広島 難病申請 特定医療費受給者証 | やってやれないことはない

やってやれないことはない

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら生活しているママブログです。
H29.4 まさかの再燃 思うようにいきませんね。
元介護職。介護事務員を経て今は介護保険の申請に関わる仕事をしています。

今日は広島難病団体連絡協議会主催の

平成29年度難病申請及び難病患者等への支援施策についての研修会へ参加して来ました。

 

 
私の場合、難病法施行後なので経過措置には直接関係無いんですが、お仕事上聞いていて損は無いんで、じっくり勉強して来ました
 
広島県は6月下旬から更新書類が送付されていくそうです。
 
広島県の今までとの変更点は
1点目・・・軽症高額該当の証明書類が簡単になる様です。県外でも治療を受けられている方はまた違う様ですが。
 
2点目・・・臨床調査個人票の変更があるそうです。今まで3枚だったのが今後12枚になるそう。(H30.3..31までは旧様式でも可。)
書いてくださる先生ごめんなさいって感じですね。
 
3点目・・・今までは広島県ですべてしていた物が、広島市民については広島市権限移譲するそうで、今回更新申請する事で、有効期間がH30.3.31の受給者証が届くけど、再び更新しなくても3月中に広島市からH30.9.30までの受給者証が届くようになるそうです。
 
そして何より受給者証の自己負担上限管理票が他の都道府県にやっと追いつき、軽症高額、高額長期の申請に活用できるよう医療費総額の10割を記載出来る書式に変更される予定だそうです。今回の更新には間に合わない様ですが(。-_-。)
 
 
今回の研修で私が一番気になった事。。。
 
今回研修してくださった方は広島県の疾病対策グループの方ですが、2年前まで障がい担当をされていたとの事でした。
 
話しの中で、障害福祉サービスについての話がありました。
 
難病で障害福祉サービスを利用している人は、広島では数えるほどの人数だそうです。今でこそ利用してませんが、私は数えるほどの中の一人だったんですねあ・・・。
 
難病患者さんの中には障害福祉サービスの必要性のない人も多くいるかも知れません。
 
でも中には、私の様に退院後、障害者手帳や特定医療費受給者証がない。でも生活面でたくさん困る事がある。
でも何も利用できないと思われてどこにも相談せず困っている人はきっといるはずです。
 
そして近くの役所に相談したところで制度をあまり理解していない役所の担当者もいるのが現状の様です困った
難病患者さんでも使える障害福祉サービス、地域生活支援事業はたくさんあります。 市町村より県に問い合わせる方が確実です。以前ダメでも今は出来る事もあるそうです。
 
広島県は月末の更新書類送付に伴い、医療費についての経過措置で問い合わせが多くなる事想定し、特別な電話番号を作って対応していくそうです。
 
今日は、膠原病友の会の広島支部の代表さんにもご挨拶でき、さらに以前仕事を一緒にしていた方とも会う事ができ、充実した研修会でした。 
日々勉強ですね