2023年1月13日 1年を迎えました

皆様、本当にお久しぶりです。

お袋が亡くなって1年が経ちました。

長いようで短い1年でした。

やはり、入院している姿や

モルヒネで起きることなく寝ている姿を

よく思い出します。

しかし、色々な方に支えられ

兄も私の事を気にかけてくれ

頑張っております。

今日はお袋の1年とばあ様の7年の法要を済ませてきました。

これで、お袋も安心でしょう。

アメブロからは遠のいていましたが

ちょくちょく皆様のブログを拝見しております

今も頑張っている方、不安で仕方がない方

ご家族の気持ちが分かるために

本当に心が締め付けられる思いです

私も3年半、お袋と一緒に闘病生活を頑張ってきました

残念な結果で終わってしまいましたが、一つ言えることは

【今の時間を大事に過ごすこと】

後悔が無いように全力で笑ってください。

悔いのないようにしてください

何事もなく良い事もありますし

悲しみもあります。

私の場合は悲しみの方でした。

つらくのしかかる悲しみはとても大きかったです。

しかし悔いのないように頑張れば

少しは楽になるかと思います。

前向きに最後まで頑張ればいい事はあります。

大きな希望を持って、やっていくことが大事なのかなと思います

皆さんが笑顔でいられますようお祈りしております。

2022年3月16日 みなさんお久しぶりです

2022年3月16日

お久しぶりです。

お袋が亡くなって2か月が過ぎました。

本当に早いですね・・・

この2か月の間は、バタバタでした。

四十九日を迎えるまでの間は、毎週花を買って

出来るだけご飯を炊いてお供えしてきました。

迎えた四十九日も無事に済んで

その夜は夜中に「コンコン・・・コンコン・・・」と

お袋の部屋から鳴っていました。

覗いてみても誰もいる訳がなく・・・

たぶん、お袋が『行ってくるよ』と

合図してくれてたのかもしれませんね・・・

私も『行くのか・・・気を付けていってらっしゃい』と

言葉をかけお袋の仏壇に手を合わせました。

四十九日が来る前から実家の整理

タンスや食器などなどかなりの荷物

月一回の粗大ごみの日や燃えないゴミの日に

合わせてお金がかからないよう一気に荷物を出し

また整理しながらまとめるの繰り返し。

7割方片付けも済んで

昨日、お袋とばあ様を

私の家に持ってきました。

私の方もご縁があって新しい家に引っ越したので

自分の荷物も整理できていないのですが

とりあえず新しい家で満足してもらえればいいな・・・

うちの長男もようやく重い腰を上げてくれて

ようやく荷物が無くなって落ち着きました。

あとは掃除して退去立ち合いのみ

これが難関ですが、費用は長男持ちにして・・・

色々と落ち着いてきたところです。

ここ数日は、緩和ケアしていた時の

眠っているお袋の顔が浮かんできます。

やっぱり、寂しいのは寂しいですね・・・

四十九日を迎える前日もお袋の仏壇の前で

声を出して泣いてました。

また寂しくなって泣く時が来るのでしょうね。

まだまだ独り立ちできていない私がいます・・・

やり残した事は無いはずなのに・・・

まだある気がしてならない・・・

頑張らねば。

皆さんが笑顔でいられますように。

2022年1月15日 皆様へ

2022年1月13日

3年半に渡り闘病を続けたお袋ですが

天国へと旅立ちました。

前日からモルヒネで

意識朦朧状態でしたが

13日は朝から様子がおかしく

喘鳴も酷くなって目も開けれない状態で

お昼過ぎた14時、医師が往診した時は

血圧が58まで下がっていました。

眠るように寝ていたお袋は

特に変化もなく過ぎて

23時前に呼吸が止まって来て

0時前に心臓も止まったようです。

苦しまないで

眠るように亡くなったのが

せめてもの救いですね。

年末に在宅緩和ケアで

