もやっとしてます

回帰性リウマチで、リウマチの前段階と正式に評価されてから、かなりもやっとしてます。

ステロイド2mgに減らしたら再び痛みの嵐がやってきました。

右手の親指と人差し指腫れてる

わかるかな…。こんな感じで腫れる→3～5日でおさまる。ピークは2、3日目。その日は場所によるけど、上みたいな手だったら利き手だから字かけないし、洗濯バサミつかめないし、ペットボトルあけれないし、ハサミもつかえない。

これが膝に来たらしゃがんだら立ち上がれない。歩くのも跛行。

「痛い」のか「腫れてる」のか区別つくようでつかなくてわからない感じで…。

腫れたら追加でステロイド飲んで対処するという約束事を作っていたけどさっぱりわからなくて混乱してます。

この前診察でさらに約束事追加で、「痛み」＝「いままでの経験から腫れはある」と判断する。

追加でステロイド飲むのは痛みのピークの時。喘息発作みたいに5日間10mg飲む。

まずはこれで経過見て、レスキューの状況見て次の手を考えるそうです

エコーの結果も詳しく教えてもらったけど、滑膜炎はないけど、血流増加はあって浮腫もあるから、腫れのピーク時にはもしかしたら滑膜炎はあるかもだけど、さっとひいていくから変形しないんだって。へぇー。そうなんだ。とはじめて変形の理屈を勉強しました。

なんなんだろう、ホントに意味わかんない。

今度娘のピアノコンクールファイナルで椅子と足台準備するのに腫れたらこまるので、ピアノコンクールまでは10mg出してくれました。

これでも始まった痛みの連鎖はおさまりきりません。

露骨に赤く腫れはしないけど…。

回帰性リウマチってこんなに発作起きるものなの？こんなん計算したら年に100回とかになるけど…。

お久しぶりです

もう1年くらい更新されてない

ほんとに時間に追われる毎日です。

息子→軽度～中等度肥満でひっかかり、偏食息子でも満腹感じるにはどうするべきかと栄養士さんに相談して毎朝野菜たっぷりスープや味噌汁つくる日々。

さすがに3年生になったら、少しずつ自分のことや回りのことも理解で来はじめたのと、味覚の変化もあったのか、毎朝測るだけで半年体重の増加が1kgも満たない感じで経過してます。色々食べれる食材も増えてきました。

なんでか給食はおかわりして全部食べてるらしいんですけどねだから、偏食は誰も信じてくれない

娘→ピアノを年中の終わりから始めたんだけどね、去年のブルグミュラーコンクールは地区大会奨励賞でおわったのが、今年は地区予選突破。

去年ファイル行けなくて大泣きしてたから、ファイルいきたいんかと、追加レッスンやりくりして頑張って通ってるのに、自宅で練習をあんまりしなくて、色々大変です。今月末にファイナルあるから、そこまでもう少し。先生もめっちゃ気合い入っていてて

追加レッスンに通う日々はもう少しなのですが大変です

私の実家→とうとうコロナがやってきて、高齢の基礎疾患ありの祖母が色々大変なことに…。9月末に罹患したけど、未だに入院中。

母１人娘で私近くにいるから色々手伝うべきなのかどうするべきなのか、どうしたら。というか、医療的な決断は結構丸投げされるというか、間を取り持つのが大変です

わたしも祖母にご飯のおかず作ってもらったりして助けてもらっていたので、色々生活スタイル変わってしまいました。

だから、時間がなくてたいへんで、よくみるYouTuberさんのワーママみたいに朝4時とかに起きれればいいのに、全く無理で…。

5時起きが限界です夜子どもと一緒に寝落ちするのになんで…？(多分安定剤のせいだとは思うけど、飲まないとからだの症状出てつらいんだよね)

私→プレドニン2mgまで減らしたらやはり腫れだしました、関節。腫れたときの証拠としてのエコーが欲しかった先生、カンファレンスとかでかけあってくれて、腫れたら連絡して関節エコーする予定になってまして、昨日朝から赤くなり腫れていて行ってきました。

滑膜炎ないのは証明されて、やはり正式に回帰性リウマチでリウマチの前段階で間違えないだろうという診断でした。

膠原病チームの一番えらい先生がエコーしてくれて、台風に例えて教えてくれました。

変形はしない。ということで、それは安心だけど、逆にまれな疾患過ぎて調べてもわからないし…。結局こんなにいたいからボルタレン飲み続けていて…。いいのかなそれはそれで…。と思ったり。

ステロイドは減らしていく方針は変わらないようで…。ですよね…。

まだ、リウマチなら今はいい治療がいっぱいあってガイドラインも定まっているからなんか調べれば色んな人の経験談とかヒットするし、よくみるからなんか対応というか先が読めるというか…。うまくはいえないけど…。

いや、リウマチでも困るんだけど。

リウマチになってないならいいじゃん。と思えばいいのかなんなのか…。

結局リウマチに準じた治療は変わらない感じで…。

正式に診断くだって逆にもやっとしてます。

先生は、診断材料を得ることができて喜んでたけどね

この2ヶ月色々ありすぎて、波乱万丈すぎて疲れました

私の心と身体持つかしら…。

ちなみにこんな状況でプラスαで、看護科の副科長からパワハラにあうし

もうしんどいとこまできてます、実は…。

でも、子どもたちのためになんとか頑張ります

今年もありがとうございました

今年もありがとうございました。

全然更新せずに読み逃げの毎日ですが、みなさんのブログ読むのが毎日楽しいです

ブログ参考にして、料理作ったり、楽天徘徊したり、生活の知恵試したり、掃除したり。

ほんとにみなさんのブログに感謝しつつ読んでます

私のブログは、日記みたいな感じですけどね(笑)

