先日、自閉症児・親の会主催の、未就学児を対象とした、相談会へ参加してきました。
「親の会」は、だいたいどの地域にもあるのではないでしょうか。
私も、会の存在は知っていたのですが、コンタクトをとったことは無く
今回、会員以外も参加できるイベントがあったので、参加してみました。
参加者、結構いるんだろうなぁ～と思っていたら、我が家の他にはもう一家族しかいられませんでした。
子育て支援センターや療育施設等、色々なところで告知のちらしを見かけたのですが…？？？
たぶん「自閉症」とかいてあることで、ちょっとハードルを高く感じてしまう方もいられるのかな、と思いました。（そこまではっきりと認めたくない、または認められない、みたいな。）
でも、こちらとしては、ゆっくりお話を聞けてよかったです。
主催してくださった親の会の方々は、もうお子さんが２０歳近くの方ばかりで
皆さんベテランお母さんです。
お話くださった、ひとつひとつのエピソードに、お子様への、おおらかで温かなまなざしが込められているように感じました。
きっと今まで、様々な葛藤や困難を乗り越えてここまで来たのだろうな。
それゆえの明るさ、ご自分のことも、お子さんのことも、肯定的に受け止めていらっしゃるように思いました。
我が家の息子は来年年少の年なのですが
今年一年、いろいろな保育園や幼稚園に見学に行き、一時保育やプレを体験しました。
そして、悩みに悩んで、結局集団へ入れるのは年中からにしよう、と、この秋頃に決めたばかりでした。
そこで、先輩お母様方に幼稚園・保育園選びについてや、療育の選び方についてなどお話しいただいたのですが
「世間の目が気にならなければね、子どもによってはね、幼稚園なんて行かない方がいい、ということもあるのよ。」
「療育ね～。まぁ、がんばったってさ、治るわけじゃないからさ。あはは。」
がびーん（世代がばれる？） 衝撃すぎ。
全然期待してた答えと違ってました（笑）
でも、それはいい意味で。
ハルの自閉傾向に気付き始めたとき、一番はじめに考えたのが、「なるべく早く集団にいれよう」ということでした。
集団が苦手なら、早めにいれて慣れた方が絶対いい、と思ったのです。
ところが、そのとき相談した療育の先生にも、大学病院の先生にも、「集団に入れるのはむしろ慎重に、ゆっくりの方が良い」と言われました。
自閉症や発達障害の子どもにとって、配慮ある働きかけや支援なしに、自分で学び取っていくということは、とても難しいことのようです。
集団に放り込まれたからといって、そこで揉まれて伸びて行くかというと、そう簡単にはいかないということ。
逆に人や集団への恐怖心や、嫌な印象ができたり、「自分ばかりできない」という思いが強くなって、
自己肯定感が損なわれる場合があること。
まず今の時期は、大人との一対一の関係の中で、いろいろなことを学んでいくのが大切だということを教えていただきました。
そのことは、よくわかっていたつもりだったのですが。本当には分かっていなかったんですよね。
親の会の方に言われて、「そうか。幼稚園の年少が無理だから、年中から、とかそんな話じゃなかったんだ。」と思いました。
その子どもの成長や特性を良く見極めて、その子にとって適切な時期に、集団に入れるのがベストということ。
それは、年中からかもしれないし、年長からかもしれないし、そのもっと後だってありえるんだ。
ハルの成長に合わせて、一番良い時期を見つけようと考えていたはずが
知らず知らずのうちに、「遅くとも２年保育からは入れる」という、
自分の固定観念の枠の中でしか考えてなかったことに気がつきました。
療育についても。
療育、特にABAを始めるとき、自分の中で考えた事があります。
ハルの「障害」に区分される部分は、個性とも言える。
それを「普通」に近づけようと訓練することは、果たして正しいのか。本当に必要な事なのか。
いろいろ考えた末、
「本人が生活して行く上で、不自由・不都合な点があるから「障害」と呼ばれるのであって、それを訓練することで本人が生きやすくなるのなら、する価値があるのではないか。」
と、一応結論づけていました。
でも、今回お話を聞いて、人生のゴールは「定型発達に近づく事」じゃないんだよなぁ、と改めて感じました。
お話してくださったお母様方の中には、自閉症の兄弟を育ててられる方もいらっしゃいました。
お二人のお子さんは、それぞれもう社会に出ていられて、それぞれにやりがいを見つけて過ごしていらっしゃるとのことでした。
前だったら、「たいへんだなぁ」とか「かわいそう」（すごく失礼ですよね）と思ったかもしれません。
今は、ちょっと違う事を感じています。
もちろん、そこまで育てられる中では、ご苦労もたくさんあったかと思います。
でも、「幸せ」を感じられるかどうかって、本当に本人しだいなんですよね。
すっごく勉強ができても、お金持ちでも、とっても美人でも、障害が無くても、自分の事幸せだって言い切れる人って、そんなに多くないと思います。
逆に、自閉症という特性を持っていても（それが軽度であれ、重度であれ）、本人が毎日を充実して過ごしていられるのであれば、それは「幸せな人生」だと私は思います。
ハルも、ヒロも、そんな人生が送られるように、自分が今二人にできる事は何か。
それは、やっぱり自己肯定感を育ててあげることにつきると思いました。
今、ハルは土日以外、ほとんど何かの療育に行って（または家での療育）ます。
来年度はどんなふうに毎日を過ごすか。
今本当にハルに必要なことは何なのか、よくよく考えて、決めていきたいと思います。
今回先輩お母様方にお話を聞けて、本当に良かったです。