3週間も家で過ごし

長男から見守られ

息を引き取りましたが

残念ながら私は断れない仕事で

看取れませんでしたが

お袋は私が辛くないように

見せないようにしてくれてたのでしょうね…

お通夜はお袋のお友達や

一緒働いていた会社の方と

社長と奥様。

私の友人家族が来てくれました。

葬儀にはお通夜に来てくれた

お袋のお友達、会社の方と社長の娘さん

私の友人家族は全員会社を休んで参列

沢山の方に惜しまれ終わりました。

不思議な事に葬儀前

火葬場までの移動

火葬後の帰り道は

雪がチラついていたのですが

お袋は何かを伝えたかったのかな？

葬儀の日は偶然にも

ばあ様の命日でもあったので

親子仲良く旅立ってくれたらいいな…

最後まで私の事を心配していたお袋

長男との仲は正直完全とは行きません。

お袋心配しないでいいよ！

俺だからなんとかやっていく！

ちゃんとやっていくから！

だってお袋の息子だぞ？

あとは任せとけ！

最後に

このブログで応援してくれた皆様

本当にありがとうございました。

白血病の闘病でこんなに長く生きれたのも

皆さんの応援があったからこそ頑張れて来れました。

白血病という病気は本当に憎い病気です。

早く医療の発展で白血病やガンという病気が

完治出来るようになる事を祈ります。

お袋と同じ病気で闘っている方

そのご家族の方

笑顔で過ごしてくださいね

笑顔は自分も周りも幸せになれます。

決して諦めず、自分を信じて。

3年半本当にありがとうございました。

皆さんの幸せを心よりお祈り申し上げます。

2022年1月11日 ご無沙汰しております

2022年1月11日

送らせながら

あけましておめでとうございます。

お袋の緩和ケアが始まって

2週間を越えました。

お袋の様子は意識が無い状態ではありますが

ギリギリの低空飛行状態です。

緩和ケアに変えた12月23日

それまでは喋れたり少しながらでも

食事も取れてる感じでした。

12月27日に肺炎を起こしかけてるらしく

31日まで抗生物質の点滴を投与。

血液検査も再再発の数値だったそうです。

緩和ケアの医師が言うには

年を越せるかどうか…

これはヤバいと緊張の中

長男と2人で見守りながら

1日1日を過ごしました。

年末までの状態はこんな感じ

･1日の半分以上寝てる

･食事は少し食べれる

･水分も400ミリ以上は取れる

･会話も出来る

元旦から症状も落ちき

会話が出来なくなってきたのは

1月3日。

血圧も低下して呼吸も低下

そろそろ…という状態。

しかし、何故か復活！

緩和ケアの医師もびっくりで

「お母さん、心臓が強いですね」

と言う始末。

全身の痛みもある中

モルヒネを投与しながらですが

低空飛行をしてる状態。

今の状態はこんな感じ

･会話が出来ない

･食事や水も取れない

･意識朦朧で寝たり起きたりの繰り返し

1月10日の事

明け方から痛みがあるようで

体を動かし、あうあう…と痛みを訴える。

訪問看護師に何度も来て貰ながら

緩和ケアの医師に来てもらうまで

かなりの時間を要しました。

ようやく来たと思ったら

少し落ち着いた状態。

「今は落ち着いてますね、大丈夫と思いますよ」

さすがに医師とバトル！

私)8時間以上も痛み苦しんでるから

    それは落ち着くでしょう！

医師)これ以上モルヒネ投与したら安楽死ですよ！

私)なぜそれまでにモルヒネの濃さや

      量的な説明しないんですか！

かなり言い合いしましたが

気持ちの熱量は一緒で

和解出来たと思います。

思うのは今受けてる緩和ケアの医師と看護師さん

とても気持ちが熱い方々でした。

医師の思いは…

病棟で診てもらっても看護師は

1時間に１回とか様子をずっと見ていない。

家族がいつも様子を見てくれているから