今年ももう、大晦日。

早いですね。年取ると余計に早く感じる…。

今年も、色々ありました。

リウマチが、回帰性リウマチと診断かわったり、結局部署異動なかったことにしてもらえて、内科にもどしてもらったり。

去年はもう暴言はかれたり、痛かろうがなんであろうが、誰も我関せず。だったのが、内科に戻ってきたら、足首腫れてびっこひいてたら、「こっちだと大変だから、変わるよ」と声がかけられたり…。

嫌みに「去年こんなの、日常茶飯事でしたよ」と思わず言ってしまいましたよ

内科に戻ってから、去年一年なんやったん？ともやっとでてくる気持ちに蓋をするのが大変な毎日です。処置室に異動しなかったら、リウマチ悪くなったりしなかったんじゃ…。とか、言われたパワハラ発言の数々がよみがえってきて、もや～っとしたりとか…。

この昇華しきれてない気持ちの持っていきかたに困ってます

リウマチは、MTX、プレドニン、コルヒチン、あとは鎮痛剤で、去年よりも痛くも腫れもない年末です。

ステロイドの減薬がほんとに慎重な先生にこっちが引くわ(笑)いつも、ステロイドあっという間に減らす先生だったのに。

でも、やっと診察に腫れてなくても、診察までの間に腫れて痛いの信じてくれるようになった感じです

未だにプレドニン7mgまでしか減ってません。副作用も心配ですが、痛みがひどくならないのが一番幸せです。

そして、医療費の心配も今はステロイド減薬しきるまでは一旦保留にできそうで、よかったです。

きっとステロイド減らして腫れてくるなら、再びバイオやJAKの話は出てくるのかな…。

ただ、10月から私たちパートもなぜか地方公務員の共済に保険証が切り替わり、付加給付が受けられて、なんと月に25000円までになるそうなので、ありがたいです

3ヶ月分まとめて出してもらっても、月に1万いかなくなります。助かる

去年に比べれば、今年はとてもよい年でした。

なんのかんのいっても、病気に関しても、進展あったし、職場も環境よくなったしね。

来年もよい年でありますように。

みなさま、よいお年を～

結局…

結局発熱しました

もちろんPCR陽性でした

今週いっぱい自宅療養です。

すごい感染力ですね、オミクロン。

発熱したのが日曜日だったし、翌月曜日には解熱したので、みなし陽性でよいのでは？と思うんだけど、どこもみなし陽性はやってないって言われて…。

なんで？

リウマチ通院の大学病院→近医でコロナの検査受けてください。

コロナぬなる前に風邪などで行っていた内科→発熱外来やってない。

どうすればよいんだ‼️となって、結局職場で受けてきました。

発熱したら、受診難民ですよね。

そもそも私達くらい若い年代の人がみんなかかりつけもってるわけないし。

持病の病院が大学病院とかだったら、うけつけてくれないじゃん。

どうしろっていうんだろう…。

近所の発熱外来やっている病院になんでもないときに行ってなんちゃってかかりつけにしとけばよいのかな？

そこはやたらめったら抗生剤とか出すから嫌なんだよね

みなし陽性を推奨してても現場は全然だし、国と現場の乖離があるよね。

そして、私は重症化リスクあるのないの？1つだけだからなし？

仕組みがよくわかんない。

なんか、コロナの診療所体制に振り回されてつかれました。

とうとう我が家にも

とうとう我が家にもコロナがやってきました。

息子が発熱。かかりつけ受診して抗原陽性

でも次の日にはめっちゃ元気なんですけど…。

当日は朝から熱なくて咳と痰と声かれのみ。

10時過ぎに発熱。

頭痛くた泣いていて…。

夕方陽性反応でした。

でも朝も昼も夜もご飯もりもり食べて、喉も痛くなくて、頭痛いからカロナールのませた後一眠りしたらYouTubeみる元気もあり…。

ネットでよく見る体験談となんか違う

次の日にはいつも通りの息子でした(笑)

なので、オンライン授業に参加。

先生大変そうです

クラスとオンラインの相手するって…。せめて、オンライン端末を操作する人つけてあげればよいのに…。

ちなみに濃厚接触者の旦那・私・娘。

発熱なしです。ただ、息子熱出す前に娘が鼻水→咳と痰、旦那も鼻水くしゃみ、咳。

限り無く怪しい

一応旦那会社支給の抗原キット(研究用)で陰性だったけど…。会社はそれでよいのか？

私は何の症状もないんですけど…

このまま逃げ切れるのか、療養期間最後らへんにうつるのか…。

ただ、2年生隔離できるわけもなく、マスクして生活するしかできなくてね…。

熱出るなら早く出てしまってほしいです。

今月の最終週に娘の就学時検診あるから、それまでには療養明けていたい。

このまま逃げ切れます用に