難病、脳脊髄液減少症の患者団体

難病、脳脊髄液減少症の患者団体と。
かつて私が議連の事務局長をさせて頂いていていたが、落選で辞任し、心配してました。
しかし、政権が変わっても事前の決定どおり、「先進医療登録」されました。良かったです。

治療法であるブラッドパッチは保険適用外でしたが、一部の病院では、先進医療登録で周辺治療に保険適用で公費が出ることになりました。そこでデータをとって、ブラッドパッチの効果を調べて、保険適用の範囲が決まることになります。
あとは保険適用をどう勝ち取るか。