昨日病院に行ってきました(^-^)/
病名→クラニオ フロント ネーサル 症候群
病状は頭蓋骨縫合早期癒合症を有する症候群に分類されていて、その分類は患者数の多い順に
クルーゾン症候群
アペール症候群
ファイファー症候群
AntleyBixter症候群
SaethreChotzen症候群
カーペンター症候群
クラニオ フロント ネーサル 症候群
OpitzC症候群になります。
主治医のトップレベルの専門の先生でさえ１０年間で２人しかみてないと言ってたから、数百万分の一 、数千万分の一 という稀な症候群みたいです(>ω<)
だからあまり患者のデータがなく、病気の詳細まではまだ解らないみたいで、知的障害とかは成長してみないと（^ω^;）という感じですかねぇ。
治療に関しては
生後半年から１年までにまず頭蓋骨の手術をし次に鼻や眼……
治療は２０歳までのお付き合いになるそうで…手術回数は少なくとも４、５回だそうです。
まぁ、２０歳までの長いお付き合いは確定しましたが、病名がわかりホッと一息というか、やっとスタートラインに立てたかんじですp(^^)q
さぁ、よぉーい(^O^)ノ
ドンo(≧∀≦)o