まったような気がします。
オスラー病の場合、
脳血管や、肺血管の病変に関しては
予防処置や手術も可能という話は
とても心強いですし
肝臓や消化器官からの出血に対しては
出来ることも少ないという話は
そうだろうな と思っていても、やはり落ち込むます。
娘が小学２年の時に大量吐血と下血をした原因は
十二指腸潰瘍でしたし
今、妻の父はパーキンソン病で闘病中ですが
肝臓のアンモニア数値が高く
オスラー病特有の症状だと指摘され
投薬で落ち着いている状態です。
もしかすると、我が家は
消化器や肝臓に病変が多い遺伝子を
受け継いでいるのかもしれません。
また会場で
「鼻血で苦しむ辛さを、誰かと共有できると思ってきた」
「九州で治療ができる病院を知りたい」
という切実な意見も出ました。
絶対患者数が少なく
医者にも理解されることが少ないオスラー病。
いつ出血するかわからない不安や恐怖
そして、出血した時の大変さ
遺伝子の病気ということで
周りに告知すうこともためらわれることも多いのが現実。
たくさんの悩みを抱えて生活している患者の
切実な思いだと思います。
後半は今後の家族会の運営についての
意見交換会となりました。
緊張すると、言いたいことを上手く伝えられない
私も、余計な意見を述べたりしてしまいましたが
今後も、会を運営して頂きたいというのが
参加者の総意なのは間違いないと思います。
また東京でもぜひ開催できればと思いましたし
その時は、他人任せでなく
私も積極的にお手伝いできればと考えています。
画期的な治療法が
どんどん発表されるほど、研究もされていませんから
今後は、勉強会とうより交流会が
中心になっていくのかなぁというイメージもします。
お医者さんに勉強をしてもらう「勉強会」の
開催も働きかけられるといいかもしれません。
第一回勉強会、家族会は
素晴らしい一歩を踏み出した現場にいられたのを
嬉しく思います。
オスラー病という病気の周知と
患者同志の交流の輪を広げながら
進んでいけば きっと明るい明日に辿りつくはず
なんて、大いに期待がもてる一日となりました。