やってやれないことはない

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら生活しているママブログです。
H29.4 まさかの再燃 思うようにいきませんね。

表題は、広島市で5月に行われた県の介護支援専門員協会主催の

平成29年度多職種連携研修(難病)の研修名です。

 

現在、介護事務員の私はもちろん参加することは出来なのですが、私の働いている会社のケアマネさんが参加され報告書を上げて下さっていたので、読ませてもらいました。

 

そしてこの中にとても共感できる部分があったので少しでも多くの人の目についてもらいたいと思い、ブログに載せさせてもらいました。

 

H27年1月1日から難病法の適応(東京都はまた別でしたよね。)

となった私達、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の特定医療費受給者証は初めから重症化分類で認定されるかどうかが基準でしたが、それ以前の56疾病の方達は平成29年12月31日で、経過措置が終了する事にあたり今後更新手続きにより重症度から外れ該当しなくなる可能性があります。

 

軽症特例に該当すればまだしも、そうでなくなる方も多々いらっしゃる事と思います。

 

私の兄が56疾患の中の1つで今経過措置適応中なので、高額該当、軽症特例等々以前から何ども話していたことや、このブログや自分の経験上この制度の事はかなり頭に入っているので良いのですが、この研修の報告の中に難病当事者の声と言うのがありました。

 

・中途障害がの方が多く、障がいに対するショック→回復への期待→混乱と苦悩→適応の努力等行き来しながら生活している。

・家族でも日内変動や天候、気候などによる差異を理解してもらえず辛い。

・ケアマネは介護保険の事のみならず、医療制度をきちんと理解して寄り添うケアをして欲しい。

・認定調査の際は日内変動で大きく違うので具体的に詳しく確認して欲しい。

・65歳になる際は障がい者相談支専門員と連携して欲しい。

・難病が進行するにつれ職場への病気の説明や配慮が困難となり仕事を続けるケースが難しくなっている。

 

等々。。。

 

そして最後に、このケアマネさんの所感として、

当事者から声を聞く事でケアマネジャーに求められている事の大きさを痛感しました。

たくさんの疾病がある中、担当する利用者さんの相談を受けた際は寄り添い、一緒に勉強しながら問題解決出来るように取り組んでいきたいと思います。

 

と。 素敵なケアマネさんだと思いませんか。

この研修報告を読んでまたまた涙が出てしまう私。

そしてそんなケアマネさんのいる会社だからこそ私はこんな状況でも働く事も出来てるんです o(^-^)o

 

そして広島県は他の都道府県と違い、特定医療費受給者証の自己負担上限管理票が上限額までいくとその後記載されない書式なんです。

これについては膠原病友の会の方も強く変更訴える活動をされているそうです。

 

誰かが訴えても、それがすぐに反映されないのは十も承知。

でもそれが何年後かに繋がれば何より。

私達が今している治療もそうなんですよね。臨床結果として残り何年か先に治療法が確立されば、こんな辛い思いをする人がいなくなるんですよね。

 

追記

まだまだ色々勉強中の私。これは違うよ。って事があれば遠慮なくコメントくださいませ。

 

紫斑の足を載せた記事のアクセスが多いので、途中経過も追加しました。

眠れぬ夜の暇つぶし。。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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