nanachanのブログ

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子供が小児急性骨髄白血病と診断されました

初めて学校での授業参観でした。


入院する前はとても活発で、先生がお手伝いしてくれる人?というと大きな声で、はい!っとすぐに手をあげたり答えがわかるとすぐに手をあげていて、お歌なども大きな声で歌うような子でした。

公園に行くと、知らない子に一緒にあそぼーっと自分から行くような子でした。


退院してから、なんとなく自分に自信がないというかどうしていいのかわからずおどおどするような姿を見かけて、気にはなっていたんですが

授業参観で、入院前の娘とは180度違う娘の姿に少し驚きました。


下を向いている時間が多いような気がしました。

一度も手をあげることはなく、ずっと黙っていました。おどおどしている姿も見かけました。

新しいお友達もまだできていない感じでした。


学校でのお話を毎日聞くのですが、

鉄棒をみんながしていたけど、ウィッグがとれたらどうしようと思ってできなかったんだ。

体育着に着替えるときにウィッグが取れそうになって、体育着に着替えるのが怖い

っとウィッグを気にしている事をよく言います。


主人は、ウィッグだけが原因じゃないと思うけどウィッグをつけてる時とつけてない時の娘の元気よさが違う気がするよっと言っていました


今は2センチほど髪の毛が生えてきて男の子だったら充分の長さで可愛らしいので、ウィッグを外したら?っと言ってみたのですがこんなんじゃ男の子みたいでみんながびっくりするから嫌だと言います。


同じ幼稚園の子と一緒に遊んだお母さんが娘の髪を見て、こんなに直毛なんですか?

なんかまっすぐすぎというか・・っと、やたらと娘の髪のことを娘の前で話をしていたので、ウィッグですと話そうかと思ったんですが、私達の話を娘が気にしてきたので言うのはやめした。

お家に帰ってきて、〇〇ちゃんのお母さんは私の髪の毛がにせものだって気づいてたからみんなも気づくかも知れないと言っていました。


同じ幼稚園の子達は娘が入院をしていた事は知っていますが、なんの病気なのか聞いてくる方もいましたが、娘が話してほしくないというので病名は話さないことにしていました。


どうしたらいいのか・・

まだしばらくは様子を見てた方がいいのか・・



そして、学校で初めて鼻血が出たそうです。

突然出たのかと思い、不安になりました。


とても落ち込んだ様子で帰ってきた娘でした。

本人が鼻が気になって、鼻をほじってしまったと

でもやさしく、強くはほじってないんだっと言っていて


先生に聞くと、5分から10分くらいで止まったけど鼻をほじって出る鼻血の量にしては出血が多かった気がします

っとの事でした。


また、血小板が下がってしまったのかな・・

こわいな・・

不安からなのか、毎日変な夢ばかり見てしまいます