も状態も分かるし対応も出来る。

仮に状態の見落としがあっても

家族は納得出来るのか？

これが医師の信念でした。

確かに追求していけば

「苦しまず安らかに…」

と言われても納得できるかと言えば

納得しないですね。

もし、仮にその信念が嘘でも

家族の気持ちが分かっている気がします。

そして言われたのが

「自分の身体もいたわる事！ちゃんと食べて

ちゃんと寝ないとダメです！本人は帰れてるだけで

満足なのですから。」

ハッ！と気付かされた瞬間でもありました。

今の状態では、お袋の死を待ってる状態

いつでも看取れるようにと緊張の中

眠れてなければ、食事もまともじゃない

仕事だって行けてないし生活すら危うい。

元に戻さなければ…

緩和ケアの難しさ痛感しました。

体力も奪われ

精神的にも疲れ

自分の生活すらも壊れます。

でも、気持ちが熱い方々に支えられ

最後を迎えれるならばお袋も本望だと思います。

もしも、寝ている間に…とか

仕事をしている間に…とか

それでも良いかもしれませんね。

お袋、最悪の中でも

今は安定しています。

最後まで頑張ります。

2021年12月26日 緩和ケア開始

12月23日にお袋が退院しました。

退院して3日経ちましたがまだ安定状態です。 

バタバタと退院の準備をしながら迎えた退院の当日

朝から怒りモードで迎えに行くことになりました。

病棟へ到着して、地域連携の担当と打ち合わせ

しかし、話に出た事は…

緩和ケア担当の医師の説明が母親本人と家族揃って

内容は死期が近づいてるので今度入院する時は

緩和ケア病棟だと言う事と最後に残すメモ。

そのメモとは…死ぬ前にやりたい事や

死んでからやって欲しい事をメモる

手帳みたいな物。

さすがにキレましたよ…

地域連携の担当者に

まずは医師と話をさせろ！と言い

緊急カンファレンス。

怒り心頭で全部ぶちまけました。

私)今まで連携も取れてなく、そして顔なじみでもない医師が

いきなり現れて、残り少ない命ですとかおかしいでしょ？

退院して希望を持って帰る患者をどのように思ってるんですか？

今までのご尽力は感謝します。しかし、やってる事と

してる事があまりにも酷すぎる！

私が聞かなかったら、希望を失う状態で帰らすつもりですか？

関係者全員返す言葉なし。

医師は逃げるように帰って行きました。

※ここ重要！

在宅緩和ケアを選んだら、事前打ち合わせは

必ずやった方がいいです！

あと、在宅を希望する患者さんに対し

退院する前は医師が追い討ちをかけて

残り少ない命と伝えて来るかもしれません 。

本人は必ずへこみますので、本人に伝える前に

医師と必ず打ち合わせをしてください！

その後は看護師さんに見送られ

無事に帰ってこれました。

家に帰ってお昼だったのでお寿司を買ってきました

お袋の大好きな納豆巻きと貝のにぎりを2貫

沢山食べてくれました。

夕方には訪問看護師やケアマネージャー

ヘルパーさん、その責任者とバタバタで

初顔合わせを済ませました。

翌日24日は訪問看護師さんと更に新しいヘルパーさん

25日までは入れ替わり立ち代りに人が来る状態

お袋のお友達にも来て貰って

疲れる状態だったかもしれません。

今日はまったりで過ごしてますが

まだ疲れてるのか少し元気なし

しかし、無事に帰れて良かったでしょう。

あとはどこまで生きれるのか…

悔いの残らないように頑張ります。

2021年12月22日 最後の退院

更新がだいぶ遅れてすいません。

12月に入ってから、お袋は

「家に帰りたい」との要望が強くなりました。

それは、凄まじい勢いで私や長男を困らせ

私に関しては相当な事を言われ続けました。

･今から連れて帰れ

･酸素もベッドも要らん

･親を見捨てるのか

･後悔するぞ

なだめてもダメ

怒ってもダメ

連日のように続く「連れて帰れ」に

