闘病生活だけでなく、日々感じることや空想も書いていきます。
勉強と休憩に時間を割いているため更新遅めです。
コメントは承認制で受け付けております。
できる限りのことはしていきたいと思います。
これからもよろしくお願いします!!
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究
以前ご紹介したこちら↑に4月27日付けで新型コロナウイルス感染症と自己免疫性肝炎との関連事項が掲載されておりましたので、まだ見てない方はぜひ一度ご確認ください。
在宅&通信教育が時代の最先端
私はいつもどおり家で自由に過ごしております。
風邪気味？って思うこともありましたが有難いことに元気です。
皆さんもご無理なさらず！
みなさんこんにちは。すぐるんです。
本日は、前回ちょっと予告したとおり、
入院時からこれまでの経過をまとめたものを載せてみようかと思います。
こちらです！！
画像ちゃんと見えるかな…？
ちょこっと勉強したExcelで頑張って作りました(^^)v
左側が採血の結果、右側がステロイド（プレドニン）の服薬量です。一番右の出来事欄はおまけです。
採血結果のAST、ALT、IgGの基準値を画像中に入れ忘れてしまったのですが、
ASTが13-30、ALTが7-23、IgGが870-1700です。
基準値越えたものが赤字になっています。
超簡単に検査数値の意味を説明すると、
AST、ALTは肝機能が正常に働いているか確認する数値で、
IgGは自己免疫が過剰に働いていないかを確認する数値です。
（すごいざっくりした説明だけどだいたいあってると思う…）
約5年半こんな感じで検査数値が推移して、こんな服薬してたよ～って
こんな数値が参考になるのかわからないけれど。
ただ、あくまでも「私の場合」がこうだった、というだけで、
これが誰にとっても良いものではないと思うし、
私の過去の服薬状況ももしかしたら改善の余地があるのかもしれないので、
そこは本当にただこんな人もいたんだという参考程度にしてくださると嬉しいです。
ちなみにステロイドの他に飲んでる薬は
消化器内科
・ネキシウム（胃薬）
・ウルソ（肝機能改善）
心療内科
・半夏厚朴湯（漢方薬）
・サインバルタ（抗うつ薬）
・ロゼレム（不眠治療薬）
こんなかんじです。
ステロイドのせいなのか受験期だったからなのか、精神的に落ち込んでいたり
なかなか寝付けなかったりしていたので、心療内科も受診しています。
指定難病医療給付は2015年の10月から？今現在も継続して申請して受理されてます。
途中軽症者特例でも認められなくなりそうで諦めかけてたら、
保健所の方が連絡をくれて、再申請したら無事に通ったりしました。
んで再申請認められてから医療費返還申請出して、諭吉さんが帰ってきたりね…
高額な薬の服薬があって生活ができているので、軽症者特例は本当に感謝です。
とりあえず、以上が私の自己免疫性肝炎治療の現状まとめです。
入院は本当に突然だったし、まさか病気とこんなに長い付き合いになるとも思っていなかったけど
まあなんとかなんとかここまでこれただけでもいいのかな。
さっきも言ったけど、今は薬に助けられながら、一般人に擬態して生活しています
外出すると疲れるし、翌日目が覚めた時に回復がたりてない気がします。
まだまだ社会人として働けるだけの気力と体力が不足している気がして、
「大学生」という身分と親に甘えてます💦
いつかどこかでは自立しないといけないから、
在宅にしろ通勤にしろ、きちんと稼げるようにならないといけないな～とは考えているけど、
じゃあどうすんの？ってところでなかなか活動できずにいます。
でも、これが現実だから。
諦めずにがんばったら必ず結果が出るわけではないけど、
努力しないと結果は出ないから。
少しずつ少しずつ前に進めたらいいな、って思ってます。
次回何書こうか迷ってますが、
趣味の話か、大学の話か、数か月後に通院の話か…(笑)
気長にお待ちください。
いつも通り、コメントやメッセージにはなるべく反応したいと思ってますので、
何かありましたらご連絡ください。
それでは、すぐるんでした！
こんにちは、すぐるんです。
新型肺炎騒ぎに便乗してアルバイトのお休みをもらったら
資格試験も延期になってしまいやることはあれど暇です…
時間を無駄にしないように頑張りたい！がんばります！
さてさて、今回は、
患者として体感したことも記録としては大事だと思いますが、
自己免疫性肝炎を専門としている先生からの情報を共有させていただきます。
ブログタイトルは肺炎騒ぎのデマに注意！の意味もあったりなかったり。
正確な話にはきちんとした根拠が必要ですので根拠の確認も忘れずに…。
本題に移ります。
ちょうどブログを更新していない期間でしたので、
当時の記録を取られている方のブログを挙げさせていただきます。
2017年3月11日に開催された帝京大学の田中篤先生の講演会。
