やってやれないことはない

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら
旦那と2歳と6歳の子どもとの4人暮らし中のママブログです。
難病で障害者総合支援法の福祉サービスが利用できるって知ってました?

 5月受診に行きました。
血液検査を受けるまでに1時間待ちました。今日は特別に患者さんが多いと後で看護師さんに聞きました。

血液検査後、1時間程度経たないと結果がでないのでのんびり待っていると直ぐに診察室へ呼ばれました。えっ・・ 何かあったの と思いましたが、なんて事はありません。
今日は病院がそんな状態だから先生も効率よく、血液検査の結果がなくても出来る問診やらを先にし、検査結果のデータが出次第、薬の調整という流れをとられていました。

足の可動域と力の入り具合のチェック。
今日はのんびり診て頂きました。
出来る範囲で動かしました。
「凄いね~~ 動く様になったね~1年半か~まだまだ動く様になりそうだね。」

毎日お風呂の中でぎゅうぎゅう無理やり動かしてますからおふろ♪  歩く距離が増えた事もあり少しずつですが動く範囲が増えています。
左足は装具を外すと、かなり意識しないと足の外側だけしか床につけません。家の中では出来るだけ装具を外し生活するのですが、思うようになりませんね。
これも時間が解決してくれるんでしょうが。。。。

血液検査は問題なかったから薬もそのまま。でも帰って気付きました。好酸球落ち着いていたらプレドニゾロン減量予定だった。先生も私も忘れてました汗

前にも書いたかもしれませんが、杖をついていると本当に良く話かけられます。
そして私は面識がなくても、相手は私の事知っているって事が度々。
チビを連れ杖をついているから目立ちますよね。毎日歩いているし。

先日もバス南海バス を降りたら話かけられました。
私の事を見ていて話かけたかったと。その日、少し短めのパンツスタイルで装具がバッチり見えていたからなんでしょね。

何か病気ですか?←大体怪我ですか?と聞かれるのに∑!!
マスクに杖だからうちの娘と同じ様な感じなんで。

何の病気ですかと聞かれ簡単に説明すると、娘さんは私より少し上の年齢で年中のお子様が居て、今は治っているが、数年前に白血病になった話をされました。そして薬の影響で股関節も悪くなって、手術したって。
私が働いてるって話したら驚かれました。病気でも働ける??足が悪くても出来る仕事ってどんな仕事??他色々聞かれました。
娘さんから病気の話を聞かれているせいか、稀に見る病気の事を良く理解されているおば様でした。







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