私のメンタルも限界に達しました。

病院に連絡して、母親の身体状態と

止められない現状をどうにか出来ないか

その話をしていたのですが…

どうにもならないようです。

･再発ギリギリのライン

･肺炎の回復が見られない

･血小板の減少により肺の検査不可

こんな状況のまま、体力は落ちていき

立つことも出来なくなって来ています。

これ以上はどうする事も出来ず

医師とも相談して、緩和ケアに移行する事にしました。

12月17日に地域連携の看護師と面談を行い

緊急の対応で、在宅医療と訪問看護

そして在宅介護の受け入れ準備が急遽決まり

伏線で緩和ケア病棟も確保して日程の調整段階。

私や長男の仕事が忙しいので

12月24日予定にしたのは良いものの…

18日に全身痙攣を起こし緊急招集

命に別状はなく、痙攣も収まりましたが

白血病細胞が脳に回って来てる可能性を伝えられました。

ギリギリの予定を詰めて12月23日の退院で

再調整をしてもらう事になり準備を進めてたのですが

何故か情報が錯綜されて、母親の耳に入るという

トラブルが発生。

受け入れが決まった17日は

12月20日か21日に退院って聞いたけど？とか…

21日には

いつもの先生と違う先生が来て今すぐ帰れるって言ってたけど？とか…

全く情報が私に来なくて、今の病院と

在宅医療の病院とケアマネージャーと

話がバラバラに動いている状態。

最後の最後までトラブル続きで

お袋の状態も分からず

私や長男の予定すら聞いてなく

勝手にプランが立って予定が進む…

緊急なので仕方ないけどイライラしてます…

仕事で寝不足状態から

今日は、介護ベッドと酸素の搬入

介護プランの日程を渡され

そして疲れと寝不足のまま明日退院です。

まだ足りない物も沢山あって

しかも訪問看護の予定も当日に聞くことになります。

万全の体制が出来ないままで

今から作り上げて、お袋の最後を見届けるという

バタバタな感じです。

もう悲しみよりも

全力でやり切った感。

もうクタクタです…

2021年12月8日 来るべき時が近づいてきたかな・・・

2021年12月8日

今までいろいろな出来事を書いてきましたが

それをも吹っ飛ぶ事態が起きました。

12月7日の朝に病院から電話がかかってきて

こんなことがあったようです。

お袋が『帰りたい』と泣きながら訴え

担当医師が何とか言い聞かせたそうです。

お袋の現状では

・肺炎の原因が分からず

肺の検査をしようとしたら、血小板が低くなっており

肺の細胞を摂取して検査をするので

出血が止まらないので肺の検査は延期。

・今まで、抗生剤・ステロイドを投与しても改善が見られず

細菌性肺炎・薬剤性肺炎ではない結果のようで

残りの原因は、ゾスパタによる副作用で肺炎が起こっている可能性の為

ゾスパタ投与の一時中断で様子を見る

ゾスパタ中断による白血病細胞の増加の可能性と

すでにWT1の数値は再発ギリギリの数値なので

再発と言ってもおかしくない状態。

最終段階としては

再発と診断になったら在宅による緩和ケア

お袋はそろそろ限界になってきたかもしれませんね・・・

腰の痛みもまだ続いていて

立つことすらもままならず

寝たきりで家に帰ることになりそうです。

一応、肺の検査は12月15日予定

それまでの間に体調が悪化しないことを祈るばかりです。

何とか正月を迎えられたらいいな。。。

お袋の様子に専念する為、

しばらく更新できないと思います。

落ち着いたら更新します。

2021年12月5日 なるほどね

2021年12月5日

今日は病院へ行ってきました

お袋の呂律の原因が判明

痛み止めの薬が原因かも・・・

【今日までの出来事】

12月3日

今日も体調不良で仕事休みました

やっぱり疲れが原因かもしれません。

昼間にゆっくり休んで

