こんにちは♪なかちょんです
桜の開花が各地で始まってる頃ですね
そんな中、なかちょんは色々考えてます
この無い脳みそで
患者会と称して立ち上げた
このサミットについて今後どうあるべきか
今はブログを通じて集まった者同士の
言わばオフ会というもので
癌の部位も問わず
癌患者さん同士で集まって
情報交換しながら
明るく楽しく共に未来を生きよう
そんな思いでやってきました
ネットが普及した今は知らない人と繋がる
なんてのは簡単
だからこそ危険もある
だからこそ危険もあるでも癌患者同士だから大丈夫と思ってた…
何を根拠に？
なかちょんはサミットに集まる人達は
癌について情報を得たい
精神的な苦しい思いから解放されたい
心のよりどころがあるかも知れない
生きる力が得られるかも知れない
自分もポジティブに生きなきゃ
そんな思いで集まってくる人達ばかりだと
思っていたからお堅い参加規約や
会則を作らずやってきました
しかしこのサミットもいつしか
色んな癌患者さんが集まりました
それはとても嬉しい事で
このままでも問題は無いかと思ってた
けど、今は良くても
今後更に人数が増えてくる事を考えると
なりすまし等の呼ばれざるお客さんが
来たりするかも知れない
このサミットに集まって来てくれる人達に
限ってそんな事は無いと言いたい
けど…100%安心なんて言える
自信もありません…
なかちょんの甘い考えが
サミットに参加して下さった方々を
危険に晒すかもしれないということ
そして代表者だからこそ参加者を
守らなければならないということ
だから
サミットはこれから「オフ会」ではなく
「患者会」として
進化をしていかなくてはならないと思った
そしてちょっと甘かったのは
なかちょんが癌の部位を特定せず
「癌患者」の集まりにしてしまった事
もちろん全ての癌患者さんにおいて
目指すとこはきっと同じだと思います
しかし
現実問題、癌の部位が違えば
治療法や対処法など色々変わってくるし
同じ肺がんでも細かく分けたら
数種類ありますし更に遺伝子変異を
言い出したら頭パニック状態になります
すべての癌を取り仕切って話が出来るなら
医者も一人いれば出来ますよね？
それが出来ないから
それぞれの専門医がいるんです
例えば大腸がんの人と白血病の人が話して
話が合いますか？答えはNOでしょう。
癌と言った点では話が出来ても
互いの内容がまったく違うものだから
それ以上の話が成り立たない
つまり、癌の原発部位を
指定した患者会にすべきだと思った訳です
例えば
サミット代表者 なかちょん
肺腺がん ALK融合遺伝子
サミット副代表者 しんＺ
肺腺がん EGFR遺伝子変異
同じように見えてちょっと違います
そう。肺がんの肺腺がんまでは一緒で
最後の遺伝子異常が別物なんです。
ここが違うと点滴の抗がん剤は同じでも
分子標的薬はまったくの別物になります。
しかし、肺がんという土俵は同じなので
語り合ったりすることや
肺がんの新薬等について
双方の情報交換なども可能です
主治医や病院、住む場所が変われば
新たな情報もあったりします
そういった点も踏まえて
これからのサミットは
集う患者さんを肺がん患者さん主体に
進展してやっていきたいと思います
サミット代表者の二人も肺癌ですからね
もちろん肺がん以外の方も現在
参加されてますので
肺がん以外の方も歓迎しますよ
あくまで主体は「肺がん」
て、いうだけですから
上記では癌の原発部位が変われば
互いの内容がまったく違うものだから
それ以上の話が成り立たない！
と、言ったけどそれはあくまで
標準治療をしていく上での話の視点です！
明るく楽しくポジティブに共に未来を
生きる事はすべての癌共通でしょうよ
また混乱するような勝手な事言って～
と、副代表に怒られるかもしれませんが
ただ、なかちょんの考えは
もちろんそれ専属の癌患者会に行った方が
的を得た話や気の合う方も多いと思うし
その方がその人の為だと思う
そもそもサミットは
まだまだ発展途上だし
けど、それでもサミットが良いと
頼ってきた者を参加させないと
いうような事はしたくなくて
「癌患者」という
大きな括りでは部位など関係なく
困ってる人がサミットを頼ってきたら
なかちょんは喜んで
手を差し伸べたいのです
やっぱりどの癌でも同じだと思うから…
あの暗闇の底
癌になった人にしか分からない絶望
夜が恐ろしく怖い…死への恐怖…
早くそこから抜け出させてあげたい。
そこから自分の進むべき道を
見付けていけば良いと思うし
共存出来るならそのままで良いと思う
そんな足掛かり的なサミットにしたい
形にとらわれない患者会が
１つくらいあっても良いですよね？
でも、それがなかちょん流だと皆様にも
思ってもらいたく思います
これから少しずつサミットもなかちょんも
勉強して進化していきますので
暖かい目で行く末を見守って下さい
今日も明日もポジティブ
ポジティブ
ポジティブ
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