私もこちらに参加しておりました。（講演会内容詳細の説明は省きます。）
「もし個人的に今の治療でいいのか心配なら連絡ください」 と言っていたので、
田中先生にメールでご連絡し、帝京大学病院の方も受診させていただきました。
結論としては「今の治療のままで問題ないと思うよ」
「新しい治療法は今研究中だから実際に受けられるのは10年後くらいだよ」
というお言葉をいただいたのですが、
当時採血検査の数値は良かったもののとてもだるい日が続いていて、
その原因がわからず困っている、というお話をさせていただいたら
「採血検査の数値が良くても、肝機能が著しく回復しているわけではないから、
疲れやすかったりするのも肝炎のせいなんだと思うよ」
と言っていただけたのがとてもありがたかったです。
（3年前？の話なので、細かい表現が異なる可能性が高いのはご了承ください。）
あとは、その講演会で教えていただいた研究班のHP
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究
こちらには研究成果や保険適用などの最新情報が掲載されるほか、
全国各地の難治性肝炎をご専門にされている先生方が紹介されているので、
もし「東京には来られないけど専門性の高いお話が聴きたい…」となった方にも
参考になることと思います。
3年前当時はこちらのサイトのお問合せメール等の管理も
前述の田中先生がされているとのことでしたが…今もそうなのかな…？
もし気になることがある方は、まずはサイトの記載を確認して、
お問合せしてみるのもいいかもしれません。
あとは、指定難病による医療費助成制度の活用！
（前述のHPにも記載あります）
これは、患者側からすると「治療費が安くなる」というメリットがありますが、
この時の「申請書類等のデータ」を研究班の方々は参考にされているので、
我々が申請することで研究も進むのです。Win-Winなんですね。
もし「申請面倒だからな…」と思っていた方々いらしたら、
ぜひこの機会に(？)申請をお願いします！
今回の更新は以上です。
ブログ再開したはいいけど、前までの記録見返すの面倒くさいよな…となったので、
現時点までの治療記録を１ページでわかるようにしようかな～とも考えています。
まだ考えているだけです（笑）
他何か聞きたい話などあればリクエスト受け付けてますので、
コメントやメッセージ等でご質問いただければと思います。
それではまた！すぐるんでした。
皆さんこんにちは。すぐるんです。
お久しぶりです。
まさか戻ってくるとは…と自分でもびっくりしております。
ブログも消そうか迷っていたほどなのですが、
どなたかが見て参考にされることがあるかもしれないと残しておきました。
先日、同じように悩まれている方に見ていただけていたことがわかりました。
当時の私がやりたかったことがきちんとできていたようで、とても嬉しかったです。
一番いいのは完治する治療法が見つかることですが、
それまでは寛解を目指すしかないし、この経験をした人でないとわからないことも
あると思うので…何かの助けになればと思います。
今私は22歳で、通信制の大学に在学中です。
半年浪人(？)して、秋入学、そのまま4年目を迎え、今年の10月で5年目に入ります。
単位を取り切ったら卒業なのですが、まだまだかかりそうです…
勉強はとても楽しいです！
昔ほど体調が悪いわけでもなく、かといってすごく良いわけでもなく。
日によって波がありますが、
基本的には自分の限界に達しないように調整しながら活動できています。
就職に悩んでいたりもしますが、まずは大学生として頑張ろうと思います。
感染症落ち着いたらハローワーク行きたいかな。
ステロイド(プレドニン・プレドニゾロン)は、一日あたり7㎎を2年半続けた後、
徐々に徐々に減らしていき、現在は4㎎/日の服薬で生活しています。
採血の結果も波があるのですが、直近の検査で久しぶりに正常値を超えてしまったので、
次回も芳しくなかったら再燃認定でまた増量かもです…
ステロイドの累積量も計算してみたのですが、そろそろ16gになりそうなところでした。
これによる副作用がどこまで出ているのかわかりませんが、
長期摂取もあまりいいものではないので難しいですね。
新型肺炎も感染が心配で。
主治医に確認したところ、私も持病があり免疫抑制状態にあるため、
同年代の健康な人と比較すると感染しやすい・重症化しやすいとみているとのことでした。
まずは手洗い、うがい、人ごみに行かない、といういつもの大原則を守ることから。
明日から3月。
世の中全体が対応に追われてバタバタしていて心配です。
家の中でできる癒し効果のあるもの、今のうちに増やしておきましょう。
個人的に、お昼寝と読書がおすすめです(笑)
また更新するかもです。しない可能性もあるのでなんとも言えませんが💦
コメントは承認制ですができる限り返信します。
メッセージでも同様にOKです
それでは。すぐるんでした(^^♪