元気いっぱい！

お袋からも電話がかかってきました。

しかし、呂律や日付や曜日があいまい

何んか変だな・・・と思う反面

まさかの痴呆症も疑ってました。

明日行く約束をして電話を終える。

ほんとに何が起こってるのか・・・

12月4日

昼前にお袋から電話がありました。

少し調子は良さそうです。

でも、お袋は火曜日と思っているようで・・・

ほんと何かがおかしい・・・

とりあえず、ちょころどころはしっかりしているので

どうなってるのか？何が原因かわからない・・・

まだ着替えがあるようなので

私も今日はゆっくりさせてもらって

明日に行く予定に変更。

明日から私も夜に仕事があるので

着替えをもらってその日のうちに

コインランドリー作戦にしておこうと思います。

12月5日

お袋から朝に電話がありました。

今日は金曜日だと思っているよです。

まぁ、寝たきりでTVも見ていない状態では

なんにも狩らないのは当たり前で・・・

TVを見るように指示

病院に着いてから看護師さんに聞く

日時と曜日がわからない原因

呂律が回っていない原因

これは、痛み止めによる副作用かも？

との話でした。

曜日などはTVも見ないで

寝ているのが原因でもあるようで

しかも薬の副作用によって眠気が来ている？

かもしれないようでした。

看護師さんも数日前からおかしいと

気になっているようでした。

あ墨でも医師と相談してみるそうです。

原因がわかればこっちも安心で

コインランドリーで着替えを洗濯して

そのまま病院へ持っていき

家に帰ってきました。

昼前に電話くれていた時

お袋の口調はしっかりしていたのですが

帰りに電話をくれた時は眠たいようで

呂律が回っていませんでした。

まだまだ問題だらけのお袋

大変だなぁ・・・

肺炎さえ治って家に帰れば

また元気になるんでしょうが時間がかかりそうです。

2021年12月2日 ん～・・・

2021年12月2日

もう12月ですね・・・

お袋の様子はさほど変わりはありませんが

悪くならないことを祈るだけ。

頑張って正月までには帰れればいいのですが、難しそうです・・・

【今日までの出来事】

11月30日

お袋からはちょくちょく電話がありました。

しかし、そんなに元気よく喋っていない感じ

なかなかうまくいきません

とりあえず明日には病院へ行って

様子を聞いてみようと思う。

何もわからないまま過ごすのはつらい・・・

12月1日

今日は病院へ行ってきました。

おむつも大量に持っていき

大量に取り換えても大丈夫！

病院に着いて看護師さんに状況を聞く

そんなに緊急性は無いけど腰の痛みが激しいらしく

なかなか動けない感じ。

心配していた血圧も今のところ大丈夫。

今日は少し熱が出ているようで

うまくコントロール出来たら大丈夫な感じらしい・・・

結論では、抗生剤がうまく効いて回復に向かってるけど

腰の痛みが取れず、寝たきりの状態。

ん～・・・なんか納得いかん・・・

まぁ、今は我慢して回復を願うばかり・・・

電話の声はちょっとつらそうなので

なんか違うんだよな・・・

夜に長男から電話。

お袋から電話があって、つらそうな声だけど

大丈夫なのか？なんて言葉をかけてあげたらいいか・・・

と言ってましたが。

私にも分かる訳はなく・・・

相談されても困る訳で・・・

まぁ、回復を願う事しかできないとの

話をして電話を切る・・・

それにしても。、ちょっと体がだるい・・・

12月2日

朝から仕事へ行くつもりでしたが

なんか体がだるい・・・

仕事を休んで午後まで寝てました。

2時ごろにお袋から電話

私が連絡してこないから気になったようで

電話してきたようでした。

今日も元気がない声でしたが

ずっとマスクをしているから声がこもって

変な感じに聞こえているのかもしれません。

