おはようございます。
就職への不安病気についてオープンにするかクローズにするか服薬への不安・副作用について病気への向き合い方
ナルコレプシーの華です。
前回の記事の最初にふれたんですが、
2月24日（土）になるこ会の懇親会が福岡の春日市であったので参加しました。
参加者はたしか13〜14人。
運営の方がお２人。
ご自身がナルコレプシーや特発性過眠症の方、
お子さんやお孫さんがナルコレプシー、特発性過眠症という方がそれぞれ約半数ぐらいの割合だったと思います。
県外から来られてる方が多く、
熊本、長崎、徳島、そして東京！からも来られていました。
６or７年前にあった博多での懇親会は参加者の方々がけっこう暗い印象だったんですが、今回はそれぞれ悩みがある中でも明るく交流できたんではないかなと思いました。
前回も参加されていた方が私のこと覚えてくれていてーーーー
そのとき私が話した話も覚えてくれていてーーーー
嬉しかったです
講演会では障害者就労支援センターの方が『障害者雇用の現状と就労支援』というテーマでお話になっていました。
その講演された先生はナルコレプシーについて全然知らなかった模様。今回この会の話を受けて初めて知られたそうです。
そうか…やっぱり知らないんだ…
とちょっとショックでしたが、
そこで就労支援が受けれる障害者というのは障害者手帳を持ってることが必須になるからですね。
ナルコレプシーだけでは手帳もらえないからそりゃ相談する人もいないし、知らないわけです。
今ある障害者の雇用制度について、企業側の考え方などのお話を聞けたのでとても勉強になりました。
がっ、
途中寝ちゃったんであとからもう一度資料読み返しておきます。ごめんなさい。
やはりナルコレプシーの方が集まる中での講演ってよっぽど話の進め方を工夫するかちょいちょい休憩入れるかしないと難しいっすね。
その後は懇親会。
みなさんの話を聞いて主に話題になったのは
就職への不安病気についてオープンにするかクローズにするか服薬への不安・副作用について病気への向き合い方というところでしょうか。
このテーマで次回から記事を書こうかなと思います！
ほかにも新薬の話なども出ていましたが、その辺になると専門的な話になっちゃうのでちょっと今は置いておきます。
運営の方々、お疲れ様でした。
福岡まできていただき、本当にありがとうございました
福岡で次あるのはおそらく数年後になるかもしれませんが、今回こういった形で繋がりもできたので、また定期的に集まれる機会を作れたらいいなと思います
というか作ります！！
というか作ります！！その際はこのブログを読んでいただいている皆様もご参加よろしくお願いしまーす
ということで今日も１日起きてる間はがんばりましょう！