２０１３年９月２０日。
今年の夏にＴＳつばさの会の会長さんから、日本結節性硬化症学会があることを教えてもらったんです。さらに、ファミリーネット（患者・家族の会）があって、茶話会などを開いていることを聞きました。
ちょうど名古屋で茶話会があったので、私も参加してきました。
参加していた人たちは、小さい子供を持つお母さんから、私と同じくらいの子供を持つお母さんまで、ざっと１０人くらいでした。
そこでは、東京に結節性硬化症外来ができた話や、ノバルティスファーマがＴＳの情報を載せている（アフィニトールのことなど）、病院の話、腎臓の治療についてなどなど、ここには書ききれないくらいの情報を聞くことができました。中でも私が驚いたことは、アメリカと日本の病院事情の違いでした。
アメリカでは、ＴＳ専門のクリニックが多くあるのに対して、日本では東京に結節性硬化症外来ができたぐらいで、まだまだ差があるなと感じました。
私の知らない情報もたくさんあって、とても勉強になりました。
最初は、どんな感じの会なんだろうと不安な気持ちでいっぱいでした。でも行ってみると、アットホームな感じの会で、すごく安心することができました。参加して本当によかったなと思っています。
それから、この茶話会では、私の本の話やＴＳ虹の会（結節性硬化症当事者の会）についても話す時間をいただきました。緊張から、私が話したいことをうまく伝えられなかった気がして、ちょっと悔しかった。
次回は、ちゃんと説明できるようにしたいなと思いました。