でもお袋曰く、体はだるいらしく

腰の痛みも半端ないようです。

痛みの緩和にステロイドを使うと

感染症や骨粗しょう症になる。

ステロイドを使わないと

腰の痛みは激痛で歩けない

寝たきりになる。

どっちに転んでもお袋はつらい状態です。

何かいい方法は無いものか・・・

2021年11月29日 また大変です

2021年11月29日

先週土曜日に敗血症が発症してしまいましたが

ひとまず落ち着きましたが・・・まだわからないです。

【今日までの出来事】

11月26日

着替えを取りに病院へ

介護認定の話を看護師と会話。

話によると退院がまだ未定である事と

ゾスパタを使った抗ガン剤治療

その2つを理解しての介護プランを考えてくれる

ケアマネさんを探さなければならないのですが

病院の地域連携部署が動いてくれるらしい。

なんと心強い！おかげで気が楽になりました。

一応、私の現状の再確認と長男の件

そして、お袋の身体状態も聞き

とりあえず安心で帰れました。

11月27日

夕方に病院から電話。

お袋が敗血症を起こして熱と血圧低下したらしく

危険な状態との話。

早期の対応だったようで、抗生剤を投与して

様子を見ているそうです。

危険には変わりなく、いつ急変するかわからないので

急変したら電話がかかってくるのでドキドキしながら待機。

その間に長男にも連絡。

数時間後に、まさかのお袋から電話

熱は下がったらしく、意識はあるようです。

何か不思議な状態のまま・・・

すると長男が家にきました。

長男）意識はあるんか？それだけでも知りたかったな・・・

そんなことこっちもわかるはずもなく・・・

長男）肺に血がたまってるのか・・・仕方ないな・・・

どこまでの馬鹿なのか・・・

いい加減に説教しないといけないので

さすがに説教！

私）敗血症はバイ菌が体に回ってる事！ちょっとは調べてくれない？

　　この際だけど、何も知らないで人に威圧的な発言はしないで頂きたい！

　　知識を入れといたら？といえばキレる。何かといえばキレてどうしろと？

　　介護の件もこっちは勉強してるから話ができる訳で知らないのに

　　どうこう言われても困る！夢見が悪いだ、何があった、そんなことより

　　やるならちゃんとやろうよ？

長男）こっちが言っても否定するだろ！

私）こっちは知ってて言ってるんだ。知ったかぶりで半裁はしないでもらいたい！

さすがに具の根も出なかったようです。

お袋が苦しんでる時に、変な労力を使わせる・・・

とりあえず、今後の話も冷静に聞いてもらいましたが

全く改心したとは思ってないので、自分なりに動きます。

とりあえず、お袋から連絡が来たので少し安心

でも危険はまだまだ続く・・・

11月28日

午前中に病院から電話がありました。

熱も下がり、血圧も上昇してきているとの事

月曜日に予定していた、内視鏡による肺の検査は延期。

お昼は病院へ行って着替えを渡して

現状を聞きました。

カロナールが効いているのか、熱も下がり血圧も上昇

おしっこも出ているようなので少しは回復に向かって模様。

でもまだまだ油断は許されない状態。

こんな時でも、お袋は電話をかけてくる。

状態がいいのか悪いのか・・・

当然、長男にはお袋から電話があるとは伝えてません。

なぜなら、いつもと同じになるから・・・

今日は何かと疲れた1日になりました。

11月29日

緊急連絡はありません。

ブログを書き始めたら、お袋から電話。

大丈夫と言うのですが、なんか変な感じで

おしっこでシーツ汚した

〇〇さんが入院するって言ってたけどしたかな？

ごはんはまだ？って聞いたら時間早くて怒られた

ちょっと意味不明の電話でした。

普通に話すのですが、話が飛び飛び

でも、ちゃんと理解した話もするんです。

何もなければいいのですがちょっと心配です。

何もないことを祈ります。