やってやれないことはない

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら
旦那と2歳と6歳の子どもとの4人暮らし中のママブログです。
難病で障害者総合支援法の福祉サービスが利用できるって知ってました?

インフルエンザに家族の中で私だけが罹るという免疫力の低下を実感している今日この頃免疫抑制剤の影響で罹りやすくなっているそうですが、ステロイドを飲んでるとあんまり熱は上がらないんだけどね〜と近所の内科の先生に言われ。。。

予防接種していても39度まで上がりました。もうすっかり良くなりましたが、生まれて初めてのインフルは堪えました。

 

1月最後の日、月1の受診に行ってきました。

体調も良く、毎日かなりの距離歩くようになり足も回復してきました。プレドニゾロンも5mgになりました

 

退院し丸2年。少しずつ、少しずつ、足が動く様になりました。

前はどんなに頑張って動かしてもこれか先、本当に動く様になるのかな?と心配してばかりでしたが、最近は動かし、歩く距離を増やせばそれだけ筋肉がつき、動くようになるという実感があります。

 

 主治医も足の力の入り具合を見て、杖は外していいんじゃない?と。

短い距離なら装具だけで歩けます。只、長い距離になると動きにくい左足だけでなく、右足も痛くなるんでね・・・。折り畳みの杖を知り合いからもらったんで、それに変更し歩こうか悩み中です。

 

 そして先日広島難病団体連絡協議会からアンケートが届きました。

難病患者の様々な意見を行政施策に反映してもらえる機会ですので、是非とも協力をと言う内容でした。30ページ近くありましたが、広島市の障がい福祉制度の充実に繋がれば何よりだと思いました。

 

 

ちなみに正月の帰省の際、去年同様、鳥取花回廊のライトアップ&花火を観に行きました。

鳥取花回廊は特定医療費の受給者証の提示で入園料が無料になるんです。私の周りではまだ数少ない難病の受給者証で割引してもらえる施設です。広島の膠原病友の会の冊子で知りました。

 

障害福祉サービスにせよ、特定医療費受給者証にせよ、難病で大変な思いをされている皆様の生活が少しでも豊かになっていけば何よりだと思います

 

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