医療講演会♪ | TODAY´S SPECIAL(’-’*)♪

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長女(32歳)が2014.5月~「特発性肺動脈性肺高血圧症(IPAH)。2017.5月~「再生不良性貧血」2019.11.14(三女をドナー)造血幹細胞移植。長女の病気と家族や日常の色々を書いています♪

火曜日の午後から石川県難病相談支援センターで「医療講演会」がありました。
入院中の娘も外出許可を貰い行って来ました。
福井県からblog友達のJさんも
体調が悪い中、ご両親と来てくださいました。

石川県の肺高血圧の患者さん
2016.3月
⭐PAH33人⭐CTEPH27人
全国では各3000人くらい

多分富山県や福井県も同数の患者さんがいらっしゃると思います。

講演会には患者さん、家族も含めて17人の参加で年配の方が多かったです。
交流会に残ったのは4家族で
各々が「同じ病気の人に会ったことがなかった。会えて嬉しい。情報交換が出来る会があれば良いね。」って

皆同じ想いを抱えていたんだなぁ☺️


講演の内容は省略します。
専門医の、お話が聞きたい💦

お一人は、娘と同じ歳の女の子のお母さん、なんと同じ時期に病気が分かり、金大から岡山へ、ACT導入出来ず、薬と酸素で半年に一回岡山へ通院しているとのこと。

Jさんとはblogの他にもInstagramとLINEでも繋がっていて、NさんともLINEで、繋がることが出来ましたよ😃✌️

これからどんどん母親として家族として同じ立場で交流を深めたいなぁと思ってます🎵

同病で闘ってる仲間がいる、想いを話せる相手がいる、それだけで立ち向かう勇気や元気が出るのなら、ちょっと会って話そうって気軽に集まれたり、LINEで愚痴ったりも良いかなぁと…

皆の思う求める患者会、ご縁があって繋がった病友、皆で考えていければ良いなぁ‼️

Jさんから素敵なプレゼントを
いただきましたよ💕
それも皆さんにポストカードpoemあり
私と同じ📷女子なんですよ😍




最近バタバタしてて昨日の昼休憩に
書き始めたのに日ををまたいでしまいました😅

こんなこともあるさ~
取り敢えずの一時退院🙌

楽しい一日、一週間にしよう🎶
免疫力をupするのだ☺️